Ma PR, suite!!

[ptitecoquette59]

Dernier message de la page précédente :

Coucou,

Les dernières news.

Pour ma fille: pas bonnes du tout.
Elle a eu un petit répis, et depuis hier, réapparition des douleurs. Elle était pliée en deux au retour de l'école avec des douleurs à un coude, aujourd'hui elle a eu mal à la nuque en se levant et était très fatiguée.
J'ai appelé la gastro, pas de bol son médecin venait juste de partir et pas de place à l'hôpital de jour. Du coup si gros pépin=aller aux urgences. Bref... La secrétaire a réussi à se débrouiller pour nous avancer son RDV, mais ce sera avec un autre gastro. Mais bon, ce sera dans le même service et en gastro-pédiatrie, pas de bile à me faire. Donc faut qu'elle tienne jusque mai, sinon c'était pas avant fin juillet à la base.

J'ai parlé de son cas avec mon rhumato, j'avais RDV aujourd'hui, il suit l'affaire de près vu qu'on tente de trouver ce que j'ai moi: PR, Chronn, recto-colite... Et là il m'a parlé d'une autre hypothèse, une maladie des gens du sud... Cà colle à la clinique et j'ai effectivement des origines espagnoles (c'est une maladie moins grave que la PR, qui se traite avec de la colchicine et qui provoque des troubles intestinaux et articulaires assez violents, mais dont les conséquences sont bien moins graves et se traite plus facilement).
Sinon pour reparler PR, je suis dont à 3 comprimés de méthotrexate/semaine... Et c'est tout.
Au prochain RDV, si je suis stable, on passe à 2 comprimés.
Lentement mais sûrement, dans tous les cas mes intolérances sont connues et reconnues par les médecins qui me suivent. Et pour ma puce, elle a eu une analyse spécifique pour le lactose, elle ne peux plus en manger à vie (hors régime Seignalet, je reste à la science pure là).

Voilà, faut que ma fille s'accroche, moi çà va très bien.

J'hésites de plus à plus à faire le test immu pro, pour elle et moi, mais vu le prix... Connaissez-vous d'autres méthodes fiables pour repérer nos intolérances? Pour ma part j'avais tenté riz/pomme/raisins secs avec un peu d'huile, puis rajouter petit à petit des aliments, un à la fois... Mais c'est trop contraignant, je n'ai pas tenu, et je ne me vois pas faire subir çà à ma poupoune.

[Profil Supprimé]

Bonjour petiteCoquette, ça fait plaisir de te lire...
Pas facile pour ta petite fille en ce moment d'après ce que tu nous dis...

Bon, je vous avoue tout de suite, l'EFT çà me gonfle...

Dommage... PetiteCoquette...
... tu peux beaucoup aider ta fille avec l'EFT... je te mets un lien qui te donnera peut-être un déclic....
Si tu veux bien prendre le temps d'y penser cela vous soulagerait beaucoup toutes les deux... voici : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ml#p231825" onclick="window.open(this.href);return false;
Bisous, bisous

[ptitecoquette59]

Oui je sais, dommage.
Rien à faire, je n'arrive pas à m'y mettre (je tiens au mieux 2/3 jours).
Niveau alimentation, sport, etc, çà va maintenant, je suis devenue beaucoup plus raisonnable, peu d'écarts au régime (pour ma fille aucun, pour moi une fois à l'occasion mais cela reste très rare maintenant).
Par contre rien à faire, je n'arrive pas à tenir l'EFT. Et pourtant je suis sûre quand je vous lis tous, que vous êtes réellement soulagés. Mais je n'y arrive pas, et même en me disant que çà ira mieux avec... Rien à faire, je ne trouve pas la ressource de m'y mettre.

Et on pourra argumenter de toute les manières... Je ne suis pas motivée. Mais çà ne tombe pas dans l'oreille d'une sourde, çà va être comme pour manger mieux, j'avais mis 10 ans à peu près à me décider, il a fallut une lubie un jour et çà y est!

[chocolatina]

Coucou Petite Coquette !

Et merci de nous tenir au courant de ton évolution et de celle de ta fille. Je suis contente que tu ailles mieux, depuis le temps que tu galérais ! Pour reconnaître des éventuelles intolérances alimentaires, j'imagine que maintenant que tu as moins de symptômes, si tu peux noter tes menus au quotidien ainsi que tes symptômes et voir si tu trouves des coïncidences. Certains colocs arrivaient à repérer des aliments qui ne leur convenaient pas en étant bien attentifs à ce qu'ils mangeaient et à leurs douleurs (lis le post d'Eglantine sur le soja, Pierrette explique très bien pourquoi elle a exclu le soja de son alimentation).
Pour ta fille, tu peux essayer de faire pareil même si ça paraît plus compliqué si elle mange à l'école...
C'est vraiment dur ce qui lui arrive mais tu as bien fait de ne pas lâcher le morceau pour obtenir un rv en mai, déjà 2 mois de gagnés!! J'espère que le spécialiste aidera à la soulager. en attendant, Seignalet ne peut être que bénéfique pour elle... Est-ce qu'elle prend certains médicaments auxquels elle pourrait être intolérante? (j'imagine que tu y as déjà pensé). Tu pourrais limiter au maximum les produits trops transformés et faire des aliments plus bruts (riz, pdt, quinoa, sarrasin) avec légumes et viandes/poissons pendant un temps puis réintroduire des aliments plus transformés et "exotiques" en notant les réactions? C'est ce que je ferais en attendant le rv mais ce n'est que l'avis du maman aussi perdue que toi...

Bon courage à toi et à ta fille et n'hésite pas à poster si tu en as envie, marre, etc.

[ptitecoquette59]

Merci beaucoup!

Pour ma puce j'ai mis en route un journal de tous ses symptômes, son transit et son alimentation au jour le jour. Pour le gastro et pour effectivement surveiller ce qui pose soucis. Ce qu'il ressort c'est qu'elle a surtout des douleurs quand elle n'a pas de selle ou juste avant d'en avoir une (un jour sur deux sans selle, donc douleur, et les autre fois juste 1 heure avant d'y aller). Ses douleurs étant assez violentes, ce n'est pas très normal, et elles s'accompagnent souvent de migraines et de douleur à la nuque. Je n'arrive pas à trouver ce qui la rend malade, je suis sûre que son assiette a quelque chose à voir.

En fait elle mange Seignalet, aucun aliment transformé. Elle a un certificat médical pour la cantine (elle est officiellement intolérante au lactose et au gluten), du coup je fournis ses plats à la cantine.
Elle ne prend aucun médicament, depuis la semaine dernière je lui donne spasfon et doliprane car ses douleurs deviennent trop insupportables, mais avant çà rien. De temps en temps je lui donne du motilium, quand elle a beaucoup de reflux, c'est invivable pour elle sinon (elle ne dort plus de la nuit sinon).

Pour ce qui est de sélectionner son alimentation, pas grand chose de possible... Elle s'alimente très peu et refuse la plupart des plats, elle a développé une vraie phobie alimentaire qui se résoud peu à peu, mais c'est long. Elle ne mange aucun plat exotique, toujours très simple. Mais là elle commence à accepter quelques fruits et quelques légumes, elle a enfin compris qu'en mangeant mieux elle ferait moins de crises d'acétone (çà aussi...). Et effectivement, elle a toujours ces douleurs, mais plus de diarrhées ni de vomissements associés, c'est un sacré progrès. Par contre elle a de plus en plus de douleurs et plus fortes aussi.

[ptitecoquette59]

Coucou,

Histoire de me redonner un peu de courage et de garder espoir pour ma fille, je remets mon évolution à moi réactualisée:

En 2008: 20mg de cortisone+4 comprimés de métho, que j'ai augmenté à 6 pour la baisse de la cortisone.
Fin 2009: quasi sevrée de la cortisone
2010: sevrée, relai avec cérebrex, puis sevrage du cérébrex...
2011: on commence à baisser le métho, là j'en suis à 5 comprimés, on va baisser progressivement, ma PR est silencieuse.
2012: 3 comprimés de métho, en juillet on passe à 2

Faut que ma poupée tienne bon!
Tient je vais coller çà en signature, dès fois que çà donne de l'espoir à d'autres quand je vais poster.

[chriseli2]

SUPER
Je suis très contente pour toi

[marya]

Ptitecoquette
voila de bonnes nouvelles. On croise les doigts pour toi
et que ça dure longtemps et de mieux en mieux

[ptitecoquette59]

Merci à vous!

Ma poupée a enfin un beau PAI pour l'école... On avance...
Manques plus que son RDV gastro... Elle va assez bien mais est très fatiguée.

[ptitecoquette59]

Et bien la démoralisation continue, elle a eu son RDV gastro et on est pas plus avancées.
La gastro pense qu'elle a un colon irritable, que je m'angoisse pour rien, et que du coup elle s'angoisse et se rend malade.
Et les migraines, tous ces coups de fatigues, les douleurs qu'elle ne supporte plus, de ventre et articulaires, les céphalées quasi quotidiennes, les malaises à l'école... Tout ces maux qui rythment son quotidien et qui m'inquiètent, tout çà serait de l'exagération de ma part... On me reproche mon angoisse, mais je ne vois pas comment je pourrais de pas m'inquiéter quand ma fille ne va pas bien. Je n'ai vraiment pas l'impression qu'elle fabule ou qu'elle exagère, jen'ai pas l'impression de rêver non plus.
Elle m'a dit d'arrêter son régime sans gluten, et j'ai beau avoir dit et répété qu'avec le gluten elle fait des erruptions cutanées et ceci malgrès que les tests soient normaux, que je l'ai fait constater par mon médecin traitant, ben non, il ne faut pas. Un bon eczéma et des tartinades de cortisone, il n'y a que çà de vrai.

Voilà, on sort avec une ordonnance de fer, du débridat et tchao. Que dire? On va attendre quoi pour lui faire des examens? Il va falloir combien de séjours aux urgences, de pleurs, de nuits sans dormir?

Bon, je ne vais pas en rester là, enfin si avec les médecins parce qu'on ne nous écoute pas, c'était pareil avec ma PR avant que ce soit diagnostiqué... Mais je n'attendrais pas que çà s'agrave comme ce fut mon cas. Je reste juste avec le sentiment que je reste avec ma douleur parce que pour moi aussi çà reste sans diagnostique avec mon soucis de cet hiver, que ma fille reste avec ses maux et que personne n'en a rien à secouer, et après il faut s'en remettre à ces gens qui ont la science. Je deviens vraiment amère, ma fille ne va pas bien et personne ne la prend au sérieux, pire ce serait à cause de moi, là on m'a vraiment dit cash que j'angoissais ma fille.
Heureusement que j'ai un bon rhumato, sinon j'arrêterais mon suivi, j'en ai assez de la médecine conventionnelle qui nous prend pour des C***

Bon pour la puce, on va renforcer le régime, et je vais tenter les pistes que j'ai toujours eu en tête mais non appliquées par manque de volonté: l'équilibre acio-basique, l'IG, etc... Et quand on aura mis çà en place, je verrais la piste EFT. Je ne la laisserais pas dans cette galère.

[ptitecoquette59]

Bonjour à vous,

Depuis le RDV j'ai donc bien commencé à mettre des choses en place (à savoir que je rend ma fille malade, mais on a quand même été reconvoquées à l'hôpital...)...
On a supprimé tout ce qui est à base de soja, et depuis miracle, plus la moindre douleur, ni migraine, ni insomnie.

Je réfléchissais à commencer par supprimer ce qu'elle mange le plus au quotidien, je voulais procéder par 1 aliment à la fois parmis les plus allergisants. Donc j'ai commencé par soja, puis ensuite je voulais tenter oeuf si soja ne donnait rien. Et là plus aucun symptôme, depuis environ 3 semaines.
Elle mange bien, a retrouvé la joie de vivre et a pris du poids. Je suis contente, je commençais à désespérer de cette situation.

Et moi, je vais toujours bien

[cecilie]

Quelle bonne nouvelle!!!!!

[anonyme12]

Elle mange bien, a retrouvé la joie de vivre et a pris du poids. Je suis contente, je commençais à désespérer de cette situation.

Et moi, je vais toujours bien

[marya]

:pom-pom: :pom-pom: :pom-pom:

que de bonnes nouvelles
trés heureuse pour toi et ta puce

[ptitecoquette59]

Oui, il était temps!
Maintenant j'espère juste que c'est bien le soja, et pas une accalmie temporaire, mais ce serait une sacré coincidence.
Merci de votre soutient en tout cas, parce qu'encore une fois, sans le régime et sans l'appart, je n'aurais pas pensé à ce genre de problème, puis moi je suis stable alors que le traitement ou rien, c'est pareil!

[Pierre C.]

Merci pour ce témoignage qui pourrait en aider plus d'un !
Seignalet a décidé de supprimer également le maïs de manière totalement empirique lorsqu'il s'est aperçu que cela profitait à beaucoup de patients.
Je suis convaincu que s'il avait continué ses travaux jusqu'à aujourd'hui, il aurait fini par arriver au même constat avec le soja.
C'est pourquoi j'encourage ceux chez qui les bénéfices tardent à se manifester, à tester l'alimentation "Seignalet 2.0" : en supprimant également le soja.
C'est vraiment justifié par les nombreuses substances anti-nutritionnelles contenues dans le soja, et par son utilisation abusive sous de multiples formes dans l'alimentation actuelle (même bio et soi-disant "saine").
Que le soja (non totalement fermenté) soit vanté comme un aliment sain est une pure propagande de l'industrie agro-alimentaire, pour qui elle est la protéine la plus rentable : pour la promouvoir elle est prête à tous les mensonges et omissions. Même (et surtout ?) les végétariens devraient l'éviter comme la peste.