Bilan 6 semaines: grosse poussée et petite déprime

[MaGaPa]

Bonjour à tous,
Je n'ai pas donné de nouvelles depuis quelques temps car j'ai déménagé au début du mois et je n'ai toujours pas internet...
Mais ça me démange trop de venir sur le forum alors je suis avec mon téléphone tout près de la fenêtre pour capter une barre de 3G (vive les vieilles maisons de campagne...)
Ça fera 6 semaines ce week-end que j'ai repris le régime et je n'ai fait aucun écart (ou alors à mon insu), malgré plusieurs sorties Resto, pique nique et fêtes en tout genre. Je suis plutôt contente car c'est ça qui est dur pour moi, ne pas craquer !
Les bénéfices ressentis sont surtout sur le plan digestif, fini les ballonnements et les remontées acides, même si le transit à du mal à se réguler (curieusement c'est plus dur alors que je mange plus de légumes ???)
Comme l'année dernière à l'occasion d'une tentative régime de quelques semaines, je vis une grosse crise de spondylarthrite. Je prends des grosses doses d'anti-inflammatoires depuis un mois (j'ai flirté avec le surdosage, ça me chauffe un peu l'estomac pour la peine...). Depuis 3 jours j'essaye de diminuer les doses et ça à l'air d'aller, j'espère que la crise va passer. Décrassage ou poussée de la maladie ? Fatigue due au déménagement ?
Je ne sais pas trop quoi penser, j'ai un peu le blues depuis quelques jours, même si je sais qu'il est trop tôt pour que le régime agisse sur les articulations. J'ai peur qu'il soit trop tard pour moi, que la maladie soit trop avancée, que je vais passer ma vie à pleurer et crier de douleur régulièrement, que je vais flinguer ma santé avec les traitements (mon médecin commence à me parler de passer aux immunosuppresseurs...). Je déprime un peu, je m'angoisse, j'ai peur de ne pas pouvoir assumer mes choix professionnels, je m'inquiète pour mon avenir...
Je sais aussi que l'alimentation ne suffit pas, qu'il faudrait aussi que je travaille moins et prenne du temps pour me reposer, faire des exercices pour m'assouplir , du sport pour me tonifier, de la relaxation pour apprendre à gérer mon stress... Mais je n'arrive pas à trouver de légitimité à prendre soin de ma santé, tout mon temps je le donne à fond pour mon travail, ma famille et rendre service autour de moi. Aucun de mes proches ne me considère comme malade et propose de m'aider, au contraire on me sollicite beaucoup, j'en fais plus que quelqu'un en bonne santé. Pourtant je sens bien que c'est sur ça qu'il va falloir que j'agisse. Comment vous faites vous pour trouver du temps pour ces choses là ? Comment vous arrivez à dire non quand on vous sollicite sans qu'on vous traite de feignasse, de râleuse ou de profiteuse?
Désolée pour ce post pleurnichard (en même temps je pleure beaucoup depuis 2semaines...), mais vous avez dû aussi passer par ces moments de doutes et de déprime, comment les avez-vous surmontés?
Merci à vous.

[Collette]

Bonjour Magapa,
Je ne peux que te donner le témoignage d'un ami de 83 ans, avec une SPA depuis l'âge de 50 ans et une hospitalisation de plus d'un an à ce moment.
Toutes les fois qu'il a une crise de SPA, il a des crises profondes de dépression qui suivent, et un entourage enfants et petits-enfants) qui ne comprennent pas. Il met plusieurs mois à s'en relever. Il ne fait pas le régime, il m'a dit qu'il l'avait essayé et que ça ne marchait pas pour lui.
Bon courage!!

[saltarella]

Magapa

Tu fais bien de venir pleurnicher comme tu dis, c'est légitime et tu as besoin d'exprimer ce que tu ressens. Tu sais tes proches je pense te traduisent l'image que tu veux leur donner, quelqu'un de fort, qui se bat et qui ne veut pas être considérée comme malade donc ils te traitent ainsi. Il faudrait que tu crèves l'abcès et tu leur dit clairement que tu as une maladie ( fait bien la différence entre avoir une maladie et être malade la maladie ne te définit pas, tu n'est pas malade) et que malgré que tu prenne plaisir à les aider dorénavant tu penses à toi et choisis de te faire passer en premier plan.
Pour le boulot tu sais nul n'est irremplaçable, pour mon expérience perso, aux dires de mon boss j'étais parfaite, j'allais évoluer, je ne comptais pas les heures, je bossais comme une folle. Quand je suis tombé malade, il m'a dit qu'il ne fallait pas que je devienne un boulet pour sa société de ce jour là ça été fini même si je pouvais retourner dans sa société j'ai choisi de la quitter et de mettre ma force de travail ailleurs. Le boulot il en faut mais ça ne doit pas prendre le pas sur la vie, sur l'écoute de ton corps, sur le fait de prendre du temps pour toi.

Je suis comme toi à faire passer les autres avant, le boulot avant tout le monde et moi en dernier, mais ça se travaille, il faut se forcer à se chouchouter un peu chaque jour, à apprendre à s'aimer. La maladie peut permettre cela, se surpasser et changer, être en accord avec ses valeurs.
Courage à toi et n'hésites pas on est là pour ça!

[Profil Supprimé]

Bonjour MaGaPa
Il n'est pas étonnant que tu rencontres ce gros passage à vide, faisons une synthèse:
- un déménagement (toujours source de fatigue et perturbant)
- six semaines de régime (un passage toujours délicat)
- charge professionnelle lourde (souvent cela suffit pour expliquer une grosse fatigue)
- une pathologie active et douloureuse (la maladie et la douleur demandent énormément de confiance pour être supportables)
- un entourage qui attend beaucoup de toi et que tu ne veux pas décevoir (tu n'acceptes pas de ne plus pouvoir TOUT faire)

Le bilan de tout cela c'est un énorme découragement, et je peux te dire que PERSONNE ne résisterait à tout cela; perso je te trouve très très courageuse, et je suis sans doute loin d'être la seule ici à penser cela !

Mais le courage ne suffit pas à nous "faire marcher", il doit s'assortir d'une grande bienveillance envers soi et c'est probablement ce qui te fait défaut.

Il est nécessaire que tu renoues avec la confiance.
- fais confiance au temps qui passe et à ton alimentation qui va te permettre peu à peu de sortir de ces crises aigües et dévastatrices, nous le savons que c'est long pour reprendre la barre, mais tiens bon
- fais-toi confiance à toi, et crois toujours en ta capacité à sortir des ornières
- et SURTOUT fais toi plaisir, malgré tout le boulot qui te tombe sur les bras avec ce déménagement, ne te colle pas non-stop à tout mettre en place; y-a-pas le feu au lac !

La priorité c'est ton moral, fais un break, prend du recul, offre-toi un gros plaisir. Ferme les yeux, respire, et essaye de visualiser un bonheur, une douceur, un truc qui te fait sourire et FAiS-LE. Tant que ce n'est pas une tranche de brioche beurrée tu peux y aller !

Go MaGaPa, pense à toi, respecte ta fatigue et garde confiance.
Pis on est là nous, alors n'hésite pas à t'épancher, ça soulage toujours
Bisous

[PatrickS]

Bonjour,

........Comment vous arrivez à dire non quand on vous sollicite sans qu'on vous traite de feignasse, de râleuse ou de profiteuse?......

Tout d'abord, tu dois te dire que NON comporte autant de lettres que OUI!
Et si ce que pensent/disent les autres, compte plus que TA santé, continue comme ça.
Sinon, change ta façon de faire. Et tu pourras toujours dire oui le jours ou cela ira mieux.

Patrick

[MaGaPa]

Merci à tous, vos réponses me font chaud au cœur !
Ça m'a fait du bien de vider mon sac hier soir, je me sens mieux du coup aujourd'hui.
Et vous avez raison, les gens se comportent avec moi en fonction de l'image que je leur renvoie. Il va falloir que je travaille la dessus...

[saltarella]

Mais de rien l'appart est là pour ça aussi! Ca fait du bien de vider son sac.
Ca n'est pas évident de se faire passer en premier plan, je n'ai pas changé du tout au tout mais j'ai appris à décliner et dire non quand je n'ai pas envie sans avoir besoin de me justifier. Je suis admirative des personnes pour qui tout cela est naturel.
Bonne poursuite et gardes espoir

[MaGaPa]

J'étais contente je ne prenais plus d'anti-inflammatoires depuis vendredi, juste du doliprane, je boitillais un peu mais c'était gérable. Et la cet après-midi, je fais une heure trente de ménage et les douleurs reviennent en force, je marche avec difficulté et on doit m'aider pour les escaliers.... C'est impressionnant comment un effort physique me casse !
Mais le côté positif c'est que mon mari vient peut-être de réaliser que je suis au fond du trou, il vient enfin de me dire oui pour employer une aide ménagère (que je réclame depuis plus de 2 ans), ça me fait drôlement plaisir !

[saltarella]

Tu commençais juste à aller mieux sur le plan physique, 1h30 de ménage ça fait peut être trop d'un coup, ton corps est fatigué laisse lui du temps en y allant par paliers le temps déjà que ton moral aille mieux ce qui agira aussi sur les douleurs. Le bénéfice c'est que tu as pu quand même faire 1h30 ce qui n'est pas rien et que tu as a eu un geste de ton compagnon qui a compris un peu mieux la situation. Pour le ménage j'y allais progressivement les premiers mois, je ne pouvais excéder 30 minutes, déjà passer le balai dans mes 50m carrés était un luxe que je ne pouvais faire en une fois donc je faisais en plusieurs fois en relativisant et en acceptant que ce ne soit pas aussi propre que je le voulais. Puis peu à peu j'ai pu faire de plus en plus et donc ça jouait sur le moral qui jouait sur le physique c'est ce qu'on appelle le cercle vertueux.
Courage, patience et ténacité