Humidité et douleurs (Réservations pour soirée à Toulouse

[arya]

Bonjour à tous,

ça fait quelques temps déjà que je ne me suis pas manifestée.. Je suis en pleine période d'exam (jusqu'au 22), ça laisse pas beaucoup de temps. Mais je viens vous lire, régulièrement.
Après 3 semaines "strictes" (de fin novembre à mi décembre), j'ai recommencé à manger comme avant (le déclencheur : une soirée crêpes entre copains). Puis sont venues les vacances. Dont une semaine entre cousins chez ma grand-mère, et j'ai repris les kilos que j'avais perdu (ce phénomène est assez fréquent chez les grand-mères je pense).
Retour sur Toulouse. Rentrée le 4 Janvier. Rendez-vous chez la rhumato : diagnostic posé = spondylarthrite ankylosante. Bon... S'en suit une petite descente aux enfers pendant la semaine qui suit. Et là, j'ai le cerveau monopolisé par des maths... donc ça va mieux. Vu que les AINS me sont interdit (J'ai aussi un Crohn), je vais commencer avec une infiltration (c'est possible d'en faire deux le même jour, une dans chaque sacro iliaque ? tant qu'à faire...). Le médecin a bien compris que manger des médicaments, c'était pas trop mon truc.
Ici toute seule, j'arrive à "bien" manger. Mais chez mon copain, c'est plus difficile. Viendra le moment où j'y arriverai tout le temps.

cpasdrole :

je vois que vous etes nombreux dans cette region..... le soleil de toulouse et la violette ne sont pas benefiques à votre santé??? moi qui croyait qu'en partant dans le sud j'aurai moins mal

J'ai passé un an à Madrid. Et j'ai senti la différence, oh que oui. Plus chaud et surtout plus sec... Mon état n'avait rien à voir. Sans compter le mode de vie espagnol qui écarte tout stress... C'était parfait : )

marco :

ainsi qu'Arya d'ailleurs. J'espère qu'elle va bien et qu'elle se joindra à nous le 23.

Elle va... Oui, je me joins à vous : ) j'ai réservé mon weekend exprès pour vous.. Mais je serai toute seule, Martin (mon copain) sera chez lui à Paris, en mode 'exam' aussi.

Fiz :

Arya sera-t-elle présente comme elle le disait au début des posts ?
Elle demandait des renseignements sur l'AFA et mon mari aurait pu lui en donner car il a été délégué régional pendant des années et est toujours bénévole aujourd'hui encore.

Je serai là. J'avoue que le Crohn passe en second plan en ce moment. Mais je serai contente d'en discuter quand même. Et pourquoi participer à l'asso.

Je vous dis à très bientôt à tous : )

Bonne soirée, Arya.

[dubbleace]

ATTENTION ARYA PRUDENCE AVEC LES INFILTRATIONS CA POURRIT LES OS UNE PASSE ENCORE MAIS 2 C EST BEAUCOUP MON DOC MA FORMELLEMENT INTERDIT C EST PAS BON DU TOUT

JE NE COMPREND PAS QUE LE TOUBIB ACCEPTE DE TE FAIRE CA COMME CA ALORS QU IL SAIT QU IL NE FAUT PAS EN ABUSER

BONNE SOIREE ET SURTOUT BONNE RENCONTRE AMUSEZ VOUS BIEN ET BON APPETIT

[Xena]

tu as raison arya, c'est l'humidité qui tue ! ma region est tres humide l'hiver et tres seche en ete (normal pour la vigne) , cette différence de climat me fait atrocement souffrir aux changements de saison. nous avons bp de brouillard, et j'avoue que l'hiver je n'ai qu'une envie rester au chaud.
puis je te poser une question ? avant ce diagnostic de SPA, tu étais soignée pour quelle pathologie??
quels sont les examens passés pour que le rhumato pose enfant la spa???
merci
nad

[maï]

Bonjour,
J'ai déplacé cette partie du post : Réservation sur Toulouse , car on avait quitté le sujet.
Et je confirme quand la pluie arrive, on en souffre ........ quoi que, moi je suis beaucoup moins sujette aux douleurs barométriques. Merci le régime.

[arya]

Merci à la personne qui a replacé le message au bon endroit.

dubbleace :

ATTENTION ARYA PRUDENCE AVEC LES INFILTRATIONS CA POURRIT LES OS UNE PASSE ENCORE MAIS 2 C EST BEAUCOUP MON DOC MA FORMELLEMENT INTERDIT C EST PAS BON DU TOUT
JE NE COMPREND PAS QUE LE TOUBIB ACCEPTE DE TE FAIRE CA COMME CA ALORS QU IL SAIT QU IL NE FAUT PAS EN ABUSER

ça pourrit les os ?
Quand je disais deux infiltrations, je parlais bien de une de chaque côté. Parce que les douleurs passent d'un côté à l'autre sans vraiment prévenir. (Partent et reviennent sans que j'ai le temps de dire ouf aussi.) La rhumato m'a dit pas plus de 3 infiltrations par an dans la même articulation. Pour moi, c'est la solution la plus adaptée je pense (après avoir longtemps penser la chose). Les atteintes périphériques restent acceptables. Je suis pas encore prête pour un traitement de fond. Et j'ai pas le 'droit' aux AINS (je les utilise en crème quand j'ai le genou ou l'épaule en vrac, mais ça reste heureusement rare). Mais j'peux plus rester sans traitement...

cpasdrole :

tu as raison arya, c'est l'humidité qui tue ! ma region est tres humide l'hiver et tres seche en ete (normal pour la vigne) , cette différence de climat me fait atrocement souffrir aux changements de saison. nous avons bp de brouillard, et j'avoue que l'hiver je n'ai qu'une envie rester au chaud.

Chu tout à fait d'accord... Je me rêve souvent la chaleur de mon appart.

puis je te poser une question ? avant ce diagnostic de SPA, tu étais soignée pour quelle pathologie??
quels sont les examens passés pour que le rhumato pose enfant la spa???

Bien sur que tu peux. J'ai une maladie de Crohn. Depuis 2007. Soignée pour l'instant seulement par corticoïdes. La dernière crise traine un peu, mais elle a été traitée seulement par Rafton, un nouveau médicament (cortisone) avec très peu d'effet secondaire contrairement au solupred pris au tout début. Les doses étaient très différentes il faut dire.

Quant aux examens... Le processus a été long... très long. ça a commencé vers 15 ans. Les symtômes avaient été qualifiés de 'sciatiques' à l'époque. Radio de la colonne, rien. Un peu de kiné. En 2007 (j'avais 19 ans), une fois le diagnostic du crohn posé, mon médecin généraliste m'a prise un peu plus au sérieux. Recherche de l'antigène HLA B27. Positif. Scanner, IRM. Inflamation de la sacroiliaque gauche seulement. La rhumato que je voyais à Bordeaux a décrété que c'était trop tôt pour poser un diagnostic. Et c'est vrai que j'avais encore peu de symptômes (moi je pensais déjà à la SPA, ma maman aussi (paramédicale)). Ensuite je suis partie en Espagne, j'ai vu une rhumato qui s'est ouvertement moquée de moi (après le beau tableau du soleil et de la sieste espagnole... On pourrait parler du système de santé là-bas... bref). Retour en France, aggravation des symptômes. Et la rhumato à Toulouse, à la description des symptômes, du HLA +, du crohn en parallèle (souvent associé), de l'inflammation déjà présente en 2007... a posé le diagnostic. On av refaire un IRM en Février pour préciser l'avancée des dégâts. Je sais déjà que ma colonne a commencé à perdre de la souplesse en bas.

J'ai répondu à ta question ? Je parle beaucoup aujourd'hui... Chu pas motivé pour travailler, alors je raconte ma vie : )

Bonne soirée
Arya

PS : Merci Mai : )

[Xena]

bonjour, merci arya pour toutes ces precisions....
bonne journee et courage pour le boulot
nad

[dubbleace]

J AI BIEN COMPRIS ARYA MAIS MEME 3 PAR AN C EST BEAUCOUP + TU EN FERAS ET + TU EN AURAS BESOIN CE N EST PAS TRES ACCEPTABLE SI TU POUVAIS TROUVER AUTRE CHOSE EN MEDECINE NATURELLE PAR EXEMPLE UN KINE QUI APPLIQUERAI LA METHODE MEZIERE QUI DELIE TOUS LES MUSCLES OU CELLE DE MAÏ QUI LUI RESSEMBLE ET TE MASSEE AVEC UNE POMMADE PERSO JE PRENDS ALGESIAL SURACTIVE ELLE ME REUSSIT BIEN ET UN DOLIPRANE 1000 LORSQUE JE SUIS EN CRISE
MAIS MAINTENANT LES CRISES NE ME DURENT PRATIQUEMENT PLUS TRES LONGTEMPS AVEC LE REGIME ET LES COMPLEMENTS

TRES BONNE JOURNEE

[Xena]

bonjour, dubbleace, il y a un kinési a coté de chez moi qui fait parait il la méthode meziere pourrais tu m'en dire plus sur cette methode pour des pathologies comme les notres , je ne voudrais pas faire plus de mal que de bien, il parait d'apres ce que j'ai vu sur la toile que meme les personnes en bonne santé ont du mal à se lever après une séance tellement cela remue??
qq sur le forum l'a t'il déjà pratiqué ?
les resultats sont ils efficaces??
merci
nad

[dubbleace]

bonsoir cspasdrole

je ne sais pas qui ta raconte que l on ne pouvais plus se lever apres une seance au contraire on se sent tellement bien que l on resterai bien apres pour faire une petite sieste

tu es allongee sur le dos en sous vetements et elle commence par te masser les cuisses puis les jambes elle passe au pieds puis lorsqu elle a terminee avec le bas elle te fait faire des mouvements leger c est elle qui dirige rien de brutal au contraire en respirant a fond

apres elle te masse enfin c est pas vraiment le mot l abdomenn le ventre etc puis elle passe au bras d abord des massages puis elle te debloque tout doucement puis le haut et le dos la tete moi elle ne touche pas la tete car je reagis tres vite et cela me donne des vertiges mais j ai de gros problemes d oreilles

de toute facon elle adapte a ta maladie avant j avais un kine simple qui se contentait de me massee le dos mais je n avais pas de resultats alors que la c est vraiment le top

maî a a peu pres la meme chose mais sous un notre nom j ai chercher sur Paris et j ai pas trouvee

bonne soiree

[la cigale]

j'ai eu pendant 15 ans un kiné qui pratiquait cette méthode et il m'a évité le fauteuil ,
il avait réussi à récupérer et stabiliser une scoliose évolutive à 28° à 15 ° sur ma fille de ses 9 ans à 16 ans ce qui lui a évité à cette époque le corset. aujourd'hui elle est trentenaire, a eu deux enfants et sa scoliose est toujours restée à 15°, elle gère ses douleurs bien mieux que les miennes
donc c'est vraiment une méthode très très efficace si bien faites c'est toujours pareil ,
c'est vrai qu'à part respirer profondément selon ses directives ce n'est pas toi qui bosse !!