3 ans et 4 mois de régime, un bilan s'impose!

[mirzoune]

bonjour à tous,

voilà! ça fait donc 3 ans et 4 mois maintenant que je me suis mise au SGSC, suite à un diagnostic de spondylarthrite posé en octobre 2011 et à une peur intense de voir ma vie foutue à 48 ans (j'en ai 52 aujourd'hui et je vais très bien, merci à tous ceux qui m'ont tendu la main, sur ce forum ou ailleurs et ont encouragé ma démarche).

Mon but n'est pas de faire chialer dans les chaumières, mais je suis assez fière de mon parcours:
- je me tenais aux murs et aux meubles pour me déplacer de mon lit aux toilettes et aujourd'hui j'ai retrouvé la verticalité du genre humain.
- J'étais en longue maladie et j'ai repris mon travail à temps complet (certes je ne bosse pas sur les chantiers mais quand-même!).
- Il n'y a pas longtemps, j'ai repeint le salon en famille (ok, ils ne m'ont laissé que les plinthes et les retouches! Lol!).
- Hier encore j'étais en voyage de classe et, croyez-moi, ce ne sont pas des vacances!

Bref, je ne vais pas faire la liste mais, je le dis à l'attention des SPA inscrits récemment sur ce forum et qui -comme moi à l'époque- croient que leur vie est fichue, on peut retrouver une vie normale, de belle qualité, sans trop de douleurs avec des nuits complètes, être heureux itou-itou.

Certes on reste fragile. Mais comme au bout d'un certain temps de pratique on apprend à bien connaître son corps et les signaux d'alerte qu'il nous envoie, il devient possible d'anticiper et d'enrayer une poussée inflammatoire avant qu'elle ne devienne invalidante.

Ah! j'oubliais! le diagnostic a été remis en question depuis, sans être totalement écarté. En gros, je suis sous surveillance rapprochée (nouveaux exam' à chaque alerte, les médecins flippent plus que moi! lol!)
Je n'ai pas d'explication, juste des hypothèses: il se peut que la SPA (si c'en est une) soit en sommeil depuis que j'ai viré de mon alimentation les aliments inflammatoires: le régime m'a mise en rémission mais je sens bien qu'il ne faudrait pas grand-chose pour que la maladie reprenne. D'ailleurs, les foyers inflammatoires sont toujours visibles aux IRM sauf que les grosses taches d'autrefois, sur les images, sont réduites à de petits points.

Pour les débutants concernés par cette maladie, j'ai pensé qu'il pourrait être utile de vous donner l'historique du parcours. Il y a, en effet de plus en plus de SPA sur le forum. Est-ce parce que cette maladie est plus fréquente ou parce que les malades sont mieux informés des solutions alternatives? En tous cas, si je peux aider quelqu'un par mon témoignage, je serais ravie! à l'époque j'ai posé des questions bien naïves de débutante! Lol! En se relisant, on redevient modeste!

- mon post de présentation: http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 13980.html" onclick="window.open(this.href);return false;
- la crise de désencrassage par laquelle on passe presque tous et qui ne doit pas vous faire arrêter le régime (la mienne a duré deux mois, si je me souviens bien) http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 13997.html" onclick="window.open(this.href);return false;
- Bilan à un an: http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 15176.html" onclick="window.open(this.href);return false;
- bilan à deux ans: http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 17460.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Côté compléments (attention, je ne suis pas une experte, je mets la liste de ceux que je prends à ce jour):
- indispensables omega 3, choisir ceux qui contiennent un max d'EPA car il faut totaliser 3 g d'EPA/jour pour agir sur l'inflammation et la douleur. Si le marchand n'indique pas les rapports EPA/DHA, fuyez, ce n'est pas un bon produit! Je me fournis chez Myprotein, économique et bien dosé, 5 gél/jour pour avoir ma dose d'EPA: http://fr.myprotein.com/nutrition-sport ... 30771.html" onclick="window.open(this.href);return false;
- Tout aussi indispensable en cas de maladie inflammatoire chronique, le curcuma. Attention encore, il y a curcuma et curcuma! Si c'est pour prendre du curcuma en poudre enfermé dans une gélule, autant saupoudrer vos plats avec une cuillère à café d'épice, ça revient moins cher! Celui de chez Nutrixeal, bien concentré en curcumine, revient finalement moins cher malgré son prix élevé car, du coup, une seule gélule suffit: http://www.nutrixeal.fr/PBSCProduct.asp?ItmID=8492735" onclick="window.open(this.href);return false;
- vitamine D3: pas chère et bien dosée (une gél/jour) après vérification des besoins sur Passeport santé: http://fr.myprotein.com/nutrition-sport ... 30530.html" onclick="window.open(this.href);return false;
- chondroprotecteurs(glucosamine et chondroïtine): 1200 mg/jour en trois prises, pour les articulations:
http://fr.myprotein.com/nutrition-sport ... 30141.html" onclick="window.open(this.href);return false; ou http://fr.myprotein.com/nutrition-sport ... 30539.html" onclick="window.open(this.href);return false;

anti-oxydants:
vitamine C: http://fr.myprotein.com/nutrition-sport ... 75249.html" onclick="window.open(this.href);return false;
+ vitamine E: http://www.nutrixeal.fr/PBProduct.asp?ItmID=9280612" onclick="window.open(this.href);return false; (les produits Nutrixeal sont d'excellente qualité. Chers à l'achat, certes, mais économiques au final car les dosages bien étudiés permettent d'en consommer moins). Les nutritionnistes conseillent 100 UI de tocophérols: il faut prévoir une formule mixte, avec de l’alpha et du gamma au minimum 80 /20. Par exemple 10 % de gamma minimum.
Voir détails et explications sur ce lien http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ml#p305013" onclick="window.open(this.href);return false;

- Pour son action anti-inflammatoire mais il ne faut pas en abuser, une cuillère à café/jour d'huile d'onagre: http://www.aroma-zone.com/catalogsearch ... c&limit=12" onclick="window.open(this.href);return false; je prends la bouteille de 250 ml, beaucoup plus économique qu'en gélules.
- Pour avoir un peu de tout aux dosages maximums, indépendamment de ma maladie: Bion3 sénior (attention, le Bion 3 adulte contient du lactose), 1/jour

ça c'est pour le quotidien...

Ensuite, il y a les périodes d'interruption des omega 3, pendant 3 semaines tous les 3 mois. Je précise que je ne l'ai pas fait pendant les deux premières années. Maintenant que mon état est stabilisé, si je n'arrête pas les oméga 3 tous les trois mois, j'ai des saignements de nez comme rappel à l'ordre (les omega 3 fluidifient le sang)!
Pendant ces trois semaines c'est la cata! Douleurs qui reviennent, moral à zéro, je ne peux pas rester sans rien prendre car je ne supporte plus la douleur, j'ai l'impression que la maladie reprend le dessus, ça me plombe le moral et, en plus, j'ai le cerveau comme passé à la centrifugeuse, aucune mémoire, je me noie dans un verre d'eau à la moindre difficulté...
je compense avec:
- harpagophytum en poudre (beaucoup plus économique qu'en gélules), une cuil à café dans un verre de thé tiède (pour ma part) ou n'importe quelle boisson de votre choix. 1 kg de poudre dure indéfiniment! https://www.123gelules.com/41-harpagophytum" onclick="window.open(this.href);return false;
- graines de lin en poudre, omega 3 d'origine végétale, efficace sur les douleurs, sans les inconvénients des omega 3 de poisson, j'en prends une cuillère à soupe/jour que j'avale avec un thé pour faire passer: http://fr.myprotein.com/nutrition-sport ... 29274.html" onclick="window.open(this.href);return false;
J'arrête les graines de lin dès que je reprends les omega 3 de poisson et, surtout, je les garde au congèl car les omega 3 s'oxydent facilement.
- MSM en poudre, efficace comme anti-inf' et sur les douleurs. J'en prends 1 à 3 cuil à café/jour, toujours dans un verre de thé froid à tiède. attention, c'est amer! http://fr.myprotein.com/nutrition-sport ... 29370.html" onclick="window.open(this.href);return false;

En général, tout ce qui est en vrac est beaucoup moins cher qu'en gélules, à condition de pouvoir les avaler... En plus ce sont des produits purs, sans ajout, au moins on est sûr de ce qu'on prend!

Par ailleurs, en cas de poussée, je passe au cru quelques jours. Le reste du temps, j'essaie d'avoir du cru, au moins 50%, à tous les repas (crudités en entrée, fruits en desserts, huiles pressées à froid en assaisonnement (de préférence riches en omega 3: colza, noix, lin, chanvre), marinades de viandes ou de poissons qui permettent de les manger crus ou à peine cuits...), beaucoup d'herbes fraiches ciselées sur tous mes plats (jamais cuites, ciselées sur le plat au moment de servir).
Et pour les probiotiques, je ne peux me passer de mon kombucha: http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 17413.html" onclick="window.open(this.href);return false;

J'allais oublier un point très important. Quand on souffre de SPA, il faut maintenir la souplesse des ligaments pour éviter l'ankylose et la calcification. C'est indispensable! Par ailleurs, les exercices font secréter des endorphines qui ont un impact sur le moral et les douleurs:
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 15502.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Et maintenant, y'a plus qu'à! Et vous me direz dans un an!

[marya]

Bravo Mirzoune et Bravo.
Quel plaisir de lire tout ça, et si dans un an , tu nous racontes la même
chose pour ta soeur!!!!!!!! quel bonheur!!!!!!!!!

[Collette]

Bravo, Mirzoune, d'avoir su trouver ce qu'il te fallait pour continuer à avoir une activité normale et pouvoir reprendre ton travail.
Ton exemple nous encourage à tenir bon sur le long terme, ne pas être trop pressé et savoir qu'au bout, on pourra être amélioré dans la vie quotidienne.

[Collette]

Marya : nous avons posté en même temps!
Mirzoune : est-ce que ton exemple a encouragé ta sœur à suivre la même alimentation?

[foxtrotte]

Bravo Mirzoune, pour ce compte rendu clair et détaillé ça rend optimiste ...
sympa aussi de partager tes "recettes", les produits qui marchent pour toi.

une 'tite question : es tu grande et (euh, sorry) enveloppée ? je veux dire que pour ma fille qui fait 50 kg, si elle prend 2 gélules d'oméga 3, dosée à 1000 mg chacune, est ce que ça correspond aux 3 que tu prends en fonction de ta corpulence ?
Encore bravo et merci pour ta réponse
F.

[mirzoune]

une 'tite question : es tu grande et (euh, sorry) enveloppée ? je veux dire que pour ma fille qui fait 50 kg, si elle prend 2 gélules d'oméga 3, dosée à 1000 mg chacune, est ce que ça correspond aux 3 que tu prends en fonction de ta corpulence ?
Encore bravo et merci pour ta réponse
F.

Lol! Pas de souci, Foxtrotte! Aucune susceptibilité si ça peut aider ta pupuce! Pas de bol, je ne suis ni grande ni enveloppée, mais cela n'a aucune importance, c'est 3 g d'EPA pour les rhumatismes inflammatoires chroniques, point. C'est confirmé partout, que ce soit Passeport Santé (site canadien très complet et fiable sur lequel je vérifie toutes les quantités recommandées avant de me lancer dans un complément) ou Jacqueline Lagacé et beaucoup d'autres que je n'ai pas en tête.

Tes gélules dosées à 1000 mg, oui mais de quoi? Combien d'Omega 3 exactement? (souvent il n'y a pas que ça, ils ajoutent de la vitamine E comme conservateur naturel). De plus il faut vérifier la proportion EPA/DHA. De cela dépend la quantité de gélules à prendre (et non du poids de la personne). Plus le rapport EPA/DHA sera en faveur de l'EPA, moins tu devras en prendre et inversement.

Marya :
Mirzoune : est-ce que ton exemple a encouragé ta sœur à suivre la même alimentation?

Bien sûr! Scrupuleusement! Et même, elle a pris une sacrée avance car - avec sa frangine pour l'initier - elle avait toutes les infos que j'ai mis des années à intégrer. Par ailleurs, j'ai fait la connaissance d'une malade suivie par le médecin qui coordonne les essais sur le fameux vaccin Myasterix à Leyde. Elle m'a filé tous les compléments pour la myasthénie et suit de très près la progression de la maladie sur ma soeur. Depuis, elles sont devenues amies.

Bravo Mirzoune et Bravo.
Quel plaisir de lire tout ça, et si dans un an , tu nous racontes la même
chose pour ta soeur!!!!!!!! quel bonheur!!!!!!!!!

Merci Marya! C'est mon voeu le plus cher aujourd'hui... Mais un an c'est trop peu pour une maladie neuro-musculaire, à mon avis. Quand on voit le temps que ça prend pour une SEP, ce sera plus vraisemblablement un minimum de 2 ans. D'ici là, il faut qu'elle tienne le coup... Elle vient de déclarer une nouvelle embolie alors qu'elle est sous anti-coagulants... Toujours le même problème, que ce soit pour la myasthénie ou autre, elle ne répond pas aux traitements. Il semble que ce soit dû à un déficit au niveau de certains enzymes...

[Collette]

Pour ta soeur, Mirzoune, ce doit être décourageant pour elle et toute sa famille, de rechuter dès qu'il y a progrès. Elle est bien entourée pour la soutenir moralement.
Bon courage pour elle!

[proserpine]

Hello Mirzoune
J'avais constaté en septembre mais, ça ne fait rien, ça fait sacrément plaisir de lire ce beau bilan ! Et puis, super bien présenté...
Et, en bonus, tu nous donnes tous tes trucs... Quel dommage que je n'ai pas une spondy !

Maintenant, on espère que ta soeur va suivre le même chemin...

[Flo_]

Et, en bonus, tu nous donnes tous tes trucs... Quel dommage que je n'ai pas une spondy !

Bon ce qui est cool c'est que l'adversité ne te fait pas perdre l'humour

[Flo_]

Chouette bilan mirzoune

je m'en suis largement inspiré.

[clementine79]

toutes mes félicitations Mirzoune, et merci pour ton bilan clair et détaillé

je vais reprendre calmement la lecture et prendre des notes.
bientôt je ferai le mien (bientôt 2 ans)

passe un très bon week end, et bonne santé à ta soeur

[Francine]

Merci Mirzoune, pour ce bilan si clair, et tous tes conseils que tu as déjà donnés. Je redis que tes étirements, que je continue régulièrement à pratiquer, m'ont fait énormément de bien. Tout ce que tu écris sur les complements est aussi très simple, un résumé bref de ce que Nestor explique de façon détaillée. Même si on n'a pas de SPA, je pense que c'est parfaitement utilisable pour tout ce qui est inflammatoire.

[PatrickS]

Merci pour ce beau témoignage.

Et que les nouveaux en prennent de la graine.

Patrick

[mirzoune]

Quel dommage que je n'ai pas une spondy !

Lol! T'est trop, toi!

Et que les nouveaux en prennent de la graine.

C'est le but, en fait... Plutôt que de renseigner chacun au cas par cas, je leur filerai le lien vers ce bilan. à moins d'un changement notable je pense que ce sera le dernier.

[bak77390]

Devant ce magnifique témoigniage

Bientot le mien