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NOUVEAU TRAITEMENT ET NOUVELLE POUSSEE

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chriseli2
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NOUVEAU TRAITEMENT ET NOUVELLE POUSSEE

Message par chriseli2 »

Bonjour les colocs,
je viens vous donner quelques nouvelles.
Suite à mes 3 poussées de 2011, il a fallu que je change de traitement (j'ai effectivement développé des anticorps anti-interféron). Après avoir discuter des deux traitements qui répondaient bien à mon cas avec un neuro, j'ai opté pour le nouveau traitement en gélules : GYLENYA.
Je l'ai commencé le 09 janvier sous surveillance hospitalière. La journée s'est bien passée mais celui-ci m'a énormément fatiguée : une baisse du rythme cardiaque et, évidement, une nouvelle molécule beaucoup plus forte que l'interféron. Je commençais à reprendre du poil de la bête :neuneu: quand une nouvelle poussée est survenue :furax: :furax: moins de 3 semaines après.
Il n'y a a aucun rapport avec le fait que j'ai changé de traitement. Mais le précédent n'était pas efficace puisque j'ai des anticorps et le nouveau n'est pas encore efficace puisque ça ne fait pas assez longtemps que je le prend.
Par contre, je peux dire que la poussée est survenue après 9 mois d'alimentation Seignalet et que pour le 1ère fois depuis 2008 j'ai eu une poussée sans vertiges !!!! :fete5: :fete5: :fete5: Ce symptôme fait parti de chacune de mes poussées depuis celle de mai 2008. A chaque poussée ou grosses fatigues, les vertiges revenaient. Et depuis cet été, je n'ai pratiquement plus du tout de vertiges. MERCI SEIGNALET !!!!!
Et 2ème point, la poussée a touché la partie gauche du corps (bras, buste et haut de la cuisse) avec des paresthésies et de fortes "douleurs neuropathiques sensitives" mais à aucun moment je n'ai perdu la mobolité et l'utilisation de mon bras :fete5: :fete5: :fete5: . C'est aussi une première pour moi. MERCI SEIGNALET !!!!!
Ma poussée a été beaucoup plus légère et je pense pense que c'est grâce à Seignalet et au maximum de cru que je consomme :pomm: :tomat: :main: :cahmpi:
:bisou: :bisou: :bisou: et VIVE L'APPART
SEP REMITTENTE depuis novembre 2007, quasi végétarienne (aussi sans produits laitiers et dérivés) de 2008 à mai 2011, et maintenant SEIGNALET depuis mai 2011 (arrêt du végétarisme en avril 2011)
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PatrickS
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Re: NOUVEAU TRAITEMENT ET NOUVELLE POUSSEE

Message par PatrickS »

Bonjour,

Je suis content que cette poussée se passe "bien", en tout cas mieux que les autres.
Ma poussée a été beaucoup plus légère et je pense pense que c'est grâce à Seignalet et au maximum de cru que je consomme
Si tu en parles à ton neuro, il te dira que c'est grâce au traitement, alors, chut!

Patrick
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https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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proserpine
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Re: NOUVEAU TRAITEMENT ET NOUVELLE POUSSEE

Message par proserpine »

chriseli2 a écrit :Ma poussée a été beaucoup plus légère et je pense pense que c'est grâce à Seignalet et au maximum de cru que je consomme
Mauvaise nouvelle que la poussée mais tant mieux si Seignalet l'atténue.
Raymonde, 63 ans, sep primaire progressive depuis 16 à 20 ans.
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Re: NOUVEAU TRAITEMENT ET NOUVELLE POUSSEE

Message par coco74 »

Bon courage :bisou: :bisou:
Still disait : « Trouver la santé devrait être l'objectif du docteur. N'importe qui peut trouver la maladie. »

30 ans, SEP rémittente depuis 2006 : en béquilles, en galère
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Re: NOUVEAU TRAITEMENT ET NOUVELLE POUSSEE

Message par flöchen »

coucou Chriseli,

tu as eu une poussée quand même mais moins forte, tant mieux, continue bien le régime avec tjrs plus de cru, de graines germées et tes compléments :fetev:

je t'embrasse Chriseli :bisou:
Image Flo

52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
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Re: NOUVEAU TRAITEMENT ET NOUVELLE POUSSEE

Message par chocolatina »

Coucou Chriseli,

Mauvaise nouvelle cette poussée mais qui en amène une bonne : tu vois les bénéfices de Seignalet sur une maladie pour laquelle les effets de Seignalet sont à long terme. Donc, accroche-toi comme tu le fais, avec plein de cru, tes compléments, comme le rappelle Flochen et puis l'EFT qui, je suis sûre, t'as aussi permis de gérer le stress/angoisse de cette poussée.

Take care !! :bisou:
Cédric
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Re: NOUVEAU TRAITEMENT ET NOUVELLE POUSSEE

Message par Cédric »

:hello: Chriseli

Un peu triste :triste1: comme nouvelle, mais heureux de constater que le régime porte ses fruits et surtout que tu gardes le moral et que tu positives malgré cela.
Bon courage et bonne récupération. Je t'envoie mes pensées les plus positives :pompom: .
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Re: NOUVEAU TRAITEMENT ET NOUVELLE POUSSEE

Message par chriseli2 »

MERCI à vous tous :merci: :merci: :merci:
PatrickS a écrit : Si tu en parles à ton neuro, il te dira que c'est grâce au traitement, alors, chut!

Patrick
oh ça s'est sûr !!!! je ne dis rien à personne (sauf mon médecin traitant qui me l'a conseillé) mais par contre je me suis amusée à poser la question de l'alimentation Seignalet à 2 neurologues que j'ai vu fin 2011 (1 professeur à la clinique de la sclérose en plaques et un neurologue spécialisé dans la sep) et évidement : il n'y a pas d'étude là-dessus, il faut manger équilibré, ça pourrait même être dangereux (carence) et est même comparé à une secte !!!!
Alors je ne dis rien mais je n'en fait qu'à ma tête : SEIGNALET à 200% :fetech: :fetech:
flöchen a écrit : continue bien le régime avec des graines germées
je fais le régime comme il faut, avec un maximum de cru même, tous les compléments qu'il faut, tous les conseils de Nestor, Pierre..., l'EFT par contre je ne me suis pas encore lancée dans les graines germées (AÏE AÏE AÏE je vais me faire gronder, j'entend déjà Talia, Pierrette, Flo, Chocolatina...).
Je ne suis pas du tout jardinage, semence... mais ça va arriver aussi...un jour...prochainement...

Merci pour vos encouragements et ondes positives
:bisou: :bisou: :bisou:
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Re: NOUVEAU TRAITEMENT ET NOUVELLE POUSSEE

Message par chocolatina »

chriseli2 a écrit :Je ne suis pas du tout jardinage, semence... mais ça va arriver aussi...un jour...prochainement...

Peut-être y-a-t-il une confusion : les graines germées ne demandent pas la manipulation de rateau, bêche et brouette... !!!! :langue3:


:pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia:
Profil Supprimé

Re: NOUVEAU TRAITEMENT ET NOUVELLE POUSSEE

Message par Profil Supprimé »

Coucou Chriseli

:lettre: :lettre: :lettre:

Comme toujours tu es très positive, bravo , bravo... :super: :]
Oui, ça va venir pour les graines germées; une fois que tu auras réussi quelques pousses tu te prendras au jeu :pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia:

Je pense bien à toi
Bisous :bigbisous:
:fleur1: :fleur1: :fleur1:
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Re: NOUVEAU TRAITEMENT ET NOUVELLE POUSSEE

Message par chriseli2 »

chocolatina a écrit :
chriseli2 a écrit :Je ne suis pas du tout jardinage, semence... mais ça va arriver aussi...un jour...prochainement...

Peut-être y-a-t-il une confusion : les graines germées ne demandent pas la manipulation de rateau, bêche et brouette... !!!! :langue3:


:pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia:
Oui oui je sais mais c'est vraiment pas mon truc ( je ne suis pas plante non plus) :mrgreen: et les manipulations à faire m'y font penser. Mais ça doit être une excuse pour ne pas m'y lancer

ça me fait plaisir de te relire Pierrette :lettre:
Bisous à tous :bisou: :bisou:
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Re: NOUVEAU TRAITEMENT ET NOUVELLE POUSSEE

Message par chocolatina »

chriseli2 a écrit :
chocolatina a écrit :
chriseli2 a écrit :Je ne suis pas du tout jardinage, semence... mais ça va arriver aussi...un jour...prochainement...

Peut-être y-a-t-il une confusion : les graines germées ne demandent pas la manipulation de rateau, bêche et brouette... !!!! :langue3:


:pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia: :pour-Talia:
Oui oui je sais mais c'est vraiment pas mon truc ( je ne suis pas plante non plus) :mrgreen: et les manipulations à faire m'y font penser. Mais ça doit être une excuse pour ne pas m'y lancer

ça me fait plaisir de te relire Pierrette :lettre:
Bisous à tous :bisou: :bisou:
Alors, tu peux commencer par du plus facile, moins de manip : tu fais germer pois chiches, lentilles et riz: tu mets dans une passoire le plus plane possible ou mieux, sur une grille antiprojection et tu mouilles plusieurs fois par jour, qd tu y penses. Au bout de 2 jours, ça a germé. Après, tu fais cuire (cuisson bcp plus rapide, à la vapeur possible) pour faire hommous ou lentilles/riz à la tomate par exemple.
:pour-Talia: :pour-Talia:
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Re: NOUVEAU TRAITEMENT ET NOUVELLE POUSSEE

Message par chriseli2 »

Et bien voilà !!!!!! Maintenant je suis obligée de m'y lancer :pour-Talia: :pour-Talia:
Je vais suivre tes conseils Chocolatina et commencer par les lentilles et pois chiches. Demain, je fouillerai dans l'appart.
Merci et je vous tiens au courant.
Bonne nuit :bisou: :bisou:
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Re: NOUVEAU TRAITEMENT ET NOUVELLE POUSSEE

Message par okasan »

j'espère que tu vas mieux Chriseli...... tu n'es pas la seule à qui le Gylénia n'a pas tenu toutes ses promesses, Ghisly avec laquelle j'ai gardé contact, était très bien au début avec ce traitement, elle avait eu même un bon coup de fouet, pouvait sortir un peu de son fauteuil, et puis le temps passant, elle s'est de nouveau dégradée (habitudes du corps au traitement ??)......

finalement ce Gylénia était présenté un peu comme un "super traitement"..... un peu trop vite probablement !!

alors ce cru ? tu as réussi à t'y mettre ?

:gros bisous:
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Re: NOUVEAU TRAITEMENT ET NOUVELLE POUSSEE

Message par coco74 »

okasan a écrit :Ghisly avec laquelle j'ai gardé contact, était très bien au début avec ce traitement, elle avait eu même un bon coup de fouet, pouvait sortir un peu de son fauteuil, et puis le temps passant, elle s'est de nouveau dégradée
Mince alors ! Ghisly si tu nous lis, je t'envoie plein de courage
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