Vécu d'un handicap invisible : la fibromyalgie

[heloise.psycho]

Bonjour à tous,

Etudiante en dernière année de Psychologie de la Santé (Master 2 Pro ou DESS), je réalise en ce moment un mémoire sur le vécu d'un handicap invisible que représente la fibromyalgie.

Depuis toujours intéressée par la question du handicap et de la maladie, je souhaite à travers cette recherche mieux comprendre les difficultés que rencontrent les personnes atteintes d'un trouble encore peu ou mal connu et peu et mal considéré.

Pour cela, j'aurais besoin de l'aide de personnes atteintes de fibromyalgie, au travers de réponses à plusieurs questionnaires.
Si vous êtes concerné et intéressé par mon étude et que vous souhaitez y participer (anonymement bien sûr), merci de me contacter par MP ou par mail.

[Océane]

Vous travaillez sur la fibromyalgie !

Vous pouvez m'envoyer un message privé à Océane je pourrais vous aider

[Tyrosine]

Bonjour,

Mais ne dites pas dans votre mémoire que l'on peut soigner ou soulager la Fibromyalgie grâce à la nutrition ,vous n'allez pas avoir une bonne note
@+

[Océane]

C'est bien vrai ça ! on nous prend pour des félés !

[heloise.psycho]

Je mentionne brièvement comme traitements alternatifs encore non validés le régime sans gluten qui selon certains malades amélioreraient quelques peu les symptômes, dans certains cas précis (ce qui tendrait à laisser penser que ces personnes ont peut-être été mal diagnostiquées : confusion entre fibromyalgie et allergie au gluten, qui ont un certain nombre de similarité ou que celle-ci est secondaire).

[Océane]

A l'attention d'Héloise,

Personnellement j'ai fait la prise de sang pour savoir si j'étais intolérante au gluten, analyse à mes frais par ce que ce n'est pas remboursé par la securité sociale la détection des anti-coprs anti-glutaminase et autres au nom très bizarre. Bref pendant trois mois j'ai mangé du pain, des pates et pizza pour ne pas fausser mes analyses sur les conseils de l'Association des intolérants au gluten . Bref j'ai dû arrêté de manger du gluten car les douleurs de la fibromyalgie reprenaient le dessus et j'ai eu l'impression que j'étais encore descendue à un stade de la maladie encore plus bas que mes crises précedentes.
Dans l'état où j'étais j'ai eu beaucoup de mal à reprendre le régime Seignalet mais je savais que c'était ma seule et unique chance de reprendre une vie normale et non pas alitée toute la journée allant du lit au canapé comme une vieille de 90 ans.Bref j'étais assez déçue de constater que je n'étais pas allergique au gluten, ces analyses n'ont rien révélé. Je continue tout de meme un régime sans gluten car c'est vraiment la seule chose qui me réussie. Sur l'Encyclopédie Wikipédia, j'ai lu dernièrement que les fibromyalgiques seraient bien effectivement intolérant au gluten. Le professeur Grégoire COZON préconise un régime sans gluten pour les personnes fibromyalgiques en souffrant du syndrome de fatigue chronique.

[heloise.psycho]

Merci beaucoup pour votre témoignage. Cela m'en apprend plus sur les traitements. C'est vrai que je n'avais pas particulièrement de retour concernant le régime sans gluten. C'est extrêmement intéressant de savoir comment les personnes concernées vivent les choses. Tout témoignage vient enrichir ma recherche.

Merci donc pour votre accueil et votre aide.

[Olenka]

Océane, on n'a pas dû lire le même article de Wikipédia...!!
C'est bien celui de la fibro dont tu parles?

http://fr.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie#Traitement
"Contrairement à ce qu'indiquent certains charlatans, aucun traitement basé essentiellement sur un régime alimentaire, de l'homéopathie, une psychanalyse ou une psychothérapie n'a d'effet prouvé supérieur à l'effet placébo. Ces techniques sont incapables de traiter l'aspect neuronal de la maladie."

"Charlatans" !! C'est pas écrit avec le dos de la cuillère!!!!

Certes, l'article mentionne également les liens entre fibromyalgie et allergie au gluten, non pas intolérance, ce n'est pas la même chose, le texte de Wikipédia reste vague, mais les références à la littérature scientifique parlent clairement de maladie cœliaque.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Fibromyalg ... limentaire
"À noter que certaines personnes affectées ont constaté une rémission partielle en suivant un régime strict sans gluten. Cela pourrait être lié à une inflammation spécifique de l'appareil digestif générant des toxines particulières, mais cela reste éminemment conditionnel. Cela pourrait également être lié au rôle de la sérotonine dans l'allergie au gluten aggravée [49] (la réaction immunitaire de l'allergie provoque la destruction de sérotonine, ce qui peut causer des symptômes similaires à la fibromyalgie et peut être aisément confondu.[50] [51]), une autre étude prouvant la rémission de diverses formes de maladies neuronales après une diète sans gluten pour des patients allergiques[52],[53] [54].
Il existerait un nombre relativement visible de personnes à la fois fibromyalgiques et allergiques au gluten.[55]"

[Océane]

C'est en faisant une recherche sur le gluten dans Wikipédia

et faisant une recherche sur la neurasthénie ou le professeur Grégoire préconise une alimentation sans gluten pour la fibromyalgie et le SFC

je trouve que c'est plutot encourageant de voir que petit à petit certains reconnaissent que le gluten ce n'est pas ce qu'il y a de mieux pour la fibromyalgie