Je ne comprends plus ce qui m'arrive

[amyamyamy]

Bonjour les colocs ,

Je poste peu en ce moment car petit coup de blues mais je continue à vous lire avec plaisir.
Depuis quelques mois je vis des moments pas très drôles.Outre le crohn qui est toujours là , je me suis mise à faire des oedèmes de quincke et réactions allergiques assez fortes avec tous les aliments de la famille du latex , tous les fruits à coque , toutes les protéines animales sauf la volaille , le sarrasin , le quinoa etc..tous les médicaments ainsi que les compléments alimentaires du régime etc...J'ai passé des prick tests et ils se sont avérés négatifs.Après plusieurs recherches de mon côté , j'ai pensé à une intolérance à l'histamine...J'ai donc évité tous les aliments en cause mais sans succès et la liste se restreint de jour en jour (et bien sûr mon état empire).Je ne peux plus prendre mes probiotiques ni ma boswelli etc...Plus rien sans faire de grosses réactions allant jusqu'au malaise..Je ne mange plus que du riz , des courgettes , du poulet , des haricots verts et du millet .Rien d'autre.
J'ai tenté les anti histaminiques et ai par dessus tout fait une hépatite médicamenteuse.Je suis épuisée et dois passer une colo dans 10 jours mais ne peut pas recevoir l'anesthésie à cause de ces réactions.Le gastro refuse de pratiquer l'examen sans anesthésie car il pense que je souffrirai trop à cause de l'état de mes intestins.
Je ne comprend plus ce qui m'arrive et j'ai l"impression que c'est le chat qui se mord la queue.Je ne peux plus prendre aucun médicament et suis donc très faible. Des tas de petites infections viennent se greffer par dessus tout et je dois les laisser traîner faute de pouvoir agir même de manière homéopathique etc...Bref , je me sens un peu démunie et surtout très angoissée.Je continue à souffrir du ventre et le moral en prend un coup.J'ai peur pour la suite et je commence à craquer un peu.Je me suis toujours battue beaucoup mais là , j'ai l'impression que je n'ai plus de pouvoir sur quoi que ce soit....

Merci de votre soutien ou de vos conseils...Je me sens plus légère en vous écrivant.

Biz les colocs

[PatrickS]

Bonsoir,

Je suis de tout coeur avec toi, mais je n'ai malheureusement pas de conseil à te donner. j'espère juste qu'un coloc pourra te donner une ou des pistes utiles.

Courage,
Patrick

[Profil Supprimé]

Bonsoir Amy

Pas facile pour toi en ce moment...
Je suis vraiment désolée désolée de lire toutes tes difficultés actuelles...
En prenant connaissance de ton message j'ai immédiatement pensé à une amie qui, il y a trois ou quatre ans, a fait, comme toi, des oedèmes de Quincke fréquents et assez sérieux.
Comme toi elle réagissait à de + en + d'aliments sans comprendre le lien qui existait entre ceux-ci.
Après plusieurs accidents et hospitalisations, il s'est avéré qu'en fait elle était allergique aux sulfites. Comme ils sont utilisés comme moyen de conservation dans un tas d'aliments très différents c'est ce qui brouillait les pistes, et il a fallu du temps pour trouver ce lien.
Les médecins ne pensent pas à cette allergie car les réactions sont généralement assez peu violentes sauf chez les asthmatiques, mais il existe des exceptions: la preuve.
Elle était comme toi, elle souffrait de violents maux de ventre en plus des ses oedèmes.
Depuis elle "traque" les sulfites et elle a très bien récupéré et n'a plus fait d'oedèmes .
Cela n'a peut-être aucun rapport avec ton problème mais te lire m'a fait un déclic tellement tes problèmes actuels ressemblent à ceux qui étaient les siens.

Quoiqu'il en soit je te fais de gros bisous et j'espère que tu vas bientôt comprendre ce qui t'arrive.
Tiens nous au courant si tu le peux.
A bientot Amy

[Laurette]

Ma p'tite Amy,
Quelle tristesse doit être la tienne pour nous écrire ainsi, toi qui es la discrétion même et qui ne te plains jamais...
Si seulement j'avais une idée pour t'aider...hélas je n'en ai pas.
La piste des sulfites (ou autre composant) de Pierrette me paraît intéressante à creuser.
Je pense aussi qu'il te faut reprendre confiance et calme pour supporter cette nouvelle épreuve. L'EFT est une bonne voie pour cela, de plus je sais que Pierrette ne refuse jamais un coup de main à ceux qui pataugent dans les formulations...
La première chose à faire, c'est déjà de tenter de remonter ce tout petit moral...
Je pense fort à toi et t'appelle demain.
On est là, avec toi, c'est déjà une petite consolation ! Et puis...notre bon Nestor va peut-être avoir une idée...

[Le chti]

Amie, amie, amie,

Il est rare que je ne sache pas quoi dire. Néanmoins, je vais essayer, en espérant être positif et ne pas dire trop de bêtises.

Je pense, qu'avec ou sans nos pathologies, nous sommes tous comme des funambules au dessus d'un précipice et, souvent, notre santé, ne tient qu'à un fil.

Il suffit, parfois, d'un simple nouvel ustensile de cuisine, poêle ou autre, dont le revêtement contient, ou va laisser passer des molécules toxiques, il suffit d'un habit neuf non lavé, ou dont les premiers lavages ne suffisent pas à ôter la totalité des produits anti-mites/souris.....

il suffit, aussi, d'un aliment interdit (lait ou gluten) caché dans un produit que nous pensons sains, et l'effort de plusieurs années s' effrite en menaçant de s'écrouler.

Parfois, je sais c'est bizarre, c'est un traumatisme oublié par notre conscient et bien caché par notre subconscient, qui va nous mettre à genoux à l'occasion d'une fête de famille (baptême, communion: pour une, un célibataire ou couple en mal d'enfant ; mariage pour un, une divorcé ou veuf, fête religieuse.....)
ou un film, une vision fugitive dans la rue, un livre..... parfois, l'enfant qui est en nous, fait de drôles de caprices.

amie, amie, essaie de trouver, tu n'es pas seule, on est de tout cœur avec toi

[amyamyamy]

Un grand merci chers colocs pour vos messages si doux . J en ai les larmes aux yeux

Pierrette : j ai effectivement pensé aux sulfites que j ai éliminé le plus possible car il y en a partout et surtout dans tous les médicaments . Je ne prends donc plus rien en ce moment mais ne sait pas combien de temps je vais tenir . Les médecins disent que l allergie aux sulfites n existe pas et que c est une simple intolérance tout au plus . L allergologue me renvoie vers le gastro qui lui me renvoie vers l allergo... Ils se renvoient la balle sans arrêt et du coup , je le retrouve un peu seule .Mais je pense bien être allergique à un truc mais à quoi ? Je creuse depuis pas mal de temps '.. C'est vrai que les réactions que j ai sont très semblables à celles de ton amie . C est violent à chaque fois et je ne suis pas du genre à m écouter .. Il faut me faire dégonfler à la cortisone etc...je continue donc à chercher le truc qui coince.Merci mille fois

Laurette : oui , j ai commencé un peu l eft. C'est vrai qu'il faut que je remonte vite la pente car la maladie profite toujours de chaque petit moment de faiblesse pour attaquer plus fort .Merci pour ton réconfort .

Le chti : ton message m interpelle car j essaie de trouver ce qui a pu déclencher un tel changement mais j'ai du mal à mettre le doigt dessus .J ai vécu des choses très traumatisantes dans l'enfance mais je m en suis enfin guérie ....merci en tout cas car peut être que il y a là aussi quelque chose à chercher?

En tout cas , merci beaucoup pour votre affection et votre sensibilité .

[Le chti]

Amyamyamy,

Quelques souvenirs difficiles de mes deux ans passés en Afrique, que je croyais oubliés, sont revenus, certains à l'apparition de ma SEP ; d'autres, lorsque les effets de l'Avonex sont devenus plus néfastes que profitables.

Amy, j'ai 54 ans, ces souvenirs qui me réveillaient et me laissaient tremblants comme un petit enfant, datent de mes 20 ans.
Or, après m'être soigné par l'alcool , associé au tabac,
et m'être fait aidé, par deux fois, avec de bons thérapeutes,
j'ai suivi les conseils d'une psychologue, à nouveau, j'ai tout vomi par écrit, et ponctuellement, je relis ces instants de vie intense, jusqu'à ce que mon mal-être diminue.
Cette expérience te démontre que tu n'oublieras jamais ton vécu, tu dois apprendre à le regarder, en tremblant, par en dessous ; puis, bien en face, au début avec un professionnel, jusqu'à ce que ces souvenirs s'estompent et que ta volonté de vivre reprenne le dessus.


Donc, si on part du principe que tes souvenirs d'enfance, sont plus traumatisants que des souvenirs d'un jeune adulte, que, Noël, c'est la fête des enfants, que c'est bientôt Noël, que tes symptômes........

[amyamyamy]

Merci le chti pour ta sensibilité...C'est très touchant ce que tu écris là.

J'ai moi aussi tout vomi par écrit , fait le chemin avec ma douleur , apprivoisé mon passé . Me suis sevrée des médicaments ...Je me suis délestée de tout ça , ça a été un long chemin mais il me semblait être en paix avec ça aujourd'hui..
Bien sûr il y a noel etc...mais les symptomes ont commencé bien avant et je ne trouve pas de lien déclencheur .
Peut-être que ça va finir par s'éclaircir...Peut-être que c'est un excipient , aliment ou autre...Peut-être que c'est le passé...Je n'en ai aucun idée...Les réactions sont si fortes qu'elles font penser à une allergie mais ce n'est probablement que la goutte d'eau qui doit faire déborder un vase bien plein.
J'espère trouver ce qui m'empêche d'aller bien et fait que la maladie n'est plus en sommeil chez moi depuis déjà un an...

Merci en tout cas , je suis très touchée par ton message

[Elizabeth]

Je t'envoie de la douceur, que du bon pour toi, mon amie virtuelle.