Un diagnostic enfin....

[caribou]

On a beau dire mais avoir un diagnostic après 4 ans d'errance médical ça fait du bien
Savoir, comprendre, assembler enfin les pièces du puzzle....être pris en charge.
Savoir ce qu'il faut faire et surtout en l'occurence dans mon cas ce qu'il ne faut pas faire sous peine d'aggraver la situation.

Pour un certain nombre d'entre vous , vous connaissez mon parcours car cela fait maintenant 3 ans que je pratique le régime Seignalet et que j'ai posé mes valises à l'Appart.
Et ça a transformé ma vie .....oui je sais je me répète mais l'Appart est un lieu unique et s'il n'existait pas il faudrait l'inventer !

Au fait ne soyez pas surpris j'ai changé mon pseudo cbrib44 est devenu caribou (la faute à laurette je dis ça je dis rien )

Pour les nouveaux un petit rappel (remarquez pas que car quand on va mieux on oublie vite dans quel état on était au début du régime )

Ma présentation il y a 3 ans viewtopic.php?f=1&t=19090#p319792
Mes tribulations hospitalières diverses et variées viewtopic.php?f=151&t=19418#p324044
Mon bilan à 18 mois viewtopic.php?f=151&t=21130&hilit=bilan+caribou#p348984
Ma mise en invalidité viewtopic.php?f=28&t=21714&hilit=invali ... ou#p359997

Qu'est ce qu'on a papoter en 3 ans , on a on a on a partagé

Et puis un nouveau symptome qui apparait viewtopic.php?f=18&t=22941&hilit=capsul ... ou#p391856
et là je remercie Manon qui a réagi au quart de tout et m'a donnée une nouvelle piste à explorer.
Piste qui vient d' être confirmée mardi puisque j'ai rencontré sur Paris un médecin spécialisé qui m'a posé le diagnostic de la SED hypermobile : syndrome d'Ehlers Danlos
Une pathologie méconnue du corps médical mais qui pourtant touche beaucoup de monde.

Pour faire court si j'ai bien compris c'est une maladie du tissu conjonctif présent dans tout notre corps (tous les organes, vaisseaux, articulations,muscles.....) Ce tissu a la particularité d'être très fragile ce qui entraine nombre de symptomes divers et variés et majorés souvent par des pratiques thérapeutiques non adaptées et qui peuvent même s'avérer dangereuses.
Manon qui a beaucoup potasser le sujet va bientôt nous faire un post là dessus.

Cette maladie n'apparait pas dans le livre du Professeur Seignalet mais compte tenue de la similitude des symptomes avec les pathologies citées telles que la SEP , la maladie de lyme la fibro ...., elle aurait pu y trouver sa place. Une chose est sûre me concernant le régime me fait du bien. Mon état s'est améliorée et même si il n'a pas tout rêglé il restera pour moi une base solide sur laquelle je continuerai à m'appuyer.

Voilà vous savez tout ou presque.
Merci à tous les colocs,modérateurs et à Manon de partager tout ça avec moi

[PatrickS]

Bonjour,

Enfin un diagnostic, tu peux maintenant mettre un nom officiel sur tes problèmes.

Et ENFIN un pseudo qu'on peut lire correctement.

Patrick

[kate]

Bonjour Caribou
pense a la gélatine pour te reconstruire au vrais sens du terme
des bouillons d'os de temps en temps , avec un mode de vie plus équilibré
ton corps devrait bien réagir

[sansan973]

[manon]

Bonjour Caribou
pense a la gélatine pour te reconstruire au vrais sens du terme
des bouillons d'os de temps en temps , avec un mode de vie plus équilibré
ton corps devrait bien réagir

Ce n'est pas le mode de vie qui impacte cette maladie Kate , mais l'inverse, on vit en fonction. ..
Ce que ne dit pas Caribou c'est qu'elle est génétique
et qu'il n'existe à ce jour aucun véritable traitement en dehors de palliatifs.
Que ses symptômes sont tellement multiples qu'il est presque normal que les médecins non rompus à cette pathologie ne puissent les relier..
En résumé on ne se fabrique pas le SED
On naît avec
Mon boucher me donne des os avec beaucoup de gélatine, je ne supporte pas le bouillon de poulet
Courage mon Caribou. .

[Collette]

Bonjour Caribou,
(ton pseudo est plus facile à prononcer et est en adéquation avec ton avatar!!)
Je suis contente pour toi que tu aies enfin reçu le diagnostic de tout ce que tu décrivais et qu'aucun médecin ne pouvait nommer.
La nouvelle coloc qui n'a fait qu'un passage-éclair, vous a éclairé votre horizon à toi et à Manon

[caribou]

et qu'il n'existe à ce jour aucun véritable traitement en dehors de palliatifs.

Ce n'est pas le terme que j'aurai choisi, je dirais plutôt que ce sont des traitements qui doivent permettre de vivre mieux au quotidien. Moins de douleurs moins de fatigue et surtout beaucoup de préventif.

avec un mode de vie plus équilibré
ton corps devrait bien réagir

J'ai changé de mode de vie il y a 3 ans en commençant le régime Seignalet et c'est vrai que cela a nettement amélioré mon état

La nouvelle coloc qui n'a fait qu'un passage-éclair, vous a éclairé votre horizon à toi et à Manon

Tu as raison Colette Ines a été le déclencheur . J'espère qu'elle reviendra nous voir à l'Appart. Mais je comprend qu'il est difficile de commencer le régime une fois diagnostiquée puisqu'il n'est préconisé nulle part dans cette pathologie. Nous qui avons commencé avant savons qu'il nous est bénéfique .

Et ENFIN un pseudo qu'on peut lire correctement.

Contente que ça te plaise Patrick

[saltarella]

vive notre Caribou
Continues de nous enchanter et merci pour ta bienveillance quotidienne

[manon]

Je continue à penser ce que j'ai écrit Caribou, la science n'expliquant pas la fragilité des tissus et leur manque de collagène n'est pas à même d'offrir un traitement adéquat , en revanche il existe effectivement une panoplie conséquente capable d'améliorer le quotidien ( orthèses , coussins matelas ceintures vêtements compressifs , appareil respiratoire) C'est un beau cadeau qui nous est fait .. Vous n'avez pas de problèmes aux poumons , ni au cœur à priori ( j'ai encore des examens demain matin ) m'a dit le cardiologue du centre Ella , en revanche ce sont leurs enveloppes qui sont touchées.

avec un mode de vie plus équilibré
ton corps devrait bien réagir

J'ai changé de mode de vie il y a 3 ans en commençant le régime Seignalet et c'est vrai que cela a nettement amélioré mon état

Avoir un nom sur la pathologie va amener du changement supplémentaire..Je réagissais néanmoins au mode de vie plus équilibré au présent préconisé par Kate .
Avec tous mes symptômes invalidants pour la plupart étiquetés psychosomatiques, je voulais en finir..Sans le régime je serais passée à l'acte.
Il va falloir inscrire cette pathologie dans les réussites du régime Seignalet non pour une guérison mais pour de l’accalmie sur diverses manifestations de ce syndrome qui sont multiples et plus ou moins accentuées selon les individus.

[manon]

Comme l'a déjà annoncé Caribou
je concocte un sujet , j'attends juste la fin et le verdict de mes examens actuels..

[caribou]

[caribou]

Un point 3 semaines après l'annonce du diagnostic
- les + : psychologiquement dans un premier temps, avoir un diagnostic pour soi et pour les autres aussi...je n'entend plus " c'est bizarre qu'ils n'aient pas encore trouvé " plus besoin de se justifier, et pouvoir se justifier aussi ...se laisser le droit de ne pas être bien certains jours....accepter les faiblesses de son corps....lacher prise....

Puis j'ai eu un gros coup de mou comme on dit , une prise de conscience que je ne vais pas guérir , j'avais laissé cet état de fait dans un coin de ma tête tellement contente d'avoir un diagnostic mais à force d'entendre " c'est cool tu vas pouvoir guérir alors !!" j'ai réalisé.... même si les traitements devraient me soulager je ne vais pas guérir et là j'ai du mal à le digérer car tant qu'on n'a pas de diagnostic on garde l'espoir de reprendre sa vie d'avant.
Oui je sais ma nouvelle vie est bien plus zen qu'avant !!

J'ai du mal à digérer au sens propre comme au figuré.....du coup réactions aux médocs... surement pas un hasard....j'ai toujours été très réactive aux médocs (le dernier en date il y a un an le Tramadol) là c'est avec un médicament pour améliorer mon souffle résultat ça a empiré suite à un petit effort (très petit!), beaucoup de difficulté à respirer et système digestif HS. D'après mon médecin sur Paris il s'agirait d'un SAMA (syndrome d'activation mastocytaire) syndrome souvent associé à la SED.
Tu prend un médoc pour aller mieux et ça empire les choses....va comprendre !

- sinon concernant le reste :
Premier constat....trés difficile de mettre en place certaines préconisations parisiennes quand on habite en province...même une grande agglo, un exemple je dois porter des vêtements compréssifs spécifiques au syndrome , premier è possibilité retourner à Paris pour les mesures puis l'essayage....pas possible trop fatigant, ou attendre la venue de la prothésiste dans la région ....et bien ce sera ça rdv semaine prochaine normalement en Vendée.
Quant aux injections de xylocaine....très difficile de trouver le bon interlocuteur... rdv mi décembre,
Pour les rdv spécialistes pour bilan un peu plus simple mais connaissent'ils le syndrome c'est une autre histoire....

En conclusion l'euphorie d'avoir trouvé ce qui clochait est vite retombée mais je reste positive demain est un autre jour et j'irai mieux
y a intérêt j'ai plein de projet moi avec tous les colocs à rencontrer dans toute le France

ça m'a fait du bien d'écrire.
Bizz à tous

[manon]

Nous en sommes au même point Caribou.. J'ai eu besoin de me retrouver aussi , le premier choc passé encore que je savais qu'il y avait bien une raison à tout cela et qu'elle n'était pas d'ordre psychologique , j'insiste dessus car il faut savoir que j'ai eu le droit à deux hospitalisations en service psychiatrique et une où l'on m'a injecté des produits qui me sont inconnus et qui sont certainement à l'origine de mes pertes de mémoire..
Bref il faut composer avec la maladie c'est elle qui nous régit et qui décide à notre place bien trop souvent lors de ses manifestations impromptues
Ce matin je me suis réveillée avec une douleur à la main , une de plus ..A savoir si elle va s'installer ou repartir ..
Mais mon souci actuel est un trouble à l'oreille quand je mastique , je sais que cela en fait partie , cela va t'il se soigner?
Cette maladie Caribou est jugée orpheline donc on ne peut pas s'attendre encore à de grands miracles dans les recherches , c'est à nous de faire bouger , car 35% des fibromyalgies sont des d'Elhers Danlos , pareil pour les Crohn ..Et j'en passe ....
Habiter Paris en revanche pour moi est une chance pour les examens au centre Ella , même si je dois le quitter parce qu'au soleil , cette maladie régresse un peu ..
Toujours pas trouvé mon vrai médecin référent..Mon médecin actuel est dépassé..
Le médicament qui m' a été prescrit m'a empêché d'uriner pendant deux jours . le troisième jour après avoir arrêté la veille j'ai attendu tard dans la soirée en buvant beaucoup d'avoir une miction , donc je te comprends tant et plus ..

Je n'ose imaginer l'état dans lequel je serais si je ne faisais pas le régime ..
On va prévoir une rencontre générale , mais je doute qu'elle se fasse sur Nantes en revanche je peux me déplacer il suffit que j''aille à la Gare Montparnasse et que je m'assieds dans un train
Courage à toi Caribou

[saltarella]

Caribou
C'est bien logique et compréhensif ces étapes que tu es en train de traverser, et tu les traverse à ton rhytme. J'espère de tout coeur que tes projets verront le jour et que tu adapteras au mieux ton mode de vie. Mais tu es quelqu'un de raisonné et raisonnable.
Des

[Collette]

Caribou : tu as eu enfin un diagnostic et tout un protocole que tu pourras suivre selon ce que tu supporteras ou non.
Tu habites malgré tout dans une ville avec CHU, n'y a-t-il aucun toubib qui prendrait le relai de celui de Paris?
Même si tu as des liaisons faciles avec Paris, c'est très fatigant pour toi de faire tous ces voyages, sans compter qu'à Paris, il faut prendre les transports en commun.
J'espère que tu trouveras des solutions, que tu iras mieux pour aller te ressourcer en Bretagne.