ça va peu être vous paraître bizarre

[oxane]

mais voilà, ça fait un mois que je stresse à l'idée d'aller voir mon fils et son adorable copine à lyon. Pourquoi, parce qu'ils sont tellement contents qu'on viennent les voir qu'ils vont vouloir nous sortir et nous faire visiter lyon de long en large et en travers. Ils n'arrivent pas à comprendre que je ne vais pas y arriver, même si je leur dis "il ne faudra pas m'épuiser" la fibromyalgie pour eux n'existe pas ou plutôt ils ne la voient; donc j'ai vraiment peur car au bout de 200 metres j'ai très mal aux jambes, l'impression qu'elles se tordent et je ne récupère pas comme ils le croient en m'asseyant 10 minutes sur un banc.Alors que faire, j'ai dit oui pour y aller à mon mari et mon fils, car à force de ne plus rien faire mon mari me fera la tête. Je serais prête à me doper pour ne pas jouer les rabats joies et surtout ne pas me donner en spectacle, car des fois j'en pleure d'avoir mal aux jambes en marchant. Oui, je dis bien doper, si je peux passer deux jours intenses et ne décevoir personne. C'est dur parce que je suis tres souvent obligée de dire non aux invitations, mes copines le savent et ne m'en veulent pas, mais mes enfants ne veulent pas le voir en fait.Pour eux je suis toujours la "super maman" que j'étais avant, quand ils étaient petits et qu'ils étaient trois. Il en fallait du tonus.Ou ils pensent peut être que je me laisse aller,ou ils se refusent de me voir malade, mais la réalité est là, je ne peux pas. Quant à mon mari tres comprehensif à la maison je sais qu'il va se laisser emporter tout à la joie de revoir notre fils sachant en plus que dans un mois il va partir en colombie(là gros gros stress aussi).
Et je me connais, je vais vouloir tenir le coup,mais jusqu'ou pourrai-je tenir ? Vous que faites vous si vous avez une situation de ce type à affronter, est ce que j'emmene six boites de vitamines C ou du sirop TYPHON.HELP [img]smile/tusors.gif[/img] [img]smile/tusors.gif[/img] [img]smile/tusors.gif[/img] [img]smile/tusors.gif[/img] [img]smile/tusors.gif[/img] [img]smile/dejaout.gif[/img] [img]smile/pcrying.gif[/img]

[amande]

Oxane,
Je vais juste vous expliquer ce que le kiné m'avair donné comme
réponse,j'étais en larmes à cause de mon épuisement,de mes douleurs aprés les repas...doc voila textuellement ce qu'il a dit: arrêtez de vouloir vivre au rythme des autres, n'attendez pas l'épuisement pour vous reposer,donc chaque jour,parfois le matin,obligatoirement l'aprés midi,je suis allongée,c'est sur,ce n'est drôle ni pour les autres,ni pour soi même,parce qu'en apparence,et en apparence seulement,c'est comme si nous n'étions pas malades,autour de moi,ils ont fini par accepter ce fait qu'il fallait du repos,et que je ne vive plus à LEUR rythme,
et je passe tout de même de meilleurs moments,c'est sûr pas à
courir,mais à dicuter en buvant un thé,un café...
Vous savez,cela à été dur de la part de l'entourage,mais ENFIN,ils ont compris!ils ont mis le temps,alors ne désespérez pas,quand vous pensez que pour vous,cela sera trop dur,dites gentiment,mais fermement:NON,ça ne les empêchera pas de faire leurs sorties et vous raconterons en rentrant.
bonne journée,malgré tout.

[cori]

bonjour oxane .
ton message me touche car je suis en rechute actuellement,je revis c'est moments pénible de boité en marchant de me levé courbaturé ect ( je suis pas au point de dépare quand même).
Tu aurais une jambe dans le plâtre là il te soutiendrais mais la fibro ,ou autre rien ne ce vois de concret donc il ne comprennent pas ,ou se rende pas conte.
quand mon fils étais encore avec moi j'ai énormément souffert de son indifférence .
aujourd'hui je fais se que je peu et celui qui n'est pas content c'est pareille .
c'est plus facile je suis seul .
mais pour faire un repas par exemple c'est quand je veux quand je le sent si, c'est le wek end d'avant la fête et bin c'est comme cela .
je serais à ta place comme tu à dit oui et bien si y vont ce balader et bin sans moi ,ou un peu et quand tu peu plus tu arrête , tu doit mètre les choses au point au début . tu souffre bien asse, sans t'infliger des pénalités physique et moral .
peut être aussi il faut leurs expliquer la fibromialgie, tu sort des donner imprimer que tu laisse traîner dans la maison ,il les lirons peut être . tu peu leur téléphoner avant d'y aller leur dire que tu ne peu pas marcher longtemps ect ;;;
je te souhaite bon courage et pense à toi d'abord .
Et quand ça iras mieux au fil du régime il verrons bien que tu redeviens comme avant .
la copine comprendras sûrement mieux si tu peu lui expliquer .

cori fibro

[magda]

Oxane tu ne peux pas t'imposer cette épreuve juste pour leur faire plaisir.
Tu vas le payer très cher et de plus ta famille ne peut pas évoluer si c'est toujours toi qui fais des efforts pour les comprendre.

Comme dit Cori, donne-leur de vraies infos sur la fibro. Et surtout tu ne dois pas te sentir coupable d'être malade.

Quoi, ne me dis pas qu'ils préfèreraient que tu aies un bon cancer bien visible ? Non, alors qu'ils sortent de leur bulle et prennent enfin soin de toi, qui les a dorlotés et soutenus autant que tu l'as pu.

L'indifférence souriante des autres, c'est monstrueux.

Bon courage.

[gwenn-aelle]

hem...moi quand je n'en peux plus et que y'a pas moyen d'le faire comprendre..je sors ma canne...je marche lentement...je me plie en deux pour relaxer mon dos..je demande qu'on me coupe ma salade..
bref..je fais du theatre..( ou peut-etre pas tant que ca)...

bien sur le mieux c'est encore d 'arriver a convaincre...et si c'est ta famille c'est important pour toi, sinon tu n'aurais qu'a tourner le dos et voila..
et si tu imprimais une liste de symtomes ( il y en a plein sur le net)? tu leur envoies par la poste avant d'y aller..ils auront le temps de lire et de digerer..

[magda]

Oui Gwen on est parfois obligé de forcer un peu le trait, exactement comme on hausse le ton pour parler aux vieiles personnes...mais ce n'est pas exagérer, c'est se préserver.

[chamollo]

Oui Gwen on est parfois obligé de forcer un peu le trait

Ca me rassure mesdames, ce que vous écrivez là ...
Moi qui croyais être la seule à recourir à des moyens de ce type, je me sentirais moins "coupable" la prochaine fois.

Mais il est vrai que parfois, le théâtre est presque nécessaire à la survie.

Chamollo

[tofume]

Je suis très touchée par vos témoignages.
Je suis de l'autre côté de la barrière, puisque c'est ma Maman qui souffre- sclérodermie systémique,mais bcp de similitudes,me semble-til avec la fibro-
Il est en effet très difficile de voir ses parents souffrir et diminués- surtout lorsque ce n'est pas dû à l'âge-

Ds 2 semaines, nous réunissons nos familles pour la 1° communion de notre 2°, ma Maman m'a prévenue,la mort dans l'âme qu'elle ne pourra p.e pas se déplacer- plus de 500km-.
Cela me peine, mais je le comprends.
Je lui ai suggéré de prendre des cannes anglaises, lorsqu'elle peut sortir, car elle en a marre de passer pour "saoule" ou "comédienne"..
Cela me rappelle une psy que j'avais rencontrée lorsqu'Alexis était petit, elle me disait qu' il était plus "facile" d'avoir un enfant "marqué" par le handicap car vous avez de suite la compassion, voire la pitié des gens, sinon, il passe pour mal élevé... c'est comme le cancer, et vos maladies "du dedans"...

Bon courage,Oxane, mais essayez d'ouvrir doucement les yeux de votre fils. Cela lui sera- lui est- difficile, mais pour vous aussi . Il vaut mieux pouvoir échanger "vrai".

Je comprends aussi votre souci de le voir partir au loin...avec mon mari et mes enfants, nous partons à NY cet été pour 3 ans, pour le travail de mon mari...et je sais que cela n'arrange pas l'état de ma Maman, et de mon Papa, qui tient et soutient comme il peut.

Bisous de compréhension. (j'espère ne pas avoir été trop confuse..)