reaction du conjoint vis à vis de ma maladie

[ced333]

Dernier message de la page précédente :

bonjour et merci tu as raison pour les problémes d'ailleurs avant de commencer le regime j'ai d'abord exclu les problemes de mes pensées et franchement je rencontre 3 enormes gros blemes mais en les ayant rejetés j'ai rejetté le mal qu'ils m'apportaient et la situation c'est completement inversée est il est incontestable que les pressions quelques soient portent de grave prejudice a la santé MAL-ADE alors repousser le mal que l'on vous fais et retour a l'envoyeur, mais la spirituallité (sans parler de religion mais plutot l'harmonie entre le corps et l'esprit a une grande importance) un corps puysique un corps astral et le corps etherique ou conscience un grand esprit createur comme vivaient les indiens amerindiens en respect avec la nature et j'adore leur facon de voir le "Mystique" les gens que ca interesse voir les Hopis.
p.s: desolé si il y a des fautes mais j'ai tendance a parler avec le coeur et je suis autodidacte j'ai pas trop accroché le cursius scolaire. bisous

[sofia]

je crois que la pédagogie compte énormément pour la spondy, parce que c'est une maladie qui vue de l'extérieur est très déconcertante: un jour on a mal à un endroit un jour à un autre, les crises se déclanchent sans qu'on sache pourquoi, elles sont relativement peu visibles alors qu'extrêmement douloureuses, et en plus on peut se trainer de douleur toute la journée et être super performant le soir à la piscine!
mon homme a mis longtemps à comprendre que j'étais vraiment malade, que quand je pleurais de douleur c'est pas que j'étais dépressive ou très agitée mais que je souffrais réellement - il faut dire que je l'ai rencontré en randonnée, je marchais devant tout le monde, mais en revenant au bout de qqes jours de vie sédentaire je boitais.. il a toujours été très gentil avec moi, mais il a mis un moment à vraiment comprendre comment la maladie fonctionnait et ce que je ressentais. comme je suis qqun qui parle énormément, je lui ai bien expliqué tout et maintenant il est vraiment super, il repère tout de suite quand je suis pas bien, il anticipe mes besoins, il sait être tout doux quand je suis une boule de douleur et de nervosité - je suis en pleine crise ces jours-ci et hier soir il a dû me désabiller, me donner ma douche, me faire mon repas..
il faut dire aussi que comme quand je l'ai rencontré j'étais déjà malade, instinctivement j'ai été attirée par qqun de doux, attentif, et qui attend pas une femme-parfaite-qui-faillit-jamais..
oui, la libido et la douleur ça fait pas bon ménage, là aussi il faut bien expliquer parce que pour que ce soit pas ressenti comme du "tu me désires plus" c'est pas évident..
je crois que quand on souffre comme quand on a des crises de spondy c'est très important de se regarder avec douceur et d'être regardé avec douceur, sinon la vie ressemble à une cage électrifiée..

[sofia]

ah oui, et je rajoute par rapport à ce que tu disais gwennaëlle: pour en avoir souvent parlé avec mon ami, c'est réellement très difficile pour lui aussi de me voir souffrir comme ça, de se sentir malgré tout assez impuissant, d'avoir peur de l'avenir pour moi et pour lui, de se demander si un jour il devra gagner notre vie pour deux, si un jour il me promènera dans un fauteuil.. il y a une part de fuite et de peur qui est normale, parce qu'ils ont peur, et c'est à nous aussi de les rassurer - même si parfois on a bien du mal tellement on est pas bien nous même.. eux aussi ils ont très besoin qu'on aille vers eux et qu'on leur parle de ce qu'on vit et qu'ils puissent comprendre, qu'on leur demande de l'aide pour leur donner la possibilité de nous aider, qu'on leur dise que ça compte qu'ils soient à nos côtés et qu'on sait que c'est difficile pour eux aussi.
voilà j'ai fait un post immense, mais je pense que c'est un sujet très important..

[gwenn-aelle]

et puis..ce n'est pad drole d'etre malade mais ça ne l'est pas non plus pour l'entourage..quand j'ai le temps d'y penser je vois ma fille qui m'aide a me deshabiller..ou qui m'epluche ma mandarine...elle le fait de bon coeur mais je sens que ce n'est pas l'ideal..
et puis mes sautes d'humeur aussi..quand j'engueule tout le monde parce " M..j'ai besoin d'aide! remuez-vous!" et que deux jours apres je regueule " mais je peux le faire toute seule je ne suis pas invalide!"...y'a de quoi avoir envie de fuir..
mais s'ils le disaient ils seraient consideres comme egoistes ou je ne sais quoi encore..c'est tres dur pour eux aussi..

[spasmo-file!]

waouh sofia! on peut de temps en temps faire du troc de conjoint? Tu as un homme en or!

bises.

[sofia]

ben malheureusement je suis assez possessive... mais je suis quand-même pas la seule à avoir un gentil chéri - ou une gentille chérie - qui est là pour moi quand je vais mal?

[ortale]

dur dur dur
no aide, l'inverse, ou alors les tas de questions quoi, où, comment, rien n'avance, c'est la debacle,.... et ça crève, alors jusqu'au bout de l'épuisement, et peut etre est-ce là l'erreur, on fait, on refait, on doit tout à coup s'arreter pour se reposer, et l'entourage ne réalise pas, ne veut pas s'avouer que l'autre est désormais dimiminué, ou alors tout le monde s'en fout!!!!! que pensez quand les mots d'encouragements n'existent pas et que la vie continue avec ses sempiternels reproches.
Doute, peines, puis révolte se succèdent, ce n'est pas facile pour eux, mais pour moi non plus, et si je ne peux programmer sorties, ménage,..;comme avant , dois je pour autant éprouver un sentiment de culpabilité, si je ne parviens plus à m'alimenter et à voyager, c'est bien moi la première victime, eux n'ont qu'àvivre leurs envies, au lieu de s'en cesse pester et reprocher,......Ortale parfois découragée, jamais jusqu'à présent désarmée, mais on ne sait Jamais....

[maï]

Un bon coup de gueule, ça fait du bien.
C'est face à la maladie que les gens se révèlent.
Grâce au régime tu retrouveras tout ou partie de ta forme passée.
Celà peut parfois prendre plusieurs mois, mais les améliorations sont réelles et durables.
Tu as trouvé ici une nouvelle arme. Sus aux céréales et aux produits laitiers. Pas de pitié, pas d'écart !!!
Bon courage

[zam]

c'est vrai que la libido en prend un sacré coup.

Entre la fatigue du boulot, des enfants, et des douleurs, j'avoue que moi aussi j'ai perdu l'envie. Désir quasiment absent.

La routine aussi nous met à l'épreuve, enfin j'ai la chance d'avoir un époux d'une grande patiente.
Je ne sais pas si c'est un cercle vicieux, mais du coup lui aussi n'a plus vraiment de désir???

j'avoue qu'un coup de baguette magique serait la bienvenue...
Je n'ai pas vraiment de solution à ce problème.

[gwenn-aelle]

hum..si je peux me permettre..
c'est comme faire de la natation ou des abdos..tu commences par en faire un peu..puis c'est de plus en plus facile ..puis tu finis par aimer ça!
j'ai remarque que quand je ne fais pas ce genre d'exercice ( oui manon au cas ou des enfants nous liraient ..je fais gaffe), donc plus de temps se passe, moins j'en ai envie. et mon mari pense que j'ai trop mal pour...alors il ne demande pas, n'en parle pas, pensant faire un sacrifice qui m'aide alors que moi de l'autre cote je me demande a longueur de journee si je lui plait ou pas, s'il a trouve..une autre bicyclette.. bref, dingue!
par contre, a chaque fois qu'on en parle ( que J' en parle) et que le rythme d'entrainement est plus regulier, eh bien..mieux je le fais et plus je l'apprecie..
allez..essaie de remonter sur la bicyclette..ou sur un cheval tant qu'a faire!

[maï]

Gwenn Aelle,
J'ai queques inquiétudes, il ressemble à quoi ton mari
[*]une bicyclette ? (le mien n'a pas de pédales !!!!)
[*]un cheval (prétentieuse va !!! tu veux qu'on soit jalouse)

[gwenn-aelle]

attends..j'aurais pu mettre un âne!!!!

[maï]

Je suppose que Monsieur ton mari (que je salue) ne lit pas les messages du forum.

[jalno]

J'adore ta façon d'expliquer gwenn aelle

[gwenn-aelle]

non...mais il serait peut etre flatte!!
hi hi!!!
ou..hi han! hi han!!

[eveb6]

Tu as du les lui faire perdre ses pédales à ton mari Maï à le prendre pour un cheval lol !!!