visite chez la rhumato aujourd'hui

[flöchen]

ben voilà, elle ne veut pas me prendre à cause de la sclérodermie...

elle dit que ma place est à l'hôpital, en médecine interne, que ce n'est pas une PR classique mais une maladie "frontière "avec la scléro...

elle est sympa pourtant...désolée de lui avoir fait peur avec ma scléro...

elle dit qu'elle comprend que l'hôpital c'est pas tellement humain car les internistes voient défiler du monde toute la journée...mais qu'avec le risque sur le coeur, les poumons et les reins, c'est grave ce que j'ai et qu'ils s'occuperont mieux de moi la-bàs avec tout sur place...

elle ne m'a pas entendue quand j'ai parlé de régime. me dit que tant mieux si je vais bien mais qu'il n'y a aucune preuve, ce peut être juste une rémission avant une poussée...les médecins sont rassurés quand on est malade on dirait...

j'ai réussi à lui arracher in extremis qu'il vaut mieux que je diminue la cortisone si je n'ai plus mal car c'est celui-là le plus dangereux (enfin !)

elle m'a expliqué pourquoi le médecin qui me suit à l'hosto n'était pas contente que j'ai fait mes analyses en ville car elles sont moins fiables , elle l'a vérifié plusieurs fois, perso, je ne le savais pas...

voilà, je suis seule avec mes problèmes de médocs, si je veux diminuer vue que je n'ai plus mal, à moi de me débrouiller vue que l'autre à l'hosto ne veut pas en entendre parler non plus...

enfin, non ,je ne suis pas seule, je vous ai vous les collocs pour me soutenir et me m'écouter. merci

et toi peluche, tu as réussi à avancer ton rdv ?

[Le chti]

Flöchen,

Pas facile de trouver les mots,

le problème dans cette vie, c'est que je voudrai être Dieu, pour décider de tout, mais je suis qu'un tout petit chti, alors considère-moi comme un de ces pigeons qui t'entourent :

Voilà, ben je t'envoie plein d'amitiés que je résume à ça :

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[Anonyme 7]

Coucou Flo
Désolée que la rhumato n'ait pas voulu s'occuper de toi. Elle me semble avoir plus fait attention aux retours qu'elle aurait pu avoir avec les docs de l'hosto plutôt qu'à autre chose.

Non tu n'es pas seule, tu as l'appart, les colocs. Nous sommes tous là pour t'entourer

Est-il possible que tu essayes de poursuivre tes recherches, ce n'est pas parce que celle là ne t'as pas entendu, qu'il n'y a une doc qui un jour va t'entendre et te comprendre?

Et retourner à l'hosto en consultation de ville? Voir ce qui peut être tenté sous surveillance médicale?

Je te souhaite tout plein de courage t t'assures que de loin, je suis de tout coeur avec toi et que je t'envois un méga panier de pensées toutes plsu positives les unes que les autres.

[cecilie]

incroyable....ces pauvres medecins qui ne savent pas ou donner de la tete des qu'on sort des rails....un soupir de pitie pour eux... et pour Flöchen, pleins de gros bisous. . Désolée pour toi.

[peluche]

eh bien dis donc!
c'est comme moi il faut que j'aille à l'hopital pour mon traitement mon rhumato de ville ne veut pas prendre de risque
j'ai appelé mais il est en vacances je rappelle mardi prochain pour essayer d'avoir un rendez vous rapidement car mes douleurs et mes membres mains et pieds sont enflées et douloureux et mes nuits sont difficiles douleurs généralisées.
que vas tu faire maintenant???
je te souhaite bon courage

[Shiva]

Je t'avoue que je n'ai tellement plus confiance dans les hôpitaux et la médecine générale que je ne sais pas quoi dire..

Concernant les analyses, ce n'est pas qu'elles sont plus fiables à l'hopital, c'est qu'au moins ce sont toujours les mêmes, avec le même seuil, et qu'en prime c'est plus confortable pour les médecins quand ils veulent y avoir accès (on peut même plus avoir de l'intimité avec notre sang, j'vous jure.... ).

Ma rhumato se sent aussi un peu dépassé, entre les marques dans mon cerveau, Lyme, le fait que je vais bien, le régime, elle continue de me parler d'anti-tnf même quand je lui parle grossesse... Bref, ce n'est pas du tout un dialogue de sourd.
Ceci dit, vu que je vois mon neuro, mon rhumato, mon ex-infectio dans le même hôpital, ils se consultent et ça aide quand même à avancer dans toutes les pathologies...

Te fais des bisoux ma jolie Flöchen

[PatrickS]

Bonjour,

elle dit qu'elle comprend que l'hôpital c'est pas tellement humain car les internistes voient défiler du monde toute la journée...

C'est souvent vrai. Quand j'ai fait ma ponction lombaire, je suis arrivé à l'hôpital à 8h30, prise de sang, puis: "installez vous sur une chaise (dans le couloir), on s'occupe de vous. A midi j'ai eu droit à un repas (pas de sel), puis j'ai entendu quelqu'un qui râlait dans une chambre, on lui avait fourgué un repas "normal" et il était au régime sans sel => deux mécontents. Au courant de l'après midi après quelques questions de ma part, on a décidé de s'occuper de moi, mais les avis étaient partagés: on fait la ponction et vous rentrez chez vous, ou on fait la ponction et vous restez. Dans le même hôpital, ils ne sont pas d'accord entre eux (alors hôpital et médecin extérieur... Après 8 heure d'attente, j'ai eu droit à ma PL. Le lendemain, idem, attente de 3 heures pour avoir mon bon de sortie (aucun examen).
Conclusion: ils sont débordés et on est souvent que des numéros.
Alors je te souhaite de tout coeur que tu tombes sur des médecins/internes sérieux, à l'hôpital ou ailleurs, courage.

Patrick

[flöchen]

merci à tous pour vos réponses

ce que je ne vous ai pas dit, c'est qu'elle me proposait de changer d'hôpital, voir si j'aurais plus de feeling avec un jeune interne qui vient d'arriver, "jeune donc plus humain pour l'instant"...

elle a bien cerné que mes attendes étaient + de dialogues mais que je suis "une patiente compliquée " car faisant des recherches à première vue sur les médocs et tout ça...

j'ai réfléchi rapidement car elle voulait faire un courrier sur le coup au jeune interne ... j'ai refusé .

finalement à quoi ça sert d'aller voir un médecin pour lui dire que l'on veut diminuer les médos ? c'est presque un contre sens...

dans 3 mois, je retourne voir la même interne au même hôpital et je refais mes analyses pour voir si mes anticorps ont baissé dans la scléro et dans la PR. J'espère vous annoncer de bonnes nouvelles .

pour répondre à peluche , j'ai diminué hier soir d'1 mg la cortisone (reste 7)
je trouve drôle peluche que tu n'ais pas d'anti-inflammatoire en plus de ton traitement de fond pour enrayer l'inflammation et éviter les lésions...et les douleurs !
avec ce que j'ai vu hier chez la rhumato, je ne pense pas que ton médecin traitant voudra te donner autre chose, il te dira de voir le spécialiste...

je voulais vous dire aussi, qu'elle ma dit qu'une bonne calcémie dans des résultats d'analyses ,ça ne veut rien dire !
car en sas de déficit de calcium, le corps de toute façon, met en place une suite de réactions pour faire remonter (je vous dit en gros )
quand on prend de la cortisone et qu'on fait "un régime" ss lait, ce qu'il faut c'est contrôlé la vit D.

à +

[peluche]

merci pour ta réponse en effet je n'ai pas d'anti inflammatoire
mardi c'est le rhumato de l'hopital que je relance pour avancer mon rendez vous car mon rhumato de ville ne veut pas me donner le traitement sans passer par l'hopital et mon médecin traitant ne connait pas grand chose
oui tu as raison pour la calcimie moi j'ai un bon taux et la vitamine D dans les chaussettes !!!
je te souhaite que tes prochaines analyses soient meilleures et que tu puisses baisser tes médocs
je t'embrasse

[marya]

Flo, tu ne peux pas attendre 3 mois pour revoir la même b......que !!!!!
j'en suis au 3e interniste, les précédents bien sûr m' ont envoyées vers la psychiatrie,
alors que mon état ne s'améliore pas, j'ai développé une pancréatite et à présent
autre chose se profile à l'horizon, le gastro ne sait pas dire quoi,
mais il m'a fait un courrier bien détaillé et m'adresse à un autre interniste.
Ne baisse pas les bras, demande à voir ailleurs quitte à aller à Paris Lyon ou Marseille.
bon courage ma belle, garde le moral, demain est un autre jour.

[flöchen]

marya

perso je mise tout sur le régime ! pas sur une interniste ni sur mes médocs, vus les résultats spectaculaires que j'ai eu dès le début de Seignalet.

je mise aussi beaucoup sur les w3 qui seulement au bout d'un mois (normal, effets constatés dans la PR au bout de 3 mois) m'apportent plus de confort encore au niveau de l'amplitude des mouvements des doigts et des restes de douleurs.

j'ai remarqué une amélioration aussi au niveau de la fatigue avec l'éviction du sucré.(je commence )

je trouve bcp d'aide aussi à l'appart, pour soigner ma tendinite pour l'instant et pour le soutien moral incomparable

voilà, je prends mon mal en patience sachant qu'il faut des années pour se débarrasser des cochonneries accumulées et je pense que prendre des médocs, seule chose que proposent les toubibs de l'hosto,c'est à éviter au max.

je retourne dans 3 mois à l'hosto pour renouveller mon ordo, c'est tout.

je ne me rappelle plus ta pathologie mais je te souhaite également tous les bienfaits du régime, alors patience....

[Nanou-Réunion]

Courage à toi Flöchen, et tu as raison, mise à fond sur le régime !!!

Je te fais pleins de gros bisous.

[talia67]

hello

flöchen, surtout, prends du temps pour diminuer la cortisone, hein ? tu as quoi ? prednisolone ? diminution d' 1 mg toutes les 3 ou 4 semaines, voire plus.
mais ne va surtout pas trop vite en besogne, pour ne pas le regretter ensuite, hein ?
tu as tout ton temps, de toute façon, étant donné ta façon de t' alimenter seignaletiste et crue au max , qui te le rend si bien
euh, pour l' histoire du sucre, tu sais tout déjà ... donc... pour ne pas perdre encore du poids, tente de blinder tes assiettes de midi et du soir de cru animal et végétal, afin de ne plus avoir de place dans ton petit corps pour un dessert, ok ?


peluche, afin de stopper une inflammation aussi importante que la tienne, certains hygiénistes préconisent un "tout petit" jeûn puis une diète... ?
j' ai fait cela en décembre, lorsque j' étais en crise afin de la diminuer et d' en raccourcir le temps. je le referai sans hésiter à nouveau, si une telle crise inflammatoire se présentait à nouveau pour moi...

courage à vous deux

[peluche]

merci pour tes conseils mais peux tu m'en dire plus sur cette diète car je suis vraiment mal
bisous

[flöchen]

coucou peluche, je laisse talia te répondre pour le jeûne ( perso, je croyais que ce n'est pas conseillé quand on a des médocs...)

sinon, lorsque tu as des douleurs, même les efferalgants ne t'aident pas ?

c'est ce que je prenais au début quand j'en pouvais plus de supporter les douleurs, prescrits par l'interniste (jusque 4g par jours), ça ,ton médecin, pourrait te le prescrire.

si je me rappelle bien tes posts du début ,tu es une ancienne seignaliste, donc tu ne peux pas te tromper dans ton régime...(comme une colloc l'autre jour qui faisait l'erreur de ne supprimer que le lactose...bah, au début ça peut arriver...)
sinon, je t'aurais suggèrer de poster tes menus pour t'aider...

comment avais-tu réagit la première fois ? ç'avait été rapide?