Bonjour à tous et toutes... Une nouvelle colloc'

[barbarella]

Salut!

Tout d'abord une petite présentation:

Moi c'est jenn, j'ai 28 ans, et depuis 5 ans on m'a diagnostiqué un rhumatisme pso.
Actuellement, j'ai les mains et les pieds qui sont fortement atteints avec une déformation pas très jolie à voir, de certains doigts..(j'ai aussi une partie des sacro-illiaques qui est atteinte).

Pour reprendre un peu l'historique :
Avant d'être diagnostiqué, j'ai pris un traitement anti mycoses pendant deux ans (car à l'époque, je n'avais pas encore de déformation).
Puis quand la déformation est arrivé, on m'a orienté vers un rhumato...
Là! mon petit monde c'est écroulé....
Le rhumato après examens m'a donc informé que j'avais un rhumatisme pso et que pour faire cours c'était une maladie longue durée, et que dans le pire des cas je pouvais finir dans un fauteuil roulant (charmant).
Il m'a aussi expliqué qu'on ne savait pas vraiment d'où venait cette maladie, et qu'il n'y avait de traitement pour guérir la maladie, mais seulement pour ralentir le processus... Et que la seul chose envisageable était la rémission!!!

Donc me voilà partie pour un traitement super lourd le methotrexate pour ralentir le processus et multiples anti-inflammatoires...
J'ai tenue 6 mois sous traitement avec les effets secondaires qui vont avec (en gros je me vidais dans tous les sens pour rester correct dans mes propos, et je ne parle même pas du faite que l'on ne peux pas avoir d'enfant sous ce traitement), mais là, j'ai eu une autre articulation qui a été touchée...
Le rumatho m'a dit qu'il fallait alors augmenter les doses.
J'étais tellement mal avec ce traitement, qui en plus ne ralentissait pas du tout le processus, plus tout ces anti-inflammatoires, que j'ai décidé de stopper tout traitement médical!!!
[g](ATTENTION, mes propos n'engage que moi, et en aucun cas j'encourage l'arrêt d'un traitement si vous avez la même chose, que moi! Je ne fait ici que me présenter et écrire ce par quoi je suis passé!!)[/g]Donc j'ai décider d'arrêter tout traitement médical, c'est là que j'ai décidé de m'orienter vers les médecines dites "alternatives"...

Il y a 5 ans j'ai cherché des sites internet et à l'époque il n'y avait pas grand chose en blog, mais je suis tout de même devenue une expert sur ma maladie (parfois même meilleur que certains spécialistes... Toutefois, j'étais seul!!!
Et puis j'ai appris qu'il y avait des maladies similaires et c'est là qu'un de mes ami qui a une spondylarthrite, m'a conseillé un livre qui s'appelle "l'alimentation ou la 3ème médecine" de Seignalet...

Et c'est là que toute seule j'ai décidé de me lancer dans le régime alimentaire sans gluten et produits laitiers. (je ne parle pas ici des autres alternatives que j'ai mis en place, car comme on ne sait pas d'où vient cette maladie, j'ai décidé de travaillé sur tous les plans : psychologique, physique (ostheo, magnétiseur pour les énergie..., naturopathie... mais cela de manière très aléatoire et pas du tout régulière)
Mais voilà, quand on est seul, c'est pas évident...
De plus j'étais même pas sûre d'être sur la bonne voix...Alors le régime n'a pas vraiment été suivie avec rigueur!!!
Le résultat est que depuis, mon rhumatisme pso est en stagnation, je n'ai pas d'autres articulation de touchée, mais j'ai toujours des crise d'inflammation.

Si aujourd'hui je vous écrit, c'est que j'ai décider de (re)prendre en main mon corps...

J'ai donc été voire une nutritionniste qui m'a fait un programme spécial proche du régime Seignalet, mais avec quelques variante (notamment pas du tout de crudité)... et je me suis aussi remise à faire des recherches sur internet et ces là que je vous ai trouvé!!
Et je doit vous avouez que ça me fait super plaisir et surtout de pouvoir être en contact avec des personnes qui on la même chose que moi ça peut vraiment être super...

Je suis désolée pour cette présentation un peu longue, mais je pense que c'est important quand on est en colloc' de bien se connaître...

Alors si comme moi vous avez un rhumatisme pso, j'aimerai bien qu'on puisse discuter et échanger sur nos expérience...
j'ai d'ailleurs vu qu'il y allait avoir une petite réunion des colloc' au mois de Novembre et c'est avec plaisir que je me joindrais à vous....

Merci de votre accueil à l'appart et j'espère à très bientôt.

Jenn, (aussi appeler Barbarella ou janet weiss ... avis au amateurs de vieux film...)
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[manu]

Bonjour Barbarella

Manu, 28 ans (aussi), rhumatisme PSO (aussi) et au régime depuis 4 ans 1/2.
Avec comme toi une phase de latence où seul dans mon coin j'essayais de tirer le meilleur du régime seignalet... puis venu la rencontre avec un homéopathe / nutrithérapeute (qui applique la méthode pour se soigner, ça donne confiance).
Là tout à été remis à plat et j'ai pu retrouver le chemin de l'amélioration.

Rien de miraculeux en fait, arrêter de faire des écarts avec du chocolat industriel, reprendre des compléments alimentaires, bêtement arrêté dès le 2e mois et les premiers effets du régime, en étant exhaustif (magnésium, vitamines, oligo, ferments)... Et en quelques semaines tout est rentré dans l'ordre.

Mon site, en fouillant un peu dans la section nutrition reprend toutes les infos utiles et indispensables:
http://spondylarthrite-alimentation.inf ... /nutrition

Je me tient à ta disposition si tu as besoin de conseil où de faire la part des choses.


Manu

[ulricha]

Bienvenue parmi nous Barbarella
Tu vas pouvoir poser tes valises et attaquer sérieusement cette nouvelle alimentation
En cas de crise ,nous pouvons faire une mono diète de pommes (ne manger que des pommes) bien souvent ça suffit à stopper l'inflammation ,et ça nettoie les intestins .Mais si tu n'as pas droit aux crudités ,c'est dommage .Qu'en penses-tu Manu ???
Biz

[barbarella]

Génial!
Tout simplement Génial!
Merci Manu et Ulricha pour vos réponse rapide
Je suis tellement contente de pouvoir partager et discuter avec des personnes qui ne me prenne pas pour une extraterreste...

J'aimerai avoir votre avis sur le régime que la nutritionniste m'a conseillé.

Elle m'a dit que pour le moment, avant d'envisager des produit naturels pour me soulager où pour aller mieux, il fallait remettre en route mon intestin car pour le moment il n'assimile plus rien.
Donc pendant 3 mois, elle me propose de faire :

Exclusion du Gluten et des produit laitier (ça je le savais déjà)
ecxlusion du sel (ça je le savait pas)
exclusion du sucre blanc (ça je le savais aussi)
Et là où elle n'est pas d'accord avec saignalet c'est sur ce qui concerne le cru!!!
En effet, elle m'a dit que pour tout les légumes et fruits, il ne fallait plus les manger crue, mais les faire cuire un minimum, en raison de la présence important de métaux dans l'eau qu'ils contiennent.
Qu'est ce que vous en pensez???

Autre petit point, elle ne m'autorise la viande rouge qu'une seule fois par semaine le midi! Là aussi qu'est ce-que vous en pensez???

A ce régime pour remettre en place l'estomac, elle y ajoute :

tous les matin 2 géllule d'oméga 3 (anti-inflammatoire naturel que 'j'avais déjà commencé mais pas en aussi grande quantité) et une ampoule de sitrate de bétaine.
Le soir : 2 gélulle d'oméga 3 et 2 gélule de ferment.

Qu'en pensez vous???

Manu toi qui a la même chose que moi, est ce que tes mains sont atteinte si oui est-ce que en plus du régime tu fait des messages au huiles essentielles ou autres???

Merci à vous.

jenn

[barbarella]

Désolé pour l'orthographe
j'ai tendance à ne pas me relire...

[june]

Bienvenue Barbarella

Nous n avons pas la mème maladie mais les problèmes de déformations définitives se rejoignent.

Bon courage et j espère pour toi que tu trouveras le bon traitement qui arrêtera la progression de ta maladie.

En tout cas tu as frappé à la bonne porte pour avoir du soutien et des infos interessantes.
Amitiés JUNE

[indra]

Barbarella,tu n'es plus seule à présent ,bonne installation parmi nous.

[maï]

Je ne peux que me réjouir de ton entrée dans l'Appart'.
tu vas avoir du travail pour lire tout ce qui c'est déjà dit, mais n'hésite pas à poser tes questions, on est là pour te répondre (surtout les spécialistes - moi je suis comme toi - je découvre et j'apprend beaucoup de choses).
Pour la remise en forme des intestins, je me permetrais de te conseiller gélules d'Ergyphilus (laboratoire Nutergia). ce sot des lactobacilles et des ferments lactiques (rien à voire avec les protéïnes de lait).
Personnellement, j'en prend par cures de 1 mois puis en cas de dérèglement intestinal. Je trouve celà très efficace.
Bon courage et au plaisir de te lire

[hucky]

à l'appart' Barbarella, bonne installation et courage [img]

[perti_]

Barbella !

Comme évoqué le régime Seignalet + compléments alimentaire, et tu devrais ressentir des améliorations assez rapidement.
Et c'est l'ocassion de cuisiner davantage de manière ludique, de découvrir d'autres saveurs !

Installe toi bien !

[ulricha]

Ma nutritionniste m'avait interdit la viande rouge, because, ce qui passe dans le lait passe d'abord dans la viande .
Logique, non ?? :??:
biz

[manu]

[cit]Barbarella a dit : Génial!
Tout simplement Génial!
Merci Manu et Ulricha pour vos réponse rapide
Je suis tellement contente de pouvoir partager et discuter avec des personnes qui ne me prenne pas pour une extraterreste...

J'aimerai avoir votre avis sur le régime que la nutritionniste m'a conseillé.

Elle m'a dit que pour le moment, avant d'envisager des produit naturels pour me soulager où pour aller mieux, il fallait remettre en route mon intestin car pour le moment il n'assimile plus rien.
Donc pendant 3 mois, elle me propose de faire :

Exclusion du Gluten et des produit laitier (ça je le savais déjà)
ecxlusion du sel (ça je le savait pas)
exclusion du sucre blanc (ça je le savais aussi)
Et là où elle n'est pas d'accord avec saignalet c'est sur ce qui concerne le cru!!!
En effet, elle m'a dit que pour tout les légumes et fruits, il ne fallait plus les manger crue, mais les faire cuire un minimum, en raison de la présence important de métaux dans l'eau qu'ils contiennent.
Qu'est ce que vous en pensez???

Autre petit point, elle ne m'autorise la viande rouge qu'une seule fois par semaine le midi! Là aussi qu'est ce-que vous en pensez???

A ce régime pour remettre en place l'estomac, elle y ajoute :

tous les matin 2 géllule d'oméga 3 (anti-inflammatoire naturel que 'j'avais déjà commencé mais pas en aussi grande quantité) et une ampoule de sitrate de bétaine.
Le soir : 2 gélulle d'oméga 3 et 2 gélule de ferment.

Qu'en pensez vous???

Manu toi qui a la même chose que moi, est ce que tes mains sont atteinte si oui est-ce que en plus du régime tu fait des messages au huiles essentielles ou autres???

Merci à vous.

jenn
[/cit]


Bonsoir,

son régime est OK pour moi puisque "seignalet-like", et honnètement, les légumes cru ou cuit légèrement, je vois pas vraiment ce que ça va changer pour ton rhumatisme psoriasique, pour la viande, tu la mange comme tu l'as veux: cru ou cuite, du moment que la cuisson est douce.

là où je suis en totale décalage avec ta diet. c'est au niveau des compléments alimentaires, C'EST INDISPENSABLE!!
Je ne réexplique pas tout dans le détail le pourquoi du comment (CF ce lien)

oméga3 => c'est bien, mais prendre quotidiennement des oméga 3 en assaisonnant avec de l'huile de colza, c'est le plus simple. Il n'y a que dans le PR que l'on a des études sur l'impact des OM3 dans l'inflammation, mais c'est prométeur.
Il faut aussi penser à réduire les oméga6 précurseurs des PG2, prostaglandines inflammtoires.

Citrate de bétaine=> c'est alcalinisant, dans l'esprit Kousmine, pourquoi pas?

mais il manque:
-un complexe multivitamine qui apporte les AJR (apports journaliers recommandés) en: A, C, E, D, B1, B2, B3, B5, B6, B80
-magnésium, et dans mon expérience, le mg2+ est indispensable
-oligoéléments en cure
-ferments lactiques: Ergyphilus (nutergia) pour le lactobacile rhamnosus LGG, ou Ultralevure (saccharomyce boulardii), au choix

"La balcon" regorge d'infos, mais là je fais du concentré, à toi d'aller découvrir les détails.

Mais pour conclure je dirais que c'est la SYNERGIE des compléments et du régime qui apporte l'amélioration de l'état.
Et si les compléments doivent être pris à de bonnes doses au début, on peut au bout de 3 mois diminuer les doses ou prendre des compléments "tout en un".

Si tu as des problèmes au mains, tu devrais orienter tes recherches du côté du syndrome de SAPHO, car le pustulose palmoplantaire, c'est une variante assez caractéristique du SAPHO. Zaza pourra peut être t'aiguiller (voir la cave où elle a posté hier), personnelement, je n'ai jamais eu ce symtôme

Manu

[syl]

hello barbarella

tu as frappé à la bonne porte pour des infos et du soutien!!
donc de l'entraide dans la motiv!!!

mais tu vas voir qu'en suivant le régime + les compléments sans faire d'écarts tu vas aller mieux!!! et être en rémission!!!

je te souhaite 1bonne lecture du forum et à trés bientôt!!

[eveb6]

Jenn
à l'appart
J'ai aussi un rhum pso comme toi, et j'ai vécu exactement ^le même scénario avec le rhumato qui me l'a annoncé, la chaise roulante et tout le tralala.
La seule différence avec toi , c'est que je n'ai jamais voulu prendre leur sa........ de metho , salazo et aute coch......
des gros labos.
J'ai cherché , cherché des années dans des livres (c'était il y a 12 ans) auprès de médecins alternatifs , naturopathes etc...,et j'ai fait ma tit cuisine avec ma synthèse et surtout le livre de Seignalet qui a été le point de départ d'une véritable amélioration.Seulement cela a été très difficile qu début , car il y a 10ans , Seignalet , peu de pers connaissaient, les médecins narquois, l'entourage dubitatif etc..., j'ai mis des années à faire le régime à fond , tellement je me sentais isolée , et peu encouragée.
Je faisais régulièrement des écarts qui empêchait l'efficacité optimum du régime.
Je ne connais l'appart que depuis fin juillet et chose curieuse , je venais juste de décider que je ne ferai dorénavant plus aucun écart.

Concernant les déformations , elles se sont bien arrangées avec le régime , j'ai encore quelques épisodes d'inflammations au pied, mais les déformations se sont pratiquement arrêtées, celles que j'ai datant de qq années en arrière.

Un petit épisode à 1 doigt de temps en temps (+ à cause de soucis que de l'alimentation à mon avis)mais plus aucune déformation.
Actuellement , je ne prends plus rien en dehors des compléments alimentaires.

J'espère t'avoit donné un message d'espoir, car pour moi le régime , ça marche! sans lait et sans gluten naturellement !

bise

eve

[zaza]

Bonjour Barbarella et bienvenue,
Effectivement comme le dit Manu j'ai le syndrome de SAPHO et une SPA qui se manifeste par des pustules sur les mains et les pieds mais sans déformation.
Ce sont des pustules, donc des bulles, genre papier a bulles (oui aussi gros) sous les pieds et des bulles plus petites sur les mains. Et en grosse quantité, entièrement recouvert en faite.
Est-ce ce genre de chose que tu as ?
Il existe malgré tout plusieurs formes de pustules qu'on identifie SAPHO aussi.
Si c'est ton cas je t'encourage vivement à faire le régime Seignalet et à ne pas perdre espoir, un jour ça partira complètement (1 an pour moi)
Sinon, j'ai été soigné à la cortisone pendant 1 an, je mettais cette préparation chaque soir enroulé dans du papier film (pour les pieds) et protéger avec des gants plastique pour les mains.
Ca disparaissait un peu et dès que j'arrêtai la crème ça revenait aussitôt!
Bien sur les poussées de pustules étaient aussi fortes que les douleurs, plus les douleurs étaient faibles plus les pustules diminuaient.
Si tu veux d'autres renseignements n'hésite pas, a bientôt sur ce forum.
Zaïm. [img]images/icones/icon14.gif[/img]