Bonjour à tous et toutes... Une nouvelle colloc'

[zaza]

Dernier message de la page précédente :

Bonjour Barbarella et bienvenue,
Effectivement comme le dit Manu j'ai le syndrome de SAPHO et une SPA qui se manifeste par des pustules sur les mains et les pieds mais sans déformation.
Ce sont des pustules, donc des bulles, genre papier a bulles (oui aussi gros) sous les pieds et des bulles plus petites sur les mains. Et en grosse quantité, entièrement recouvert en faite.
Est-ce ce genre de chose que tu as ?
Il existe malgré tout plusieurs formes de pustules qu'on identifie SAPHO aussi.
Si c'est ton cas je t'encourage vivement à faire le régime Seignalet et à ne pas perdre espoir, un jour ça partira complètement (1 an pour moi)
Sinon, j'ai été soigné à la cortisone pendant 1 an, je mettais cette préparation chaque soir enroulé dans du papier film (pour les pieds) et protéger avec des gants plastique pour les mains.
Ca disparaissait un peu et dès que j'arrêtai la crème ça revenait aussitôt!
Bien sur les poussées de pustules étaient aussi fortes que les douleurs, plus les douleurs étaient faibles plus les pustules diminuaient.
Si tu veux d'autres renseignements n'hésite pas, a bientôt sur ce forum.
Zaïm. [img]images/icones/icon14.gif[/img]

[diana]

Barbarella, j'ai moi aussi sur les mains ds petites pustules ressamblant à des bulles, peu entre deux doigts et une SPA diagnostiquée en MAI depuis régime Seignalet suivi, sauf pour le cru. Amélioration certaine vers 4 mois de régime, malgré des écarts.

J'ai vu 2 rumatho, ils ne sont pas d'accord avec le régime Seignalet, je n'insiste pas mais je le fait quand-même car je me sens mieux.Malgré tout un dialogue de confiance c'est installé avec mon rumatho qui m'a beaucoup boosté.

J'ai retrouvé courage et surtout espoir grace à ce forum et à toutes les personnes qui y participe.

Tu vas vite aller mieux. A bientôt.

[izzaaa]

Bonjour Babarella,

Bienvenue ici!

Pour compléter ce qui a déja été dit, je voudrais t'alerter sur le fait que la levure conseillée par ton nutritioniste contient la pluspart du temps du gluten !
Tu gagneras a adpoter un probiotique a la place qui est plus efficace également car il contient toutes les bonnes bactéries intestinales que l'on souhaite développer.

Ensuite je trouve l'argument des métaux dans l'eau des crudités bien curieux... je ne crois vraiment pas qu'un métal lourd s'évapore à la cuisson... au contraire!
Bref fais à ton gout car ca n'est pas le plus important au départ, mais si tu cuits fais le a la vapeur ou vraiment très légèrement.
Si ton système digestif est très perturbé la digestion en sera facilitée, et tu verras qu'après quelques temps on apprécie les crudités.

Je serais ravie de te rencontrer, nous n'avons pas encore de date fixe mais ca ne saurait tarder !

Bonne continuation
Izzaaa

[barbarella]

Bonjour à vous tous,

comme ça fait du bien de ne plus être seule et de pouvoir échanger avec vous....

Tout d'abord, un grand merci à vous tous pour vos messages d'accueil qui me font bien chaud au coeur!!

Je vais essayer de vous répondre individuellement dès que j'ai un peu de temps.

Rapidement, je n'ai pas le syndrome de SAPHO, mais une déformation des doigts de pieds et mains que les médecin appel le saucissonage ou quelques choses comme ça, c'est que mes doigts gonfle un peu comme pour une polyarthrite, et pour certain doigts la déformation est définitive (pour ces doigts là j'ai des épisodes inflammatoires)
Depuis 2 jours d'ailleurs, j'ai un nouveau doigt qui se déforme et j'ai un peu les boules... [img]images/icones/icon11.gif[/img]

Manu, merci pour tes conseils, je vais aller voire les infos que tu m'as donné...

Encore un Grand merci à vous tous : manu, ulricha, JUNE, INDRA, Maï, hucky, Perti, Syl, Eveb6,izzaaa, Zaza et Diana [img]images/icones/icon10.gif[/img] [img]images/icones/icon10.gif[/img]

Barbarella

[manu]

Si tu subies une nouvelle poussée, peut être devrais tu passer à un traitement d'attaque:
-cure de pommes (3j) + tisanes à bases de plantes anti inflammatoires
-revoir le traitement médicamenteux, à savoir les anti inflammatoires (oui! il faut se soigner avec tous les traitements disponibles)

À bientôt

Manu

[june]

Manu a raison il faut s aider de tous les traitements possibles.
Phytothérapie Homéopathie vitamines compléments alimentaires Kiné attelles éventuellement pour éviter que les déformations ne progressent surtout à porter la nuit. Il faut mettre toutes les chances de notre coté et se prendre soi mème en mains.

Bon courage et à bientot
Amitiés June

[barbarella]

Re bonjour,

Manu merci pour tout tes conseils, je pense que je vais attendre ce weekend pour faire la monodiet, car il me semble que ça fatigue pas mal...
C'est une très bonne idée, ça fait un moment que j'y pense, mais je n'en voyait pas trop l'utilité...

Merci encore pour le soutien...

[petzouille]

Bonsoir BARBARELLA

Le rhumatisme psoriasique d'apres ce qu'en dit SEIGNALET serait assez proche de la SPA,en particulier parcequ'il touche les enthèses....comme la SPA..;donc ,à votre place je m'inspirerais de tout ce qui a pu etre dit sur la SPA.;en ce qui concerne la limitation des W6;la cure de pommes,les vitamines du groupe B;les probiotiques,même si on ne semble pas avoir identifié la bacterie qui pourrait etre en cause

je comprends mal egalement cette histoire de fruits et de metaux lourds
Dans une région polluée,on peut penser qu'exterieurement les fruits portent des poussieres de metaux lourds..mais un lavage soigneux ou au pire les peler doit enlever tous ces metaux,si tant est qu'ils y soient
la cuisson a peu de chance de les detruire ni de les solubiliser dans l'eau,qu'il faudrait donc jeter.;le seul metal lourd qui peut s'evaporer au chauffage..c'est le mercure..mais sous forme de vapeur il est encore plus dangereux ,en cas d'inhalation,car il passe directement dans le sang
en principe ces metaux lourds se concentrent dans des graisses animales dont des abats et dans la chair des predateurs,situés au sommet des pyramides alimentaires comme les thons;les requins

La cure de pommes ou de fruits ne fatigue pas..c'est vrai que c'est une idée couramment répandue..mais bien au contraire,la mise au repos de l'organisme et du foie en particulier entraine dans les deux ou trois jours un regain de vitalité
on peut avoir l'impression d'avoir les jambes un peu molles,mais l'idéation,cad la faculté et la rapidité de la pensée ;s'en trouve tres améliorée
.
Bonne journée

PETZOUILLE

[barbarella]

Bonjour et un grand merci à Manu et Petzouille pour tous leur conseils ainsi qu'au autres pour leur acceuil!
Mais j'ai encore quelques questions....

Donc en plus du régime alimentaire,
je rajoute un complémént vitamines (apparament vous êtes tous d'accord sur le Bion 3 assez riche en vitamine B, à moins que vous me conseillez quelques chose d'encore plus chargé en Vit B???
pour les probiotiques, j'en ai déjà un similaire à l'ergyphilus (c'est juste un autre labo, j'ai regardé c'est identique)

Bon alors il semble que personne ne soit d'accord avec la nutritionniste pour supprimer les crudités (pour ma part je vais quand même limité un peu et de toute façon c'est l'hiver, mais je ne me priverait pas d'une bonne petite salade.

Pour la cure de pomme, je vais donc commencer aujourd'hui puisque ça fatigue pas, comme ça, ça sera fait!!!

Par contre, ma connaissance est très limité sur les W6, et je n'ai pas vue d'espace qui en parlait, je ne sait donc pas vraiment comment les limités et dans quels produits ils se trouvent??? Si vous pouvez m'aider sur ce point ça serait sympa!!!

En ce qui concerne les infusion anti-inflammatoire, je pensais au thym, mais est ce que vous en connaissez d'autres?? Car là aussi, mes connaissances en naturopathie sont limitées.


Merci, Merci à vous tous.

Barbarella

[daniel29]

Bonjour

Bienvenue parmi nous. Mes affections n'ont rien à voir avec les votres, mais je suis content de discuter avec vous.

Vous écrivez " Autre petit point, elle ne m'autorise la viande rouge qu'une seule fois par semaine le midi! Là aussi qu'est ce-que vous en pensez??? "
Je pense qu'elle a glabalement raison. Il ne faut guère dépasser 160 grammes de viande rouge (boeuf) par semaine. Joyeux et d'autres auteurs le préconisent aussi.
Pour ma part, je mange généralement un steak cru de 160 g par semaine, que je prend en deux repas.

Pour les fruits et légumes, je pense que le cru est bon.

Pour laisser reposer l'organisme, le jeun peut parfois être utile.

Daniel

[petzouille]

La viande dite rouge contient pas mal de "graisses cachées" et en particulier ce fameux acide arachidonique qui est l'entonnoir biochimique qui sert à fabriquer des PG E2 et des leucotrienes..;donc si j'avais une suggestion a faire aux SPA ..limiter la viande rouge et privilegiez plutôt la viande blanche comme le blanc de poulet,sans la peau surtout
bien que le poulet...soit susceptible de contenir des molecules de gluten venant du blé..encore un autre problème!

a mon avis c'est plus important que cuisson ou pas cuisson..mais ce n'est "que mon avis"

Bonne journée

PETZOUILLE

[manu]

[cit]Barbarella a dit : Bonjour et un grand merci à Manu et Petzouille pour tous leur conseils ainsi qu'au autres pour leur acceuil!
Mais j'ai encore quelques questions....

Donc en plus du régime alimentaire,
je rajoute un complémént vitamines (apparament vous êtes tous d'accord sur le Bion 3 assez riche en vitamine B, à moins que vous me conseillez quelques chose d'encore plus chargé en Vit B???
pour les probiotiques, j'en ai déjà un similaire à l'ergyphilus (c'est juste un autre labo, j'ai regardé c'est identique)

Bon alors il semble que personne ne soit d'accord avec la nutritionniste pour supprimer les crudités (pour ma part je vais quand même limité un peu et de toute façon c'est l'hiver, mais je ne me priverait pas d'une bonne petite salade.

Pour la cure de pomme, je vais donc commencer aujourd'hui puisque ça fatigue pas, comme ça, ça sera fait!!!

Par contre, ma connaissance est très limité sur les W6, et je n'ai pas vue d'espace qui en parlait, je ne sait donc pas vraiment comment les limités et dans quels produits ils se trouvent??? Si vous pouvez m'aider sur ce point ça serait sympa!!!

En ce qui concerne les infusion anti-inflammatoire, je pensais au thym, mais est ce que vous en connaissez d'autres?? Car là aussi, mes connaissances en naturopathie sont limitées.


Merci, Merci à vous tous.

Barbarella [/cit]
Bonjour

il y des infos là sur les oméga3/6, les tisanes, les compléments alimentaires, les cures de pommes...

à lire et à relire donc
http://spondylarthrite-alimentation.inf ... /nutrition

la viande blanche comme le blanc de poulet,sans la peau surtout
bien que le poulet...soit susceptible de contenir des molecules de gluten venant du blé..encore un autre problème!

Pour le terrain SPA, c'est moins le gluten que la quantité et la qualité des féculents qui compte. Mais le gluten, entraine des problèmes indirectement: inflammation intestinale, selection d'une flore de putréfaction...Donc le gluten n'est pas directement inpliqué dans les poussées articulaires, mais il l'est indirectement dans l'entretient de l'inflammation et la prolifération de bactéries dans le tube digestif (klebsiella ++ et autres entérobactéries responsables de l'inflammation et des anticorps auto immuns)

le riz et la pomme de terre n'ont pas le même impact, et ne me demandez pas pourquoi, car je ne suis pas sûr de la réponse, mais c'est sans doute au niveau de la digestion des féculents que pas mal de choses se jouent.

Pour la petite histoire, les "vétérans" du régime Seignalet qui souffaient de SPA peuvent après stabilisation réintroduire de petites quantités de gluten sans conséquences pour les articulations (par contre les allergies.... flambent).

donc pour le poulet nourri au blé... je reste très confiant "pour les malades SPA", allez y, ça va bien passer. J'ai testé pour vous

Manu

[petzouille]

je crois aussi que le poulet nourri au blé ne doit pas avoir le même effet dans une maladie auto-immune comme la SPA et dans la maladie coeliaque,ou il y a des anticorps anti gliadine cad anti gluten

en fait la "réactivité au gluten" et la necessité de l'eliminer est surtout liée à la presence ou à l'absence de ces anticorps anti gliadine

donc ceci eclaire pourquoi certains tolerent le poulet et... d'autres... pas!

Bonne journée

PETZOUILLE

[jpls]

Bonjour Barbarella et BIENVENUE
Je viens confirmer ce que Manu a écrit concernant le gluten.
Ma femme a une SPA depuis bientôt 40 ans. Sa maladie l'a obligée d'arrêter
son activité d'infirmière à domicile, il y a 17 ans.
Elle est en rémission complète SANS AUCUN MÉDICAMENT depuis 5 ans et 1/2 que nous suivons le Régime SEIGNALET.
Elle se permet maintenant de manger de temps en temps du pain BIO.Le week-end dernier, nous avons fêté son anniversaire en présence de ses enfants et petits enfants avec un grand couscous, des fromages de chèvre et brebis et une grande tarte. Aucun symptôme désagréable n'est apparu.
Avant le Régime, elle était allergique aux parfums, fleurs, cosmétiques etc.
Pour la Médecine Classique, les allergologues en particulier, on ne guérit jamais d'une allergie sauf pour certaines éventuellement avec une désensibilisation de plusieurs années et les allergies ne peuvent aller qu'en s'aggravant au cours de la vie.
Dès qu'il y avait un parfum dans une pièce ou même sur un trottoir, ses yeux pleuraient.
Son allergie a complètement disparu ! Ses efants lui ont même offert un bouquet de lys qui aujourd'hui encore embaument toute la maison sans qu'il y ait le moindre symptôme allergique...
Je voudrais rajouter que en plus du Régime, nous nous sommes détoxiqués complètement de nos métaux lourds. C'est aussi un facteur important pour retrouver une bonne santé...
Amicalement
Jean ¨Pierre

[gigi]

Bienvenue Barbarella, tu trouveras ici beaucoup de soutien et de vraies solutions. Si tu as un peu de temps, offre toi une visite de l'antichambre, tu es peut être concernée par l'intoxication par les métaux lourds (l'éminent toxicologue Klinghardt dit qu'à la base de toute maladie chronique il y a une intoxication aux métaux lourds. )
http://lappart.aceboard.fr/74834-1906-0-Antichambre.htm
Gigi

[gwenn-aelle]

sois la bienvenue!