question fibromyalgie pour les pros

[laféecarabine]

Annig a mis ce lien sur un post récemment :
http://sciencesetavenirmensuel.nouvelob ... gie&xtcr=1

J'ai donc quelques questions pour nos docs:

Il me semble, d'après ce que j'en déduit, que des anomalies ont été mises à jour rendant la maladie "visible", mais cela ne veut pas dire pour autant que l'origine est trouvée, non?

Des thérapies nouvelles alors que la cause n'est pas connue, seront-elles plus efficaces que les moyens actuels, sachant qu'aujourd'hui seuls les anti-dépresseurs semblent avoir un effet (je ne parle pas du régime)

Par ailleurs, comment faites-vous (médicalement et si c'est possible) un lien entre la théorie Seignalet sur ce type de maladie et une anomalie dans une région du cerveau?

Enfin, pensez-vous que cette "avancée" soit un espoir pour nous? Je veux dire peut-on en espérer quelque chose de concret sur du plus ou moins court terme?

[Anonyme]

Bonjour Laféecarabine,

Ce genre de découvertes sont intéressantes pour la recherche surtout.
Il semble bien plus probable que ces modifications ne soient pas du tout à l'origine de la maladie. De la même manière qu'on voit tout un tas d'anomalies dans la dépresssion ou dans beaucoup de maladies psychiatriques qui disparaissent après traitement (lorsque ce sont des maladies curables, évidemment).

Je rajoute d'ailleurs que l'auteur de ce papier est d'une ignorance crasse. Je cite:

Voilà encore dix ans, elle était perçue comme une maladie difficile à classer, [g]parfois en rapport avec une dépression mais en aucun cas comme les symptômes d'un véritable désordre physiologique.[/g]

Donc il sous-entend que la dépression n'a rien de physiologique. Ce qui est faux puisqu'on retrouve tout un tas d'anomalies biologiques et sur certaiens imageries cérébrales...
On a l'impression que l'on veut une fois de plus nous faire croire que certains malades ne méritent pas qu'on les considère comme les autres. Un peu comme si les malades psychiatriques n'avait pas la légitimité que confère la simple prise de sang...
On se croirait 20 ans en arrière, là...

[miminana]

Je suis étonnée que des anti-dépresseurs t'apportent une amélioration.
Après en avoir discuté avec un nombre TRÈS important de personnes atteintes de fibromyalgie, il en ressort, qu'au contraire, les anti-dépresseurs augmentent les douleurs, vertiges et ressentis de fatigue.
Même effet négatif avec les anxiolitiques.
Après 2 ans de régime, je peux (souvent) me déplacer seule, à pied, ce qui m'était impossible avant.
Je me passe pratiquement d'anti-douleur (sauf lors d'une trop douloureuse "poussée").
La suppression du sucre blanc a changé mavie. Il m'était devenu impossible de monter un escalier ou une rue en pente. Selon mon état du moment, à présent, je monte plus ou moins lentement, mais je monte.
L'arrêt de tous laitages a été bénéfique au niveau des manifestations allergiques cutanées, celui du gluten me permet de ne plus commencer la journée, pliée en deux grimaçant de douleur.
Je ne sais pas encore comment venir à bout des tendinites
Certainement un autre aliment à éliminer...
Le déménagement, en campagne, loin des antennes-relais et autres sources d'ondes électro-magnétiques (installation spéciale dans la maison) a fortement diminué les vertiges.
Voilà ce que m'apporte le régime pour la fibromyalgie.
J'ai aussi une baisse de fréquence et d'intensité de mes crises d'épilepsie (le seul médicament pris étant le Levocarnyl) qui, je pense, étaient intensifiées par la pollution électro-magnétique de la grande ville où j'habitais. C'est le constat que je peux faire aujourd'hui. Jamais, à Paris, je n'y avais songé, ignorant ma fragilité à ce niveau.

Le régime Seignalet ne guérit pas de la fibromyalgie, mais permet une diminution des douleurs.

[Anonyme]

Bonjour miminana,

Il existe plusieurs antidépresseurs qui ont été validés comme efficaces dans les douleurs chroniques.
Ils sont donc efficace à fortiori dans la fibromyalgie.

[miminana]

Bonjour Perséphone,

J'aimerais en connaître le(s) nom(s) pour pouvoir en discuter avec ma neurologue.

Si je pouvais mettre un terme aux douleurs actuelles (depuis mi-déc)...

Est-ce possible en mp?

Merci.

[Anonyme]

Ce n'est pas un secret et votre neurologue doit très bien connaître tous ces produits.
Ce sont principalement les antidépresseurs tricycliques, certains anti-épileptiques (LYRICA, TEGRETOL et sa version évoluée TRILEPTAL, NEURONTIN, éventuellement LAMICTAL) mais aussi des produits plus récents comme le CYMBALTA ou l'EFFEXOR.
On peut aussi faire certaines associations pour améliorer l'efficacité.

[miminana]

J'ai essayé, en milieu hospitalier, quelques-uns de "ces" produits.
Le résultat a été négatif, pour moi.
Je cumulais les effets secondaires sans en tirer de bénéfice. J'ai même eu des migraines (très fortes) avec un médicament sensé, aussi, soulager des migraines.
Je n'ai pas retenu tous les noms, mais je me souviens du Lyrica.

Depuis, j'ai eu une ordonnance de Cymbalta. La liste des précautions et effets secondaires m'a effrayée.
D'abord...ne pas nuire.

Les 2 neurologues qui ont conclu, provisoirement, sur ces essais, m'ont conseillé d'éviter autant que possible d'en prendre.
Mon foie réagit très brutalement, c'est ce qu'ils ont constaté, alors que toutes les analyses possibles ont été effectuées, à leur demande, pour cerner cette pathologie hépatique. Tout s'est révélé normal.(!)

C'est la raison pour laquelle le premier neurologue a appelé un collègue pour avoir son avis. Ces analyses normales étaient déroutantes, vu les réactions (vertiges, vomissements, migraines, manifestations cutanées...)

Je crois que je pourrai être aidée par des médicaments (du moins je l'espère) quand j'aurai résolu mon énorme problème d'allergies...Mais, à ce moment-là, sans doute, n'aurais-je plus besoin de médicament.(lol)

Merci et bonne journée.

Ici, c'est la tempête: La fête des poubelles municipales qui dansent dans les rues et tournent comme des folles.(les grosses bennes de tri sélectif).

[manon]

Tu as raison de vouloir les éviter Miminana , moi aussi je les ai testé en milieu hospitalier, ma mémoire défaille depuis, je ne suis plus "revenue" comme avant ensuite..Je me sens diminuée.

Pas persuadée que cela soit la solution de nous mettre une "camisole chimique"

Bisous Manon

[Anonyme]

Personne n'a dit que ces médicaments n'avaient pas d'effets secondaires.
Ce ne sont pas des "camisoles chimiques".
Comme tout traitement il faut évaluer le rapport bénéfices/risques et pour certaines personnes les douleurs neuropathiques sont insupportables. Dans ce cas il est peut-être préférable d'utiliser un médicament que de se suicider...

[miminana]

Ce qu'il y a de terrible, c'est que vos deux avis sont, l'un et l'autre plein de vérité.

Je résiste autant que je peux, sans grand mérite, puisque je suis totalement HS sous l'emprise de cette sorte de médicaments, avec d'autres douleurs à la clef: nausées épouvantables et migraines, dont je suis débarassée à présent.

Mais... - L'intensité des douleurs endurées (aux os, aux muscles, aux tendons...)
- l'incapacité totale à entreprendre la moindre activité (même chose sous médic de tte façon, plus lucide sans, c'est tout et c'est beaucoup) . L'impression de toujours payer le prix fort pour la moindre action (éplucher un légume, vider le LV...)
...font que je comprends très bien ce dont parle Perséphone.

Heureusement, il y a ce forum avec sa grande humanité.
Merci à tous.

[lysiane]

Bonjour tout le monde
Je me permet d'intervenir dans cette discussion car je suis vraiment concernée par le sujet .Malgré le fait que je fasse mon régime sans faire d'écart et je peux vous assurer que c'est vraiment sans écart , j'en suis même devenue phobique, je ne peux pas me passer des médicaments anti-douleurs .Je prend du Lyrica 150 mg 2 fois par jour et du topalgic 300mg matin et soir .Il faudrait que je puisse arrêter le topalgic mais je ne sais pas comment faire, je suis vraiment trop mal quand j'oublie de le prendre.C'est inimaginable comme mon corps devient douloureux à ce moment là, mes envies suicidaires reviennent de suite à ce moment là , car on ne peut pas vivre ainsi .
Là où je ne comprend pas c'est quand on me dit que c'est " dans la tête " ! Ma tête va très bien , je n'ai aucun souci avec mon moral.Je suis tellement occupée que je ne vois pas les journées passer et du coup je n'ai pas le temps de me poser des questions sur ma santé Et malgré le fait que tout va bien dans ma vie et dans ma tête les douleurs sont là , bien présentes .Si ce n'était que dans la tête je ne devrais plus avoir de problèmes du tout .
Comment faire pour me débarasser du Topalgic ?
Gros bisous à tous
Lysiane

[Anonyme]

Bonjour lysiane,

Je n'ai pas de réponse pour le Topalgic, il faudrait en parler avec votre neurologue ou votre médecin généraliste.

Je me permets juste de donner une petite précision sur la phrase consacrée: "c'est dans la tête".
Cette belle phrase bien pratique qui est tournée à toutes les sauces de nos jours a une véritable signification qui repose sur une réalité biologique.
Quand on dit que "quelque chose est dans la tête", cela signifie que l'origine du dysfonctionnement se trouve dans le cerveau. Rien de plus, rien de moins. Le fait qu'un dysfonctionnement se situe dans le cerveau ne signifie pas que la personne est responsable de sa maladie, ni que la maladie ou les symptômes sont imaginaires. Un dysfonctionnement du cerveau n'est pas forcément accessible à la volonté. C'est ce point précis qui provoque la confusion. SI c'était le cas, il suffirait d'un peu de volonté pour ne pas avoir la maladie de Parkinson, la maladie d'Alzheimer ou l'autisme. Cela n'a donc rien à voir avec votre humeur même si les troubles de l'humeur sont aussi "dans la tête".


Maintenant, cette expression ne devrait pas être employée par un médecin sauf si c'est un con parce qu'il sait très bien que cela amène à confusion et fait irrémédiablement culpabiliser le patient.
C'est une question de communication et un bon médecin ne devrait jamais lancer brusquement ce genre de réflexions. Quand cela arrive, je pense qu'il convient parfaitement de l'envoyer sur les roses et de se trouver un autre médecin.

[lysiane]

Bonjour Persephone...ça me fait plaisir de te " revoir ".
Merci pour ce que tu viens d'écrire , parce que c'est vrai que c'est ce que j'ai pensé la semaine dernière quand j'ai vu le prof qui me suit pour la maladie coeliaque , c'est lui qui a tout fait pour essayer de me faire comprendre que je n'avais pas besoin de médicaments pour la douleur .Par moment j'aurai envie de hurler pour dire ce que je pense .J'ai toujours détesté prendre des médicaments, j'en ai d'ailleurs pris rarement à l'époque .Mon entourage me reprochait de ne pas me soigner, donc si aujourd'hui je consens à prendre des médicaments qui me terrorisait avant c'est que vraiment j'en ai besoin.
Je vais ouvrir une autre discussion pour parler de mes problèmes actuels car là c'est une discussion sur la fibro.
Gros bisous

[yllen]

Bonjour à tous,

laféecarabine :

J'ai donc quelques questions pour nos docs:

Il y a des docteurs qui interviennent sur ce forum ? Désolée, laféecarabine, je ne suis pas doc, mais je réponds aux questionnements de lysiane et miminana sur la gestion des douleurs.

Concernant les douleurs, je peux vous faire part de mon expérience; j'ai fait beaucoup de choses donc c'est difficile de savoir exactement ce qui m'a aidée,mais le constat, c'est qu'aujourd'hui, j'ai pu arrêter les médicaments.
Pour rappel, mes problèmes de santé se sont déclenchés suite à une intervention sur un amalgame dentaire en l'an 2000 sous lequel il y avait une carie, une année où j'avais cumulé beaucoup de stress; donc en ce qui me concerne, l'origine est multi-factorielle : le mercure m'a intoxiquée, et les émotions trop fortes aussi...çà faisait trop à gérer en même temps pour mon organisme.

En janvier 2005, j'ai démarré en même temps, :

_ prise d'effexor à très petite dose, pour augmenter le seuil de la douleur et me remonter le moral .( çà faisait 4 ans que j'errais de médecin en spécialiste sans résultat, et j'étais épuisée )
_ régime Seignalet ( pas hyper strict )
_ relaxation, sophrologie, exercices de respiration, notamment avec ce CD : " mieux vivre avec une douleur persistante:douleurs neurogènes et fibromyalgie", conçu par le centre anti douleur de l'Hopital Saint-antoine à Paris. Voici un aperçu de ce CD sur ce lien que je viens de trouver par hasard ( http://youkisme.soal.org/Mieux%20vivre% ... rsistante/ ).

lysiane :

C'est inimaginable comme mon corps devient douloureux à ce moment là, mes envies suicidaires reviennent de suite à ce moment là , car on ne peut pas vivre ainsi .

J'ai connu des moments similaires au début de ma fibromyalgie, et c'est ce qui m'avait décidée à prendre un anti-dépresseur, après mûre réflexion, car je ne parvenais pas à gérer ces crises et je ne voulais pas mettre ma vie en danger. J'étais trop épuisée pour me concentrer sur des exercices de relaxation, et çà faisait 4 ans que j'essayais de tenir le coup. Les anxiolytiques me mettaient dans un brouillard total qui m'angoissait encore plus, donc j'avais dû arrêter, même si je les utilisais au compte-goutte seulement en cas d'urgence.

Pour moi, c'était clair que l'anti-dépresseur n'allait pas me guérir, mais que c'était une béquille, le temps de reprendre du poil de la bête et pendant qu'il me permettait de reprendre des forces ( moins de douleurs et donc d'anxiété ), je me suis entraînée avec le CD, et je l'utilisais à chaque crise de douleur, quand les conditions me le permettaient...l'effet calmant était supérieur à celui des anti-douleurs, avec les effets secondaires en moins.
Au bout de 7 mois, j'ai diminué très progressivement l'AD, par quarts de comprimé un jour sur 3, puis de plus en plus rapproché, et j'ai pu l'arrêter au bout de 6 mois environ.

L'approche de Seignalet a participé aussi à la diminution des douleurs et les crises de "douleurs à devenir fous" se sont estompées. Aujourd'hui, je ne suis pas guérie, mais les douleurs sont devenues supportables, et ne sont plus quotidiennes, je refais du vélo et de la marche. Il me reste des troubles neuro-musculaires et une faible résistance à l'effort et aux stress.

lysiane et miminana , vous parlez de vos douleurs intenses, avez-vous essayé ce genre de méthode : sophrologie, auto-hypnose ou relaxation ? en tout cas, pour moi, l'efficacité a été certaine, et chaque séance est une rencontre avec soi, qui apporte de la sérénité dans la vie de tous les jours, à condition de vraiment pratiquer ( il faut y consacrer un peu de temps régulièrement ).

bonne nuit.

[miminana]

Effectivement, c'est un tout : le stress a une influence directe sur notre ressenti. Je pense aussi qu'un excès de stress en plus du reste a "déclanché" ma fibromyalgie.

Mon problème c'est que je n'accepte pas du tout d'être malade chronique.
Etre limitée, pour toute action, m'est insupportable. Je dois donc faire un travail sur moi. Accepter...Plus facile à dire qu'à faire.
Ne plus savoir gérer le moindre stress m'est une humiliation.
J'ai toujours fait face à "tout" dans ma vie, et là, je suis trahie par mon corps qui ne peut plus et par mon mental qui me lâche à la moindre émotion (et tout m'est émotion) et ça, c'est un véritable handicap, au même titre que de ne pouvoir accomplir tous les gestes de la vie quotidienne.
Je ne reconnais pas cette femme qui est moi, à présent. Je la plains mais (presque) chaque matin, je suis étonnée, déçue, navrée, d'être ...elle.

Tout ce qui peut nous aider à gérer nos douleurs (livres, CD...) est un plus indéniable.
Nos maladies physiques sont aussi en lien direct avec notre "état d'esprit".
C'est ainsi que j'ai mis dans la rubrique lecture, un livre qui m'a apporté un petit plus.

J'ai aussi essayé, il y a quelques années des anti-dépresseurs. J'avais perdu une toute petite partie de mes douleurs, seulement, par contre j'y ai laissé, pour longtemps, ma mémoire, mon attention, ma concentration, mon équilibre, etc...
Chacun réagit différemment.

Le CD est-il en vente "libre" à St Antoine?

Bonne journée.