de retour et pleins de questions

[rozenn]

Bonjour à tous,

Je suis inscrite sur ce forum depuis quelques années maintenant, mais je me sens aussi désorienté qu'une "vraie" nouvelle.
Je n'y étais pas revenue depuis quelques temps, et ça s'est bien aggrandi !

Je reprends un peu mon histoire :
diagnostic de polymyosite (maladie auto-immune) en 1992. tests de différents traitements allopathiques, poussées, acalmies, poussées jusqu'en 2005.
J'ai commencé l'alimentation seignalet. Analyses normalisées au bout de 6mois. Puis prises de compléments alimentaires. Une petite année de détox à base de chlorella + xenosulf. Supression de certains traitements, baisse de la corticothérapie jusqu'à une dose très faible.
Je me permets de manger des produits avec un peu de gluten (avoine, épeautre...) de temps en temps un morceau de fromage. Ma polymyosite reste non active. Je tombe enceinte et j'ai une petite fille fin janvier de cette année.
Tout va bien jusqu'à la fin de l'été.
J'ai des douleurs dans le dos : des séances chez l'ostéo me font du bien, mais j'ai encore mal. Rdv pour une IRM la semaine prochaine.
J'ai des troubles neurologiques dans la jambe droite : l'EMG n'a rien montré d'anormal au niveau nerveux.
Samedi, une prise de sang de routine. Le biologiste m'appelle, mon taux de plaquettes est effondré. Direction les urgences, hospitalisation en hémato et diagnostic : purpura thrombopénique idiopathique (PTI). Une 2ème maladie auto-immune.
Après le choc (enfin, j'en suis pas encore remise...), je me dis que je vais reprendre l'alimentation seignalet de façon plus stricte, et qu'après avoir sevré ma fille, je reprendrai une détox.
Rentrée à la maison, je vais lire dans "la bible de Jean Seignalet" ce qui est dit sur la PTI.
5 personnes ayant une PTI ont testé le régime, aucun résultat significatif.
2ème choc.
Pourtant, je me dis que c'est quand même une bonne idée que de reprendre Seignalet de façon plus stricte...

je cherche du soutien, et je sais que je vais pouvoir en trouver ici.
Et puis, j'ai des questions : je vais refaire le tour des lieux pour les poser au bon endroit (suivi en service de médecine interne, on gère comment 2 maladies auto-immunes, diagnostic génétique où, à quoi ça sert ...)

à+
Rozenn

[cecilie]

Bonjour et
Je suis sûre que de reprendre le régime strictement va t'aider. (on a des specialistes ici...on peut que prendre modèle
viens visiter les nouvelles pieces, rencontrer les nouveaux locataires( On est bien sympa )

[PatrickS]

Bonsoir Rozenn et RE

Le régime n'a pas donné de résultats significatifs pour 5 patients qui l'on testé. Peut être qu'il fonctionneras sur le sixième? Je l'espère pour toi, du moins qu'il améliore un peu ta santé.

Patrick

[Profil Supprimé]

Bonsoir Rosenn, re
Tu fais bien de re-venir par ici, on a gardé l'Appart au chaud.
On partage les soucis et les bonnes nouvelles et, comme le dit Patrick, pourquoi ne serais-tu pas considérablement soulagée? De toute façon cette alimentation est très saine, très équilibrée, elle donnera à ton corps les forces dont il a besoin pour le grand nettoyage. Et nos "grands spécialistes" sont fidèles au poste...
Reste avec nous cette fois...
Pierrette

[maxous]

bonsoir Rozenn

juste ce petit mot pour te soutenir,la 3ième médecine telle que l'a décrite seignalet en est a ses début , on se rendra probablement compte dans quelques années de l'importance de la nutrition
alors ça vaut le coup
Quant au PTI les causes ne sont pas toujours connus loin de la , ta polimyosite et ton PTI ont peut être un lien , ces maladies auto immunes gardent encore beaucoup de mystères pour les médecins,seignalet reste un des moyens qui peut être une aide ou au moins un coup de pouce pour avancer et surtout y a pas d'effets secondaires!!,pour le reste en médecine interne ,je suis sure trouve que tu trouveras des soignants compétents pour te guider
je te souhaite bon courage

[Allthat]

Bonjour Rozenn et bienvenue

Ne perds pas espoir, reprends le regime et attend patiemment les resultats, je croise les doigts pour toi. Je pense que de toutes facons, en reduisant les toxines et en ameliorant l'apport nutritionel on ne peut que s'ameliorer.

Bonne continuation

Allthat

[petzouille]

Bonjour ROZENN

le PTI ne s'inscrit pas dans le schéma "classique" tel qu'il a été défini par SEIGNALET

assez souvent cette destruction des plaquettes peut être rattachée à une "allergie médicamenteuse"

ce qui expliquerait pourquoi le "régime n'a pas d'effet
donc c'est peut etre dans ce sens qu'il faut rechercher le produit chimique responsable

est ce que vous auriez "manipulé" recemment des produits toxiques ,du genre volatil ou un contact physique?

Bonne journée

PETZOUILLE

[manon]

Bonjour Rozen,

Je suis contente que tu ais retrouvé le chemin de l'Appart' et je gage fort que tu vas en retirer quelque chose, néanmoins comme tu n'es pas nouvelle , je me permets de déplacer ton message à la Petite Chambre, dans un souci de rangement pour la cohérence du lieu, et tu verras ainsi que tu es pas la seule à te poser les mêmes questions...
Manon

[flöchen]

rozen,
je te souhaite bon courage et comme tu vois tu n'es pas seule,je suis contente pour toi que le prof se penche sur ton cas.
on est tous là pour te soutenir.
j'ai moi aussi 2 maladies auto-immunes et je pense que le régime peut m'éviter d'en avoir une 3ème ! ça sera tjs ça de pris !les 2 autres,je gère,je ne peux pas faire marche arrière.
si je ne faisais pas le régime, je vivrais dans l'angoisse à me demander ou je vais...

[PatrickS]

Bonjour,

surtout y a pas d'effets secondaires!!

EFFETS SECONDAIRES DU REGIME SEIGNALET:
* meilleur sommeil
* transit régularisé
* teint plus frais
* humeur améliorée
* meilleure résistance au petites infections (rhume...)
* ............ (à compléter)

Patrick

[rozenn]

Merci pour votre re-accueil
Oui, Cécilie, les colocs changent (enfin pas tous, n'est-ce pas prof Petzouille) mais l'esprit reste. ça fait chaud au coeur et vu la couche de neige chez moi, ça fait encore plus de bien.

Patrick, je suis bien d'accord avec tes "effets secondaires" avec un bémol pour la résistance aux infections. j'ai eu une période, que j'ai pris pour du décrassage où je me récupérais tout ce qui traine, de façon très aigue, avec de la fièvre sur 1 ou 2 jours.

Flöchen, j'adore ton humour ! En fait, en faisant un "presque régime seignalet" et en surveillant les symptomes de ma polymyosite, je me sentais à l'abri. L'angoisse que j'ai est d'avoir une forme chronique de PTI et de n'avoir que la médecine allopathique comme solutions.

Manon, pas de souci pour le déplacement du post. Heureusement que tu es là pour faire l'entretien. Merci encore d'avoir créé ce forum.

Petzouille, à 1ère vue, je ne vois pas de produit chimique spécifique, mais je vais chercher. Pour l'instant, je ne pense qu'à un truc : j'avais tendance à réchauffer des aliments au micro-ondes dans une boîte en plastique. Depuis que j'ai regardé "pièces à conviction" sur les plastiques, j'essaye de faire autrement... On m'a aussi demandé si j'avais été à l'étranger récemment, mais ce n'est pas le cas. Une hypothèse est que ce soit aussi lié à ma grossesse.

Patrick, Pierrette, Maxous, Allthat, je pense bien comme vous. Je vais essayer de suivre l'accord toltèque "ne pas faire de supposition" : avoir suffisamment de patience pour voir comment les choses se passent, sans se faire des noeuds au cerveau avant. Facile à écrire, reste à réussir à le mettre en pratique...
Enfin, je ne sais pas si c'est lié à une alimentation saine ou non, mais je réponds bien aux traitements (tégélines et cortancyl).
C'est déjà ça !

Rozenn

[petzouille]

Bonsoir

Voici un lien sur les différentes causes de THROMPENIES(baisse du nombre des plaquettes)

http://docs.google.com/viewer?a=v&q=cac ... dNtweywLag" onclick="window.open(this.href);return false;

dont causses médicamenteuses

Bonne soirée

PETZOUILLE

[Pierre C.]

Bonsoir !
L'événement majeur dans la vie de ton organisme ces derniers temps, c'est clairement la mise au monde de ton bout'chou.
Tu l'as allaité combien de temps ?
Pour mettre au monde un enfant, l'organisme d'une femme donne énormément de ses réserves. A tel point que tous les peuples et tribus traditionnelles, même celles qui avaient déjà des alimentations très riches et équilibrées (à nous faire rougir de honte par rapport à notre alimentation industrielle actuelle) avaient 2 règles pour concevoir des enfants en pleine santé (condition vitale pour la tribu !) :

1) Une alimentation spéciale plusieurs moins avant le mariage (donc avant la conception), souvent très riches en produits animaux de la mer, gras de préférence, particulièrement riches en zinc et en vitamines A, D, K.

2) Un "temps de recharge" de 2, ou mieux, 3 ans entre deux enfants. Cela semble le temps nécessaire pour que l'organisme d'une femme se recharge complètement de tout ce qu'elle a donné. Ce n'est pas rien ! Et cela avec une alimentation "normale" (de notre point de vue : d'excellente qualité), non carencée !

Tout cela pour dire que ce n'est pas étonnant qu'après avoir tant donné à ta petite, ton organisme soit un peu à genoux, et soit retombé dans ses maux d'avant (ou de nouveaux) !

Donc il faut donner à ton corps de quoi se recharger progressivement : des produits animaux gras, crus ou peu cuits de préférence, pour les vitamines liposolubles A, D, E et K, et pour le Zinc en particulier.
Et/ou se supplémenter pour cela.
Les oeufs sont très bons, le jaune restant cru.
Les oeufs de poisson sont chers, mais sont une manne nutritionnelle exceptionnelle de ce point de vu.

Pour ceux qui prennent des compléments alimentaires, je conseille de les prendre en même temps que des aliments (même en petite quantité) qui contiennent les vitamines ou minéraux du complément , pour profiter de la synergie des activateurs annexes qui se trouvent dans les aliments (et pas dans les compléments). Cela décuplera l'assimilation des compléments.

[rozenn]

Bonjour !
A la lecture du doc, je suis bien dans le cas de PT idiopathique, auto-immun, périphérique. Et on aurait pu me proposer un traitement d'attaque encore plus costaud ce que j'ai.
J'allaite toujours ma choupette. En terme de compléments alimentaires, je prends des produits pileje : DHA ou mélange capelan-bourrache, une boîte sur deux; multibiane, formag, omegabiane Fe-Cu. Vit D une ampoule 3 fois par an (sauf en été).
Je suis juste aux AJR et pas de compléments en vit K. Après une rapide recherche : vitamine de la coagulation et prévention de l'ostéoporose. ça m'a l'air d'une très bonne piste....
A+

[PatrickS]

Bonjour,

Pour la vitamine D3, il vaut mieux en prendre tous les jours qu'une méga dose tous les trois mois.
Je prends ZymaD en gouttes (15 gouttes par jour = 45OO UI) vente libre en pharmacie (2,70 € le flacon qui dure environ 1 mois)

Patrick