Bilan 12 ans et des poussières

[olivier]

Bonjour à toutes et tous les colocataires,

j'avais fait un bilan à 10 ans ici : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 12305.html" onclick="window.open(this.href);return false;

2 ans plus tard ; en gros, c'est conforme, sauf une complication récente ... un peu gênante, mais comme c'est un forum médical, et que j'ai besoin d'avis sensés, je vous en parle tout de même !

J'ai connu plusieurs changements personnels en fin d'année dernière et début de cette année, qui m'ont provisoirement affecté : le changement, voulu, c'est positif, mais la transition, moins facile.
A cette période, donc en début d'année, j'ai développé une maladie de Lapeyronie. ça n'a pas été diagnostiqué par un médecin mais les symptômes sont tellement évidents, que pas la peine. En plus il n'y a pas réellement de traitement, la chirurgie parfois, mais ça ne marche pas vraiment.
La torsion et les douleurs étaient présentes au début, puis plus que la torsion, d'amplitude variable selon les jours.
Paradoxalement, la nouvelle compagne rencontrée peu après en est très très heureuse, disons qu'anatomiquement ça ... colle très très bien avec elle, nous passons des moments très agréables.
Du coup, je ne suis pas pressé de m'en occuper. Mais comme c'est une maladie sensée être prévenue et corrigée par Seignalet, je me suis penché sur la question.
Pour moi le lien est très très net avec la consommation de café. Avec une progression : cafetière italienne : effet ténu ; café soluble en poudre : effet sensible, café soluble en grain : aïe aïe aïe.
Les personnes normalement intelligentes me diront que je n'ai qu'à arrêter le café, mais ... j'ai du mal, je suis quasiment drogué au café, je digère mal le déca (pas de raison mais bon, c'est comme ça).
Quand j'arrête quelques jours, la torsion est limitée, mais reste présente.
Je me pose une question : est ce que ça peut être un effet de la caféine ? Ou une autre substance présente, que du coup je devrais pister dans le rester de l'alimentation ? Des avis là dessus ? Dans le café en grain, il peut y avoir des traces de gluten, mais dans les autres ? Ou des oxalates, ou que sais-je encore ?
Sinon, depuis mon dernier témoignage, je n'ai pas vraiment perdu de poids. Là aussi, ma compagne me dit que ça me va bien.
Alors là je dois le dire : mesdames, arrêtez de complimenter les hommes, s'ils sont comme moi, parce que je ne retiens que les compliments, du coup je ne cherche pas à changer ce qui pourrait l'être, et voilà, c'est pour ça que je mincis pas ... comment ça de la mauvaise foi ?

Je n'ai pas fait l'ostéodensimétrie dont je parlais, parce que c'est payant, et que la valeur diagnostique de ce test est très limitée. Tant pis pour mes futures discussions avec les médecins obtus.

A part ça, tout va bien, j'ai une vie .. très active sur plusieurs plans, et je ne songe pas une seconde à arrêter seignalet. Ce qui est parfois un peu soulant, c'est 12 ans après, de parfois devoir tout réexpliquer depuis le début. Mais bon, en même temps, ça se passe bien la plupart du temps, quand je vais au restau, je finis toujours par avoir un plant conforme, en général le personnel se met en quatre, même si certains sont très étonnés. C'est parmi les proches que parfois .... mais, comme j'ai raison, comme c'est ma santé, je ne transige pas, non mais ho.

PS : les hommes du forum, ne vous emplissez pas de café pour voir, je n'ai trouvé d'autres cas similaires au mien !

[PatrickS]

Bonjour Olivier,

C'est sympa de passer nous faire ton petit bilan.

Pour le café, les grains sont torréfiés, donc il y a un changement/transformation assez forte, et peut être que certains composés ne te réussissent pas.
Il y a des pubs pour du café vert (non torréfié), peut être que cela te conviendrais?
Moi j'ai arrêté le café quand j'ai démarré cette alimentation, j'ai remplacé par des tisanes, mais principalement du thé vert (c'était plus facile que je ne le croyais, avec mes 15 à 20 cafés par jour)

Patrick

[mhub]

Merci pour ce témoignage !

[pattismith]

Bonjour Olivier,

merci de nous rappeler ton témoignage, je ne l'avais pas encore lu

Existe t-il un lien entre cette maladie de Lapeyronie et le café? La réponse est oui!

http://www.lapeyronie.fr/" onclick="window.open(this.href);return false;

Plus sérieusement, il y a pas mal de données sur cette maladie sur ce forum américain, et tu n'es pas le seul à avoir constaté un lien entre le café et tes symptômes:

http://www.peyroniesforum.net/index.php?topic=38.50" onclick="window.open(this.href);return false;

Ils évoquent plusieurs pistes de recherche, dont l'auto-immunité, le virus herpétique, et un taux bas de potassium.

Je suis une femme, mais j'ai un contentieux personnel avec le café, le cacao, le thé (que j'ai beaucoup consommés aussi), l'herpes, les aphtes, ainsi que les maux de tête.

A un moment, je consommais pas mal de café, ce qui provoquait des tremblements dans mes mains, et j'ai été contrainte d'arrêter car avec un métier manuel ce n'était juste pas possible..

Je suis passée au déca, ou au café très très dilué (juste pour conserver le plaisir de l'arome).

Les maux de tête étant très récalcitrants dans mon cas et même invalidants, même sous Seignalet, j'ai dû arrêter aussi le thé et le chocolat, ainsi que le sucre.

Le sevrage est difficile, mais depuis quelques semaines j'ai commencé à consommer de la poudre de Caroube dans un verre d'eau chaude, je n'ai plus de manque de ces substances, c'est un miracle!

Pour régler mes ennuis avec l'herpes et les aphtes, je consomme depuis plus d'un an des gélules de lysine:

avec 1g par jour, j'évite les "boutons de fièvre" qui étaient récurrents auparavant, mais j'ai encore parfois des picotements sur la langue, les lèvres ou la muqueuse buccale. Dans ce cas, j'augmente la dose à 2g par jour, et tout rentre dans l'ordre en moins de 24H00.

Bon courage pour la suite!

[olivier]

Merci pour ces commentaires.

Pat67, vous m'avez donné pleins de pistes intéressantes à creuser

Ceci dit, de façon non calculée je n'ai pas pris de café depuis qq jours, et moins de chocolat, et ça a l'air d'aller mieux.

Ce sont des aliments qui me provoquent facilement aussi des microsaignements de nez (ça ne coule pas, mais nez pris et c'était rouge) depuis bien longtemps, avant que je commence Seignalet, mais ces 2 dernières années, ça a l'air d'augmenter.

Chocolat et Café = saignements de nez, j'avais vu ça dans un bouquin de médecine traditionnelle japonaise, mais Lapeyronie n'était pas cité.

Je garde l'idée de la poudre de Caroube pr voir.

Et là je m'en vais ... heu ... demander un avis autorisé sur l'évolution de cette maladie.

[olivier]

Je viens mettre à jour mon témoignage. Régime Seignalet quasi sans faille depuis août 2000. Bientôt 14 ans ... vindiou, ça ne me rajeunit pas.
Avant, de 1998 à 2000, forte diminution des produits laitiers.

Depuis mon dernier message sur ce post : j'ai quasi arrêté le café, et presque aussi le déca, qui provoquait en moins fort plusieurs symptômes identiques (saignements de nez, ou juste nez chargé). La maladie de Lapeyronie n'a plus évolué. Plus aucune douleur de ce côté là, la torsion a en moyenne diminué même si certains jours elle redevient un peu plus prononcée, sans cause réellement identifiée, sauf peut être quand je suis très "hormoné". Comme cela n'entraîne aucun handicap dans mes relations avec ma compagne, au contraire d'ailleurs, je n'ai pas consulté à ce sujet. Depuis mon arrêt du café, ça va donc beaucoup mieux.
J'ai quasi arrêté le chocolat, pour les mêmes raisons. ça, c'est vraiment dur !
Sur le potassium : il faudra que je songe à le faire doser, j'ai de fortes pulsions à manger des aliments riches en potassium quand je suis en hyperglycémie, pas logiques parce que ça se passe quand je n'ai pas d'acétone (phénomène dangereux pr un diabétique, avec risque d'acido cétose, qui montre une absence d'insuline, et qui peut induire des besoins en potassium accrus) j'ai vu, et avais un peu oublié, le lien possible donné ci-dessus.

Pour tout le reste : bilan identique, malgré mon diabète de type 1 que j'ai depuis l'année 1980. Manque de sport ces derniers temps, je m'y suis un peu remis. Faut que je me remotive. Heureusement que je lis régulièrement les messages ici, par exemple ceux du Chti.
Et aussi toujours un très bon appétit : pour certains, la viande crue c'est difficile, je n'abuse pas en quantité sur une semaine, mais parfois sur un repas, c'est :

Ces derniers temps : pas mal de stress professionnels, risques de licenciement, prises de bec costaud au boulot, etc., mais pas d'impacts sur ma santé.

En termes plus scientifiques : j'ai essayé de proposer un protocole adapté pour une étude scientifique sur l'alimentation et la santé, j'avais pris l'axe asthme/seignalet. Des retours très intéressants de la part de médecins qui ont participé ou dirigé des essais cliniques. Parmi les buts affichés : contrôler, de façon publiable dans une des revues de référence, le pourcentage de succès obtenu, avec un haut niveau de déontologie médicale (traitements optimums pour tous les groupes dès le départ de l'étude), séparation en trois groupes d'études, tirage au sort randomisé, population représentative de la population générale, etc. Toutes choses qui paraissent basiques mais loin d'être respectées dans beaucoup d'essais cliniques.
Il n'y a presque plus qu'à, ... restent quelques hics : 800000 euros à trouver a minima, et peu de volontés pour financer ça (un ou une riche mécène parmi les connaissances des colocs ?)
L'intérêt d'une telle étude est faible pour tous les gens ici, déjà convaincus, mais très fort pour que la communauté médicale puisse réellement embrayer sur ces notions. Pourtant, il y a là de quoi faire vraiment évoluer la méthodologie des essais cliniques, qui a besoin d'être dépoussiérée.
Bon, ce n'est pas mon métier, je fais ça par passion, je fais un peu figure d'intrus difficilement cernable, ça n'aide pas à convaincre. La méthodologie est adaptable, avec quelques modifications, à la plupart des autres pathologies.

Pour l'anecdote, j'ai assisté à un colloque avec beaucoup de médecins pour justement discuter avec quelques uns : en entendre plusieurs dizaines (des généralistes) dire qu'ils sont d'accord pour arrêter des traitements ineptes et dangereux (statines, fibrates), ou les remplacer (Pradaxa pour les fibrillations auriculaires), mais qu'ils ne peuvent le conseiller à leurs patients .. par peur des sanctions des cardiologues hospitaliers du coin ou de la sécu. Bref, il n'ya aucune honte à pousser un médecin dans ses retranchements au sujet d'un traitement qu'il prescrit : en est il persuadé ? Il agit par obligation ? Par précaution ? Pour voir ? Parce qu'il a le couteau sous la gorge ?

Toujours en termes scientifiques : avez vous vu cette étude scientifique danoise sur un gamin déclaré diabétique de type 1, sans insuline (ce qui est très exceptionnel) après plusieurs mois de sans gluten ? une putain de confirmation, s'il en fallait encore une, de ce que disait Seignalet, mais malheureusement, les équipes médicales en france n'ont pas encore intégré les implications de cette étude.

En termes moins scientifiques : je continue à recopier sans vergogne tous les témoignages recensés sur asthme et seignalet ou assimilé (parfois juste sans gluten), dont ceux de 'lappart, là : http://forum.doctissimo.fr/sante/asthme ... 9596_1.htm" onclick="window.open(this.href);return false;
Il faudra que je me mette à jour, pour l'instant le décompte donne plus de 60 % de résultats très positifs (quasi disparition ou très nette diminution des crises), plus de 30 % de résultats positifs (nette diminution des crises), et un peu moins de 10 % d'échecs. ça me prenait trop de temps, pour un résultat très mitigé en termes d'intérêt, j'arrêterai bientôt à 50000 vues, ceci dit je suis content d'avoir réuni tout ça, même s'il a fallu que je bataille la fois où doctissimo avait tout supprimé d'un coup.

Je suis toujours épaté par l'énergie qui se dégage des commentaires de l'appart. Je suis beaucoup plus fainéant que la majorité sur la préparation des plats, heureusement, j'ai un entourage qui accepte très volontiers mon alimentation (bon, ils n'ont pas le choix non plus, ...), et j'ai pu organiser des soirées compatibles seignalet, c'est facile... heureusement que j'ai des amies expertes en cuisine ! Parfois on me dit encore que je suis très chiant pour manger, ce que je confirme avec un grand sourire , en ajoutant que je ne suis pas chiant que pour ça, et que la personne a bien de la chance de ne voir que cet aspect de ma personnalité, non mais. C'est mons rigolo quand on me répond que c'est vrai

Pleins d'autres choses à dire, je repasserai.

Et vive l'appart!

[flöchen]

à te lire, on s'aperçoit que tu es passionné Olivier ! et dégourdi avec ça puisque tu as trouvé des amis pour te faire la cuisine

[Laurette]

Alors...bravo pour tout !!!!
Et merci pour ce beau témoignage revigorant.

[clementine79]

bonjour olivier et bravo
j'ai lu également ton témoignage des 10 ans

c'est très encourageant

bonne continuation

[Le chti]

Olivier,

Merci pour ton petit clin d'oeil,

au plaisir de te lire.

[Elizabeth]

Bravo Olivier

Tu es une source d'inspiration! Bravo!