Anne02 le début

[Anne02]

à tous!
j'ai commencé sans laitages il y a presque 2 mois et mon oesophagite stade1 pfffft envolée
ce début de semaine, j'ai commencé le sans gluten mais je pense avoir fait l'erreur du remplacement par les farines complètes plus agressives sur une muqueuse très très délabrée (RCH et éosinophile passés dans le colon); j'ai repris momentanément du riz blanc le temps que la flore et la muqueuse se "refassent" avec les probiotiques et les compléments spécifiques . Je dois être hospitalisée en CHU la semaine prochaine, donc voilà je voudrais ne pas interrompre ce que j'ai commencé et je sens que çà va être un peu compliqué....laisser sur le plateau les laitages ok mais pour le reste? dans ce service, la diététicienne n'est jamais passée lors de mes dernières hospitalisations malgré mes demandes répétées; j'espère juste n'y être pas trop longtemps pour ne pas dépérir en laissant tout sur le plateau ! lol
je vais devoir prendre à nouveau la cortisone et peut être Imurel m'a dit le médecin au fil , mais çà me permettra de faire à fond le régime et baisser ensuite les doses du traitement pour l'arrêter à terme quand le régime sera bien installé ...
ma question: est ce convenable cette façon de voir les choses? j'ai lu pas mal de cas sur le forum et j'ai vu que beaucoup d'entre vous prenaient encore par obligation des médicaments; des fois on n'a pas le choix non?
mais je sais et c'est bien clair dans ma tête que le seul salut est de passer par ce régime de santé
désolée d'avoir été bien bavarde! portez vous bien tous et passez une bonne soirée!! merci encore des messages reçus à l'Entrée!!

[marya]

L'hospitalisation, nous avons presque tous connu ça.
L'idéal, c'est de se faire apporter par les parents, légumes
crus ou vapeur, fruits, compote, pain des fleurs.
Quelques fruits secs, dattes, etc...
Pour le plateau, il faut insister pour savoir le menu
et demander poisson cuit nature s'il n'y a pas de viande
correcte.
Bon courage.

[Anne02]

merci beaucoup Marya! je me doute bien que tous ici nous avons connu l'hospitalisation malheureusement! le CHU est à 1h de route de chez moi donc pas possible...
j'ai réfléchi, je vais mettre quelques denrées non périssables dans mon bagage et je mangerai ce que je peux sur les plateaux; j'espère juste que je ne resterai pas trop longtemps j'ai déjà perdu 8 kg en peu de temps avec le régime Seignalet, je vais rentrer chez moi avec la peau sur les os!

[Laurette]

Gros courage, Anne...
Tu feras pour le mieux en prévoyant de petits en-cas qui se conservent (fruits, fruits secs, oléagineux, pain des fleurs et pour le reste, tu demandes du "sans sauce"...). Si, comme le propose Marya, ta famille veut bien compléter, ce serait le must ! Si ce n'est pas possible, tu te débrouilleras quand même
Tu peux tenter de dire que tu manges sans laitages (puisque tu y es allergique), ça peut passer je pense. Il ne resterait plus que le gluten, tu fais alors l'impasse sur les pâtes et les entremets (+ le pain évidemment), à mon avis c'est jouable en complétant avec tes réserves perso.
Et si, par hasard, tu ingérais un peu d'aliments interdits.... (mais exceptionnellement, hein ) je te dis que ce n'est pas un drame...à l'hôpital on ne gère pas tout...tu es au début de ta nouvelle alimentation et le plus important c'est de te sentir bien en phase avec toi-même et surtout sans angoisse supplémentaire.

PS : Merci pour cette jolie jachère fleurie qui nous apporte un air printanier

[Anne02]

merci Laurette pour tes conseils que j'ai suivis...j'ai fait le plein de craquottes sans gluten pour le petit déjeuner (seul la baguette y est proposée)et des biscuits pour couper les petites faims et comme je reprends de la cortisone, je vais avoir le plat sans sel, je ne pense pas trouver trop de sauces dans mes assiettes! çà va aller !
j'ai reçu hier du Labo Lescuyer ma première boîte de perméaprotect que j'ai commencée de suite
Là, forcément avec la cortisone en 2 jours les symptômes ont quasi disparu et çà me permet de manger plus facilement des aliments complets et continuer allégrement le régime!
j'ai décidé (c'est la première fois de ma vie que je fais celà) un carnet de bord du régime Seignalet (j'ai aussi commandé le bouquin, un beau cadeau non? )
je crois que ce régime est une étape décisive de ma vie vers la guérison et je pense que c'est important de pouvoir en témoigner ensuite autour de moi; il y a tant de personnes atteintes de ces maladies que c'en est effrayant!
en tous merci infiniment pour le soutien, çà me donne la pêche et aussi tant d'espoir
j'ai pu travailler au jardin hier malgré les 8kg que j'ai perdus en 1 semaine
pour toi Laurette la photo de mon avatar a été prise dans mon jardin ouvrier l'été dernier

[mirzoune]

Déjà tu peux signaler que tu es sans gluten. Normalement ils font des plateaux adaptés pour les coeliaques de plus en plus nombreux. Pour le lait, comme dit Laurette, tu demandes sans sauce et tu te passes du fromage ou du yaourt .
Sinon, tu peux faire comme ma soeur qui est hospitalisée tous les mois et qui commence à bien s'organiser:
Oeufs durs, bananes et autre fruits qui se conservent quelques jours, compotes en pots ou en gourdes, yaourts au soja, craquottes sans gluten, le tout dans un sac isotherme.

Bon courage!

Pour le traitement médical, oui nous en avons ou en avons eu et dans certaines pathologies on n'a pas vraiment le choix. Les quantités seront réévaluées au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. Donc, quand tu iras mieux, les doses seront diminuées, ne t'inquiète pas. Cela peut retarder les effets du régime mais ne l'empêche pas de fonctionner.

[Laurette]

Quel beau jardin !! J'adoooore !
Un grand bravo et un grand merci !!!
Et aussi beaucoup de courage pour ton hospitalisation mais...tu me parais bien partie, avec de belles résolutions Moi, je sens très bien la suite des événements avec une telle envie en toi
Donne-nous des nouvelles...

[Anne02]

merci tout plein Laurette oui je suis motivée et je promets de donner des nouvelles! merci aussi pour le jardin je m'y sens tellement bien et l'hiver çà me manque mais je n'oublie pas d'aller nourrir les oiseaux! j'ai mis des mangeoires et un nichoir, c'est joli de voir les petites mésanges y faire leur nid et élever des couvées!
merci aussi à toi Mirzoune, je n'avais pas pensé aux compotes! des bananes ils en mettent sur les plateaux donc çà va et les craquottes sans gluten, j'ai acheté pour 10 jours! j'espère qu'ils ne vont pas me garder plus longtemps sinon je passe commande à mon mari pour une autre livraison
merci de m'encourager car là je n'ai plus le choix pour l'inflammation, je subis une attaque d'éosinophiles sur le côlon, c'est violent et seule la cortisone me calme; comme tu dis, je pourrai ensuite diminuer les doses...
une chose est claire, j'ai envie de m'en sortir! pour moi, pour ma famille et j'aime la vie, elle est tellement belle!!
à toutes et tous et bonne nuit

[valerie024]

cocucou Anne

juste pour te souhaiter bon courage mais tu as l'air motivée et tu vas y arriver !

Biz

[Anne02]

merci tout plein Valérie! oui je suis motivée!!! je sais que çà va aller! coup de fil de mon médecin référent (homéo) en début d'aprèm pour m'encourager aussi à poursuivre le régime qu'elle est sûre que je vais me porter mieux ensuite...etc
tout ce soutien çà fait du bien!!! alors merci encore! bizzzz

[Le chti]

[Ingrid]

Je suis de tout cœur avec toi.

[caribou]

Bon courage à toi Anne et accroche toi
Lors de ma dernière hospi j'ai dit que j'étais intolérante aux produits laitiers du coup j'ai eu droit à une double ration de fruits. Par contre pour le gluten comme j'étais en début de régime je n'ai pas osé en parler.....
A très bientôt
Bribri

[Anne02]

un grand merci à tous! j'ai des provisions dans ma valise et comme je suis sous cortisone, je vais avoir des plateaux sans sel et sans sucre ajoutés c'est déjà çà et pour le reste je vais en parler dès mon arrivée dans le service! je vous raconterai!

[maloche]

Il m'''a fallu 2 ans pour informer l'hosto ou je vais de toutes les choses que je ne pouvais pas manger.j'ai procédé par étapes en commençant par les produits laitiers j'ai trouvé ça plus facile pour commencer. Mais lors de ma dernière hospitalisation en novembre dernier je me suis trouvée dans l'ambaras quand après 3 jours de crises donc sans aucune alimentation on m'a apporté des pommes de terre bouillies au fromage râpé !!! Je ne mange pas les PDt non plus ( riordan) .mais j'avais faim ,j'en ai mangé un peu et j'ai eu bien mal aux poignets tout le mois suivant!!
Forte de cette expérience j'ai pris rdv avec la nutritionniste et lui ai expliqué tout ce que je tolère et ne toléré pas, sans lui parler de régime seignalet mais en lui disant que c'était le fruit de mes observation et des conséquencesqu'avaient certains aliments sur l'inflammation de mes intestins...
Je vais a l'hosto tous les mois 1\2 pour mon traitement ( remicade) , donc la ddernière fois j'ai pu manger ce qui était sur mon plateau sauf le désert!!! C'était presque bien!!!
Et je regrette juste de n'avoir pas fait ça plus tôt !!! Pendant plus d'un an j'allais a l'hôpital avec mon pique nique!!!
Maintenant j'y vais avec qqes galettes sarrasin, une banane et une compote au cas ou.....
J'y retourne jeudi, on verra si c'est OK!!!
Mais pourquoi n'ai-je eu le courage de faire ça avant!
Si ce post peut t'aider ava NT ton hospitalisation...bon courage
Maloche