pas le moral besoin de témoignage sur la sclérodermie

[laet]

je reviens à la charge,car je n'ais pas eut beaucoup de témoignage sur la sclérodermie.
En résumé, ma maman en est atteinte, suit le régime depuis des années.
Jusqu'à présent cela allé,mais depuis cet été il y a une dégradation,l'oesophage est rétréci donc les aliments se bloquent donc visite aux urgences pour retirer le morceau "fibroscopie" trés douloureuse.
Et en ce moment, probleme au niveau de l'estomac, elle se sent gonflée, comme si elle était pleine d'air.
Elle a un rendez vous avec un médecin mais étant donné qu'ils ne connaissent pas la maladie: qu'est-ce que cela va encore donner!!!
donc en bref plus du tout le moral, elle commence à penser au pire et moi aussi.
Voila pas trés gai tout ca!
merci, de m'avoir accordé de votre temps pour me lire.

[gwenn-aelle]

je ne peux pas t'aider pour ce qui est de la sclerodermie..je n'ai comme experience qu'un film vu a la tele et le frisson qui m'en est reste dans le coeur...mais je suis la..ok?

[laet]

merci beaucoup gwen!
enfin une réponse!
si c'est le reportage auquel je pense, en effet, ils ont montré les cas les plus évolués de la maladie(amputation...)
je t'embrasse et merci encore a trés bientot!
Je veux aussi dire que c'est agréable de lire des personnes qui comprennent le régime de seignalet,meme si pour le comprendre il faut malheureusement etre en detresse.
Quel grand monsieur,il prolonge la vie de ma mere chaque jours!

[suzann]

laet, je ne peux pas t'aider non plus, pour ce qui est de la maladie, mais je suis de tout coeur avec toi.
il faut parfois beaucoup de courage pour supporter une maladie, quand elle atteint ses proches aussi, et qu'on se sent impuissant à aider.
ta maman doit avoir besoin de ta présence et de ta compréhension pour garder un peu le moral.c'est difficile pour toi aussi.
comme tu le dis, le régime a sûrement beaucoup arrangé les choses et j'espère que ça va continuer.
n'hésite pas à venir nous en parler ici, si tu en as envie et garde tes sourires pour elle, elle en a tellement besoin.

[mam]

je pense à toi laet.
sois proche de ta maman et soutien la , ce doit être une grande joie pour elle de t'avoir.
C'est vrai que le docteur Seignalet est un grand monsieur!
Je t'envoie des pensées positives
véro

[peluche]

moi aussi de tout coeur avec toi je ne connais pas cette maladie, je vous souhaite du courage et bisou à toi et ta maman

[ulricha]

Ma chère Laet ,je me sens bien impuissante de ne rien pouvoir faire pour t'aider !!! J'ai une nièce de 10 qui a une sclérodermis cutanée ,je ne sais pas si ça a un rapport .Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ta maman .Je me joins à Mam pour t'envoyer des ondes positives .Je pense très fort à vous deux
je vous embrasse très très fort

[petzouille]

Bonjour LAET

Bien que la sclérodermie reste une maladie rare et assez mysterieuse,il s'agit bien d'une maladie auto-immune...et SEIGNALET mentionne avoir obtenu 100% de résultats positifs par son régime

Cette maladie semble plus liée à des facteurs physiques..des poussieres de silice,entre autres..

Ce que l'on sait d'absolument sûr;c'est qu'il y a toujours...quasiment un syndrome de RAYNAUD ..donc des troubles circulatoires importants
Et dans ce domaine,il semble possible d'agir par
-des omegas 3
-de l'ARGININE
-et de la B9

Parlez en auparavant à votre médecin,tout de même

Bonne journée

PETZOUILLE

[indra]

et toutes mes pensées positives pour toi et ta maman

[izzaaa]

Coucou Laet,

Desolee de ne pas pouvoir t'aider beaucoup sur cette maladie... je suis de tout coeur avec toi.
Comme le dit le Prof, il faut certainement chercher du cote des complements, ceux d'entre nous qui ont vecu des rechutes y ont souvent trouve la solution !
Sinon as-tu pu faire des recherches sur le web en anglais ? Il y a souvent une mine d'info non disponible en Francais. Si tu veux donne moi juste la traduction en anglais de sclerodermie et je pourrais regarder pour toi... j'ai un peu de temps libre en ce moment, ce sera avec plaisir si je peux trouver quelquechose d'interessant.

Bises
Izzaaa

[nounouss]

Laet! Je suis desolée de ne pas pouvoir t'aider sur la sclérodermie, mais je serai toujours là si tu auras des coups de blues ou de merveilleuses moments à partager. Bonne santé à toi et à ta maman!

[martyne]

bonjour
je vais demander à MAGALOUE de vous renseigner

bonne journée

[vassilissa]

Bonjour Laet,
J´avais un peu déserté le forum ces derniers temps.... je suis atteinte de sclérodermie conjuguée à de la polymyosite (atteinte des muscles...) et je suspecte un début de neuropathie à confirmer .....Elle touche surtout les mains et les pieds. Les organes internes ne sont pas atteints.. je touche du bois.
en cette période je souffre du froid avec les problèmes circulatoires associés à la sclérodermie.
Je sors d´une sclarlatine !!!!! avec plus de 40 de fièvre... Excellent poue mon système immunitaire me di t l´homéo mais je suis assez patraque !!!
Je me "soigne" par cortisone et suis sensée prendre du méthotrexate que je ne prends pas... à tort ou à raison.... Parfois j´ai límpression que je joue avec le feu mais pour l´instant j´essaie un max d´assumer ma décision.

Comment se soigne ta maman ?

En Allemagne je vais voir un naturopathe qui semble accuser le virus Epstein barr et donc la mononucléose d´être le reponsable de tous mes maux.... Je me fais donc des piqures pour me débarasser de ce fichu virus. j´ai la nette impression que ma peau s ´est détendue... A suivre.
je me fais aussi suivre de plus près par un homéo. fait des séances d´osthéopathie et de drainage lymphatique.... cela soulage bien !!

Voilà donne nous de tes nouvelles, je suis de tout coeur avec toi et avec ta maman. Je vous souhaite beaucoup de courage à toutes les deux
Bises
Vassilissa

[magaloue]

bonjour laet, j'ai moi aussi deserté le forum un bon moment, desolée de ne pas avoir vu ta demande plus vite...je suis atteinte d'une sclerodermie systémique depuis 23 ans et toujours en vie...pas facile tous les jours , d'ou les longs silences ici.
je ne reviendrai pas en detail sur mes lésions, on peu en parler en message privé, mais parcontre je suis suivie depuis 5 ans à l'hopital cochin à paris en rhumatologie service du proff KAHAN qui connait Parfaitement la maladie et fait en permanence de la recherche, s'ils ne m'ont pas "guérrie" et ne me le promettent pas, ils me soulagent emormenent...j'y vais une fois par an en hospi 7 jours et en consult une autre fois , mais surtout je peux les appeller à tout moment pour un cas grave et suishospitalisée dans la journée ....tout le service est tres à l'écoute et on se sent compris...voila un peu d'info. plein de bonne chose à ta maman et plein de courage pour toi.
ps je fais le regime depuis juin et ne peu pas dire resentir d'effet benefique pour la scléro du moins , mais je continu ...j'en profite pour faire des bizoux à tout le monde Magaloue

[mam]

plein de bisous à toi aussi magaloue
véro