de retour

[gislhy]

merci à ceux qui m'ont répondu . Je suis restée sous silence car le moral est en baisse . J'ai commencé les piqures de copaxone, pas très agréables mais supportables si l'on se dit que c'est utile . Le sont-elles vraiment ? Personne ne peut répondre à cette question, à part les médécins qui, eux, sont persuadés bien sûr, que c'est la seule solution. Je suis depuis 1 mois le régime Seignalet (mais pas encore les compléments, je vais demain chez une naturopathe) et depuis quelques jours, il me semble que les annonciateurs d'une nouvelle crise arrivent . Je n'ai rien eu pendant 15 ans entre la 1ère et la 2ième mais depuis juillet 2008, elles se succèdent, une tous les 2 mois avec cortisone à la clé, mais elle au moins ,me remet, un peu , sur pied ( sur les 2 pieds !!!!!) J'étais en fauteuil roulant en décembre. Quand on n'a pas le moral, c'est dûr de parler mais vous devez être nombreux à être passés par là, alors j'espère que vous comprendrez . Comme je suis nostalgique, je vais faire un petit tour dans une autre pièce (je ne sais plus laquelle mais je vais trouver) et vous laisser lire un petit poème (la poésie a toujours été une passion) de Francis BLANCHE A bientôt

[dubbleace]

bonsoir Gisly
j espere que tu vas vite te sentir mieux tu as raison de continuer les medocs tant que le regime ne fait pas effet et n omet surtout pas les complements qui jouent un grand role dans l inflamation
n hesite pas a venir nous voirent a tres bientot de te lire

[laziza]

bonjour gislhy

je comprend que tu n'ais pas envie de causer quand ça ne va pas fort
mais d'un autre côté, dis toi bien que si il y a UN endroit ou du peux t'épancher sans scrupules, c'est bien ici !
ce que tu vis, nous le comprenons car la plupart d'entre nous ont leur propre vécu de douleurs et de handicaps.
Et quand bien même nous arrivons à le conjuguer au passé, jamais nous ne l'oublierons.

J'espère ce ce traitement te permettra de surmonter la crise, et t'assurera un confort suffisant pour te permettre de poursuivre le régime jusqu'à ce qu'il t'apporte un mieux durable.

je t'envoie plein d'ondes positives ...
et un petit coin de poésie à déguster, car c'est un plaisir sans limites :
http://ossiane.blog.lemonde.fr/

à bientôt

[maï]

Bonjour Gislhy,
Cet hiver froid et plein de tempêtes est une période difficile pour beaucoup d'entre-nous.
Il faut aussi savoir qu'au démarrage du régime nous sommes nombreux à avoir constaté un rebond des douleurs. Phénomène de désencrassage ???
S'il te soulage, ton traitement est à suivre sans te poser de question. Il faut te remettre sur pied et laisser au régime le temps de te faie son effet. Il m'a fallu 2 ans pour pouvoir arrêter les médicaments. Sans eux, je n'aurais pas trouvé la force de me mettre au régime. Difficile de mener de front la douleur et une nouvelle alimentation.
Tu verras petit à petit .....
Merci pour ton poème.
Bon courage et n'hésite pas à venir à l'Appart, tu y trouveras toujours des oreilles attentives qui sont savent l'importance de pouvoir parler de ses difficultés.
Bises

[okasan]

coucou gisly,

justement la semaine dernière, j'ai pensé à toi et j'ai cherché sur le forum si tu avais posté de nouveau, car comme tu nous avais dit que tu commençais la copaxone, je voulais savoir si tu pouvais nous en parler (effets secondaires, logistique(la piqure tu l'as fait le matin ou le soir?.....). je comprends aussi que tu n'aies pas le moral quand on commence un traitement au long cours, on est un peu dans l'inconnu car d'un coté on en attend beaucoup et de l'autre c'est aussi une contrainte....mais que faire ? de toute façon tous les colocs sont là pour t'épauler, n'hesites pas à nous parler de ton ressenti c'est important aussi !
mon chéri a rendez-vous mardi avec la neuro pour commencer le traitement copaxone. le démarrage a été retardé car la sécu avait "perdu" son dossier et il a fallut refaire les démarches du 100% maintenant c'est o.k. il est aussi très anxieux mais le régime (2mois) lui apporte un net mieux, il est beaucoup moins fatigué et je le sens soulagé car comme il a un boulot très physique ( le bâtiment) ça le minait de penser qu'il allait falloir peut être arrêter.

prends bien soin de toi et merci pour la poésie (écris-tu toi même ?) c'est un peu de douceur dans un monde de brute

a bientot de te lire

[gislhy]

bonjour, merci d'avoir pensé à moi . Effectivement, j'ai commencé le traitement. Il ne me donne pas trop d'effets secondaires . Seulement des douleurs et des bleus au niveau des piqures (il faut dire que j'ai une peau fragile) et parfois des suées nocturnes . Mais rien de vraiment dérangeant . Moi, je fais ça le soir mais chacun l'organise à sa façon . Le soir, on est plus au repos, j'ai pensé que c'était mieux . Le régime, pour l'instant, ne me donne pas de résultat . Je suis autant fatiguée qu'avant et , en ce moment, j'ai des symptomes qui reviennent mais comme me dit Maï c'est peut-être la période de désencrassage . Je l'espère
Quant aux poèmes, il fut un temps où j'en écrivais beaucoup (l'adolescence) mais c'est très loin .....j'ai plus de 52 ans aujourd'hui. Bien que cette personne là, romantique et sensible,je la sente malgré tout toujours au fond de moi. C'est le temps , peut-être qui me manque pour y revenir . Si tu as d'autres questions, n'hésite pas . A bientôt

[cori]

bonjour gislhy


n'hésite pas si ta pas le morale de venir

j'espère que ton traitement va te soulagé le temps de tout mettre en place et laisser l'organisme de d'ésintoxiquer
ne tarde pas avec les compléments cela va de paire avec le régime
bon courage
cori

[jalno]

Je suis restée sous silence car le moral est en baisse . J'ai commencé les piqures de copaxone, pas très agréables mais supportables si l'on se dit que c'est utile . Le sont-elles vraiment ? Personne ne peut répondre à cette question, à part les médécins qui, eux, sont persuadés bien sûr, que c'est la seule solution.

Mon neurologue m’a toujours dit que ces traitements retardaient l’incapacité de 4 ans.
Garde courage.