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question fibromyalgie pour les pros

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miminana
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Re: question fibromyalgie pour les pros

Message par miminana »

Dernier message de la page précédente :

Effectivement, c'est un tout : le stress a une influence directe sur notre ressenti. Je pense aussi qu'un excès de stress en plus du reste a "déclanché" ma fibromyalgie.

Mon problème c'est que je n'accepte pas du tout d'être malade chronique.
Etre limitée, pour toute action, m'est insupportable. Je dois donc faire un travail sur moi. Accepter...Plus facile à dire qu'à faire.
Ne plus savoir gérer le moindre stress m'est une humiliation.
J'ai toujours fait face à "tout" dans ma vie, et là, je suis trahie par mon corps qui ne peut plus et par mon mental qui me lâche à la moindre émotion (et tout m'est émotion) et ça, c'est un véritable handicap, au même titre que de ne pouvoir accomplir tous les gestes de la vie quotidienne.
Je ne reconnais pas cette femme qui est moi, à présent. Je la plains mais (presque) chaque matin, je suis étonnée, déçue, navrée, d'être ...elle.

Tout ce qui peut nous aider à gérer nos douleurs (livres, CD...) est un plus indéniable.
Nos maladies physiques sont aussi en lien direct avec notre "état d'esprit".
C'est ainsi que j'ai mis dans la rubrique lecture, un livre qui m'a apporté un petit plus.

J'ai aussi essayé, il y a quelques années des anti-dépresseurs. J'avais perdu une toute petite partie de mes douleurs, seulement, par contre j'y ai laissé, pour longtemps, ma mémoire, mon attention, ma concentration, mon équilibre, etc...
Chacun réagit différemment.

Le CD est-il en vente "libre" à St Antoine?

Bonne journée.
lysiane
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Re: question fibromyalgie pour les pros

Message par lysiane »

Coucou tout le monde...
Miminana je suis comme toi , je ne me reconnais pas , j'étais toujours en train de bouger, je ne m'arrêtais jamais et là j'ai l'impression d'être un des lapins de la pub...tu sais ceux qui testent une marque célèbre de pile....et bien voilà la pile est usée !! Il y a 3 ansje racontais à qui voulait l'entendre que je resterai toujours dans ma petite boulangerie ....qu' à 80 ans au lieu de sucrer les fraises je sucrerai les beignets....je m'imaginais souvent petite vieille aller au boulot en vélo comme je l'ai toujours fais.....je n'imaginais même pas arrêter un jour de faire du vélo....et voilà aujourd'hui j'ai l'impression d'avoir vieilli de 30 ans en 3 ans....où elle est la Lizzy sportive, qui commençait sa journée à 4 h du matin ?je la cherche et ce qui est terrible c'est que j'ai l'impression que je ne la retrouverai jamais.
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izzaaa
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Re: question fibromyalgie pour les pros

Message par izzaaa »

miminana a écrit :J'ai essayé, en milieu hospitalier, quelques-uns de "ces" produits.
Le résultat a été négatif, pour moi.
Je cumulais les effets secondaires sans en tirer de bénéfice. J'ai même eu des migraines (très fortes) avec un médicament sensé, aussi, soulager des migraines.
Je n'ai pas retenu tous les noms, mais je me souviens du Lyrica.

Depuis, j'ai eu une ordonnance de Cymbalta. La liste des précautions et effets secondaires m'a effrayée.
D'abord...ne pas nuire.

Les 2 neurologues qui ont conclu, provisoirement, sur ces essais, m'ont conseillé d'éviter autant que possible d'en prendre.
Mon foie réagit très brutalement, c'est ce qu'ils ont constaté, alors que toutes les analyses possibles ont été effectuées, à leur demande, pour cerner cette pathologie hépatique. Tout s'est révélé normal.(!)

C'est la raison pour laquelle le premier neurologue a appelé un collègue pour avoir son avis. Ces analyses normales étaient déroutantes, vu les réactions (vertiges, vomissements, migraines, manifestations cutanées...)

Je crois que je pourrai être aidée par des médicaments (du moins je l'espère) quand j'aurai résolu mon énorme problème d'allergies...Mais, à ce moment-là, sans doute, n'aurais-je plus besoin de médicament.(lol)

Merci et bonne journée.

Ici, c'est la tempête: La fête des poubelles municipales qui dansent dans les rues et tournent comme des folles.(les grosses bennes de tri sélectif).
Bonjour Miminana,

Ces problèmes de foie innexpliqués vont aussi dans le sens d'une suspicion de maladie de Lyme que j'évoquais dans ce post http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 80#p200380 que tu n'as sans doute pas eu le temps de lire.
Vraiment si ton médecin veut bien te prescrire cette analyse cela permettrait de vérifier ce point important, depuis j'ai appris sur le forum Mélodie que le labo le plus compétent est le labo Schaller à Strasbourg, voici l'info complète telle que donnée par ceux qui ont fait le test (souvent positif):

Laboratoire SCHALLER
16, rue Oberlin
67000 Strasbourg
Tél. : 03 88 36 80 88

Le test complet coûte €66,15 remboursables avec une ordonnance.

Il faut les appeler pour qu'ils envoient le Kit de prélèvement et il faut demander à son médecin une ordonnance pour la sérologie de la maladie de Lyme + western blot ig M, ig G.

J'espère que cette piste te sera utile!
Bonne continuation
izzaaa
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miminana
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Re: question fibromyalgie pour les pros

Message par miminana »

J'ai déjà fait faire cette anlyse, mais pas dans ce labo.
Je garde l'adresse et j'en parle à mon médecin. On ne sait jamais.
Merci.
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izzaaa
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Re: question fibromyalgie pour les pros

Message par izzaaa »

Oui il y a de nombreux faux négatifs apparemment car les analyses n'étaient pas toujours très fiables dans le passé (test Elisa), il faut faire le Western Blot, voir le post sur le forum Mélodie:
http://177758.aceboard.net/177758-1964- ... e-Lyme.htm
Voir aussi le témoignage de Ymy qui s'est cru négatif pendant très longtemps et en fait toute sa famille est atteinte
http://177758.aceboard.net/177758-1937-7137-2-.htm#vb

Izzaaa
yllen
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Re: question fibromyalgie pour les pros

Message par yllen »

miminana :
Effectivement, c'est un tout : le stress a une influence directe sur notre ressenti.
Oui, et d'autre part, le stress accumulé diminue nos défenses immunitaires et altère le bon fonctionnement de l'organisme, donc l'élimination des toxiques. C'est pourquoi, même s'il n'est pas la cause d'une maladie , le stress peut être un facteur aggravant ou déclenchant.
Mon problème c'est que je n'accepte pas du tout d'être malade chronique.
Etre limitée, pour toute action, m'est insupportable. Je dois donc faire un travail sur moi. Accepter...Plus facile à dire qu'à faire.
Ne plus savoir gérer le moindre stress m'est une humiliation.
Je te comprends, c'est très difficile aussi pour moi, d'avoir dû réduire autant mes activités, et c'est déroutant de ne plus se reconnaître. Pourtant, s'accepter tel que l'on est dans le moment présent et sans se juger apporte une meilleure qualité de vie, et pour moi, c'est un pas vers la guérison.
Le CD est-il en vente "libre" à St Antoine?
Je ne sais pas, je ne suis jamais allée dans cet hopital, c'est un kiné qui m'avait donné le CD. En faisant une recherche par internet, tu pourras peut-être le commander. Si tu ne le trouves pas, fais-moi signe. Tu peux déjà t'entraîner avec le lien que j'ai mis. Bon courage. :kiss2:
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miminana
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Re: question fibromyalgie pour les pros

Message par miminana »

Je suis allée regarder les témoignages sur la maladie de lime.
En fait, depuis que je fais le régime, j'en suis au même point que la personne qui a suivi plusieur longs et forts traitements d'antibiotiques.

Il est vrai, aussi, que plusieurs prises d'antibio, pour des infections diverses, l'an dernier, m'avait redonné de la force...? Les effets de la fibro étaient moins marqués, nettement.

Mais, que sait-on, au juste de la fibro?
Chacun traîne un cortège de douleurs, d'invalidité(s) qui diffèrent plus ou moins de l'un à l'autre, mais si on voit à peu près comment ça démarre (fatigue accumulée, stress, chocs physiques et/ou psy, intoxication aux métaux lourds...) on n'en sait pas plus.
Souvent, il arrive que cela cache autre chose. Certains disent que ça cache toujours qque chose, que l'on découvre plus ou moins tard; d'autres encore, disent que ça peut partir d'un coup...
Je choisis cette option-là.

Ce qui est démoralisant c'est qu'après une nette amélioration, je stagne, entre deux rechutes moins faciles à vivre, avec plus de douleurs et de fatigue...sans raison connue.
J'ai bien l'impression d'être arrivée au maximum d'amélioration, grâce au régime.et à condition de continuer à le suivre.
Exemples de ma fatigabilité:
J'ai fait 2h aller-retour de voiture, et j'ai participé à un déjeuner sympa, calme...mis 3 jours à m'en remettre. J'ai dû me motiver sérieusement pour sortir aujourd'hui tant la fatigue était lourde.
Sorti aujourd'hui, visite de musée, resto...je suis revenu avec le bras en écharpe (de fortune avec un foulard), douleur insupportable au bras, jambes et bas du dos en compote...douloureuse.
Cela fait 8 ans passés que ça dure.
Je veux bien admettre que ce dont je souffre n'est pas une maladie...mais c'est bien imité. lol.

Et nos symptômes ressemblent tant aux "gérémiades" des tire-au-flanc, que j'ai honte d"'avouer" que j'ai une fibromyalgie. Sniff
Bonne soirée quand même. :coeur:
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