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bilan de trpos mois en renconrte avec une rhumatho seignalet

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marye
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Message par marye »

bonjour à tous!!!
Cela fait un petit moment que je ne suis pas venue vous donner de mes nouvelles...
Alors voilà, après 3 mois de régime, bilan mitigé :
-grosse amélioration au niveau de la fatique, avec moins de gros coup de pompe
- les douleurs gastriques et le transit sont bien améliorés

Mais il semble que la polyartrite dont je suis atteinte est de forme sévère. D'après la rhumato, le régime n'a pas d'effet pour l'instant sur l'évolution de la maladie. Il faudrait se donner plus de temps. Mais le problème, c'est que j'ai toujours des grosses crises et qu'à chaque fois, se sont des articulations détruites...et y parrait qu'à mon âge (28 ans), il faut que je préserve mon capital articulaire...
alors, j'ai décidé d'accepter le nouveau traitement que les rhumato veulent me proposé car il parrait qu'il marche très bien (ouai...je veux des preuves...)

Mais nous avons aussi conclue qu'il faut que je continue le régime puisque globalement ça m'aide et qu'à long terme, il se pourra qu'il porte ses fruits. Et en plus, en me débérrassant de mon traitement actuel qui ne marche pas, je me débérrasse du lactose et des proteïne de blé qu'il contient!! Image

Alors, curieusement, je ne vie pas tout cela comme un échec car je garde plein d'espoir dans l'association de ce nouveau traitement et du régime. Et peut-être qu'à long termes, je pourrait me passer du traitement!! Image

donc pour l'instant, pas de rémission miracle du faite de la sévérité de ma polyarthrite, mais toujours plein d'espoirs et plus de détermination que jamais!!

Allez, on va y arriver!! Image

Bises à tous
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manu
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Message par manu »

Bravo Marie pour ta détermination

J'ai 27 ans, soit à peu près le même age que toi, et je comprend qu'à cet age, on a envie que celà aille vite, et c'est normal, vue les enjeux socios/familiaux/professionnels...

je lis que tu fais encore des crises?? je te conseil de tenir un cahier alimentaire, ce sera un peu long, mais peut être découvriras tu un facteur déclencheur à tes crises???

sincèrement, bon courage, la récompense (la santé) est sans doute au bout du chemin!!


biz

manu
alimentation et spondylarthrite: le site de MANU

Attention malheureusement Manu s'est fait hacké son site qui était pourtant super intéressant , dès que l'on clique sur le lien , un téléchargement s'opère , ne donc pas tenté de l'ouvrir , allez plutôt sur son blog http://alimentation.canalblog.com/

Manon
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gwenn-aelle
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Message par gwenn-aelle »

eh be...et moi qui me trouve jeune pour avoir deja perdu ma vie...
Gwenn-aelle
marye
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Message par marye »

He oui!!Si ma Polyathrite a été diagnostiquée il y 4 ans, les premiers symptômes remontent à l'âge de 17 ans!!
aujourd'hui, après plusieur années de travail sur moi, je pense avoir pu déterminer la part psychologique dans le déclanchement de cette maladie (même les recherche en médecine dite "classisque" montrent que dans 70 % des cas, les maladie auto-immununes font leur poussée inaugurale lors d'un très gros stress ou d'en choc psychologique!!)

Quant à ton idée Manu, de tenir un journal alimentaire, je pense que je vais le faire.
Mais il faut savoir que ma polyarthrite est de forme évolutive permanente, avec des pics à certains moments et qu'elle évolue rapidement depuis 6 mois. C'est pour cela que j'ai commencé le régime. Mais il va être difficile de voir ce qui est de l'ordre d'une réaction à l'alimentation et ce qui fait parti du "processus" déjà enclanché depuis plusieurs mois. Mais bon, pourquoi pas!! De toute manière, rien à perdre!! alors on fonce!

Bise à tous
Marie
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sissi
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Message par sissi »

courage à toi et persévère,j'espère que tu arriveras à voir le bout du tunnel

prends soin de toi

sissi
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marye
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Message par marye »

Merci Sissi pour tes encouragements!! Image

Et Gwenn, tu tant que l'on est ebcore en vie, he bien la vie, on ne l'a pas perdue!!
Et j'essaie tout le temps de me le prouver!!Par exemple, je prends maintenant de la cortisonne depuis 15 jours, car je ne pouvais plus bouger.Résultats : plus du tout de douleurs (je sais que c'est temporaire car la cortisonne, il faut y aller doucement!!). he bien j'en ai profité pour faire un petit week-end rando en montagne en amoureux!!ho, j'ai pas marché 10 heures, mais 4 heures sur deux jours. Juste de quoi atteindre un coin béni des dieux dans les écrins...Du pure bonheur et ça, c'est mon carburan!!

Bises a tutti et Ciao!!
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P.S : Je parte 1 semaine en Toscane très bientôt!! Elle est pas belle la vie!!
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Message par chocoline »

Oui elle est belle la vie comme tu dis
ben moi ce week end exploit 500 m c'est pas beau depuis un an j'en avais pas fait autant
c'est sur que si on veut voir du positif on en trouve tout dépend l'échelle de référence que l'on prend
il y a qq années c'est plus de 15 km que je faisais
Chocoline
Début des douleurs 2004
Syndrome de Gougerot-Sjorgen atypique (sans syndrome sec) diagnostiqué par biopsie salivaire 07/2010
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Spa diagnostiquée par scintigraphie 10/2010 - HLA B27 négatif -
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gwenn-aelle
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Message par gwenn-aelle »

je reviens d'une conference de l'association a laquelle j'appartiens ici..c'est la premiere ois que je vois des personnes qui ont soit la fibro soit le syndrome de post poilio...j'ai toujours eu des contacts par internet ou au tel..notre ville est si gigantesque que c'est normal d'agir ainsi..
et la je me suis retrouvee entre les chiase roulantes, de la plus simple a la plus sophistiquee, les cnnes anglaises, les appareils..et j'ai compris que j'etais a ma place...je n'arrive pas a emerger...
Gwenn-aelle
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Message par marye »

Bonjour Gwenn,

Je m'interroge sur ta dernière phrase et je crains ne pas en saisir pleinement le sens...Mais ce que je peux te dire, c'est que moi, pour l'instant, j'évite un peu de renocntrer des personne présentant le même pathologie que moi mais qui sont beaucoup plus atteintes physiquement. Ce n'est pas faire l'autruche car je sais très bien ce qui m'attends si je base sur l'états des diférentes médecines aujourd'hui : pas de miracle en perspective. Mais tant que je peux je repousse ce moment où je devrai me dire que moi aussi je ne pourrai plus marcher sans canne ou me déplacer sans fauteuil...Mais pour l'instant, je tiens bon et essaie de me "gaver" de positif!!
La maladie à sa propre évolution, ne nous condamnons pas avant l'heure!!

Courage et grosses bises!!! Image Image [img]
Marie
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Message par gwenn-aelle »

trop triste
Gwenn-aelle
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Message par suzann »

c'est toute la question de rencontrer d'autres personnes pour pouvoir partager les difficultés d'une maladie dans laquelle on est souvent isolé et démuni, mais ça peut être aussi un peu violent, émotionnellement, d'être face à ce qu'on sera peut-être un jour...
j'en ai fait l'expérience dans un congrès spa, il y a un certain nombre d'années, où il y avait des gens très atteints.je ne connaissais pas encore grand chose de ma maladie et j'avais encore du mal à l'accepter. l'expérience a été assez déprimante pour moi et ça ne m'a pas aidée du tout...
je crois que ça dépend de chacun, de sa sensibilité, du stade de la maladie et de l'expérience qu'on en a, et de ce qu'on est prêt à entendre ou à voir...
l'essentiel est d'être le mieux possible dans ses baskets et de faire comme "on le sent".

comment vas-tu gwenn, en ce moment, je ne te sens pas très en forme. est-ce que tu arrives à peindre ?
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Message par gwenn-aelle »

je peinds peu..je fais un grand grand tableau qui me fatigue bcp mais je tiens a continuer...je me sens tellement inutile..mon fils avec sa nouvelle ecole..c'est une ecole geante et pas du tout adaptee ..alors je ne peux l'accompagner a rien..c'est son pere qui le fait ..et moi je n'ai que des comptes rendus du match ou de la journee..je crosi qeu je cumule vacances ( tous les uns sur les autres)...grandissement ( on dit pas comme ça je sais) de mes enfants...saison des pluies..( ça fait mal)...pas le temps de voir mon mari qui lui..mene sa vie (et il faut qu'il le fasse je sais )...et le spectre du futur,..c'est mon anniversaire tres bientot et cette annee tout ce que j'ai fait ça a ete lire sur la fibro....
oui je suis mal..
mais je m'en sors toujours...seulemnt la conference de lundi n'a pas arrange les choses..d'un autre cote comment vivre mieux si je ne sais pas a quoi m'attaquer...
oui je sais..ça ne va pas..
je n'ai pas le temps de pleurer..si je ne pleure pas je n'avance pas..
je n'en peux plus
et puis ça va faire 3 mois aussi de regime et j'ai encore beaucoup mal..alors..
meme ma belle mere est gentille avec moi...
Gwenn-aelle
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gwenn-aelle
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Message par gwenn-aelle »

je crois que je dois apprendre a ecrire et peindre avec l'autre main..
Gwenn-aelle
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Message par suzann »

peut-être une solution serait de se pencher sur les problèmes liés à la maladie seulement dans les moments où on se sent capable de le faire, dans les moments où on se sent mieux, au moins moralement, je ne sais pas
je crois en tout cas que tu as plus besoin de te changer les idées en ce moment, de faire des choses qui te font du bien.
c'est sûrement très difficile pour toi de voir que ceux que tu aimes continuent de vivre leur vie, et de t'en sentir un peu exclue.
en as-tu discuté avec eux ?

je sais aussi que tu as beaucoup de ressources et beaucoup de force pour surmonter cette tristesse. laisses-la passer comme la pluie (tu sais, le p'tit crachin breton !), le soleil va revenir et te redonner le sourire !

je t'envoie plein de bizzzous et plein de courage
Image Image
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mam
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Message par mam »

Je pense à toi gwenn !
Tu es courageuse et tu vas t'en sortir!
Tiens bon avec le régime, car il y a un résultat au bout et même si la douleur existe encore, elle est moins forte qu'avant...
Gros baisers Image
véro
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