Dur Dur... Besoin d'encouragements

[Anneke]

Bonjour à tous!

Ce petit message juste pour vous dire que je ne vous oublie pas. Mais voilà, pour le moment c'est très très dur. En ce qui concerne le régime, cela se passe plutôt bien. Ma famille se montre plutôt compréhensible, hormi les "ce n'est pas pour quelques traces de lait ou de blé tout de même, tu ne dois pas devenir excessive ou parano":-) tout va bien, et j'arrive à bien m'y tenir. Par contre, au niveau des douleurs, ce n'est vraiment pas ça. Outre tous les symptomes SA, j'ai mal en permanence dans la colonne vertébrale, du matin au soir et du soir au matin . Plus la journée avance, plus il me devient difficile de rester debout, ce qui n'est pas typique de la SA. Le rhumatologue m'a prescrit une IRM lombaire qui n'a rien révélé. C'est donc l'incertitude. Cela fait à présent une dizaine de jours que j'ai des douleurs à l'oeil (comme dans la chanson, "ça s'en va et ça revient") comme si je débutais un orgelet. Mon frère, SA également, me conseille de conseiller un ophtalmologue car pour lui qui en a déjà eu plusieurs, il me dit qu'il pourrait s'agir d'une uvéite. La question est: est-ce un signe que la maladie évolue? Compte tenu de ma fatigue, de l'inefficacité des différents ains pris et de mes douleurs permanentes, le rhumatologue préconise d'entamer les biothérapies. Je ne suis pas très favorable à cette idée. Certes, c'est tentant compte tenu de mes douleurs, mais ne devrais-je pas encore attendre afin de voir si mon état n'évolue pas positivement suite au régime? De plus, même si cela semble inenvisageable dans mon état actuel, je n'ai pas encore fermé complètement la porte à une éventuelle grossesse, hors cela me semble bien fastidieux si je commence les biothérapies.
Quelqu'un pourrait-il me donner quelques précisions/conseils à ce sujet? D'autres connaissent-ils aussi ces douleurs dorsales continues avec la SA?
Je précise tout de même que j'ai décidé de ne plus rien prendre actuellement comme traitement, le dernier en date ayant eu un effet positif sur les douleurs, mais catastrophique sur le moral... Je mise tout sur le régime, ce qui a bien fait rire mon rhumatologue....Tant mieux, au moins ma visite lui aura été agréable sans pour autant me démotiver...
Bonne fin de journée à tout le monde et à bientôt,

Anneke

[stéphane]

Bonjour Anneke,
Pour les douleurs dans la colonne vertébrale, du matin au soir,
Tu dis que ce n'est pas typique,
Mais en période de poussée ces douleurs ne te lachent pas
Je dirai même que ces douleurs sont les plus fréquentes dans la SA
Tu dis aussi que tu as arreté tout traitement ?
Tu ne peux pas arreter les AINS (je suppose que tu en prenais) comme ça.
Pour ma part, après 2 ans d'alimentation Seignalet, je ne peux toujours pas me passer d'AINS loin de là !
Donc, je te conseillerai dans un premier temps de prendre les AINS
Puis si tu peux de faire quelques exercices, tout doux le matin,
N'oublie pas les compléments.
Restes tu longtemps assise ou dans le m^me position dans la journée ? Ce qui pourrait expliquer les douleurs plus fortes le soir?

Bon courage à toi,
A bientôt.

[maï]

Bonjour Anneke,
Désolée pour toi, c'est dur quand la douleur s'acharne.
Je n'ai pas de SA mais une PR. Le douleurs sont localisées dans les membres et non dans le dos.
Durant les permières années, j'ai pris tous les médicaments qui m'étaient prescrits.
Je n'ai pas cherché à comprendre. Il fallait que ça s'arrête pour que je puisse repartir.
Tout en prenant du méthotrexate, de la cortisone et des AINS, j'ai commencé le régime, pris des compléments.
Et ce n'est qu'au bout de 2 ans que j'ai pu envisager l'arrêt des médicaments.
C'est dur, maisje crois qu'on ne peut pas se passer de l'aide de la médecine par moment.
Depuis, je gère ....... 2 grosses crises que j'ai enrayées avec de la cortisone en "flash". Et maintenant je croise les doigts, pas de crise.
Je te souhaite du courage.

[bibic46]

bonjour,
je ne peux , malheureusement, pas t'aider avec des conseils mais je voulais te dire que je te soutiens moralement
je sais combien c'est dur de souffrir, de faire face à tous, et de se tenir à ses idées
je veux juste de donner de gros bisous et t'encourager

gros bisous donc
kristianne

[Anneke]

Merci pour votre soutien qui m'a fait beaucoup de bien!
Désolée aussi pour mes silences, liés à mon mal être du moment, et à ma difficulté de gérer cette crise en même temps que mes petits bouts et mon ménage...

J'ai de bonnes nouvelles à vous donner puisque je vais beaucoup mieux. Le plus dur est derrière moi. J'arrive à reprendre une vie presque normale et à me passer de mes anti-inflammatoires... Ca fait du bien, j'en arrivais à me demander si cela m'arrverait encore un jour...Après 3 mois de régime Seignalet, est-ce les premiers effets? :-)
Toujours e9st-il que je vous envoie plein de bonnes choses et d'ondes positives...Si quelqu'un a besoin de courage, j'en ai à donner pour le moment n'hésitez pas!

Bonne fin de semaine,
Anneke

[maï]

Bonjour Anneke,
L'évolution va se faire par paliers. Tu vas mieux. C'est l'essentiel. Profite, surtout avec tes petits bouts.
Si dans quelques temps tu trouves que ça s'agrave, pas de panique, c'est normal. Tu élimines.
Chaque mieux sera peut-être suivi d'un "pire", mais regarde en arrière : tu ne retrouveras pas le "pire" dont tu es partie. A chaque rechute, tu ne retomberas jamais si bas que la fois précédente et petit à petit, tu retrouveras des périodes de plus en plus longues de santé et de forme "normales".
Accroche-toi, tu es sur la bonne voie (moi ça m'a pris 3 ans pour ne plus voir de crises).

[diana]

Bonsoir anneke,

pour les douleurs dans la colonne j'ai bien connu, ça à duré bien 6 à 8 mois, aujourd'hui c'est terminé.

Il m'a fallu environ 6 mois pour me passer d'ains. A ce jour je ne prends plus de médicaments, malgré tout si une crise devait refaire surface je reprendrais mes ains pour avoir un certain confort de vie.

bon courage mais c'est certain ça va passer.

[Anneke]

Un grand merci à vous deux pour vos gentils messages!

Je me retrouve vraiment dans ce que tu dis Maï, c'est vraiment ça, la progression par pallier...Ca fait tellement du bien de ne pas se sentir seule dans cette situation... De se sentir soutenue!
Je prenais des AINS depuis décembre 2008. Comme ceux-ci ne me soulageaient pas vraiment, j'ai changé quatre fois de traitement depuis, jusqu'au dernier où ça a été la catastrophe: j'ai commencé à avoir de très grosses idées noires, très soudaines...Ca m'a très inquiètée, j'ai fait le rapprochement avec le nouveau traitement et j'ai tout arrêté du jour au lendemain. Je ne me reconnaissais plus. Depuis, je fais sans. Ca a été dur au début, mais à présent je me sens bien mieux. Je m'accroche dans le régime, qui me pose de moins en moins de soucis, et toute ma famille s'y met lorsqu'ils me reçoivent (à défaut de manger comme moi, ils me concoctent des petits plats à part, ce qui est super). Je le vis de moins en moins comme une contrainte, les douleurs me rappelant sans cesse l'importance de mon combat...
J'ai recommencé une "poussée" début juillet, mais qui m'a bien moins embêtée que la précédente, donc je positive puisque depuis deux jours je me sens malgré tout en forme, alors qu'il m'a fallu 6 semaines pour me sortir de la dernière :-)
Bien sur, si ça se réaggravait, je reprendrais des AINS, mais plus le DICLOFENAC...

Lundi, je reçois toute la famille pour les 35 ans de mariage de mes beaux parents pour une soirée "spéciale Seignalet". J'ai décidé de leur faire découvrir le régime dans sa version "gastronomique" Tout le monde se réjouit en fait, je vais faire taire les idées reçues comme quoi c'est l'enfer J'ai plein d'idées grace au site...

Voilà pour mes nouvelles, je vous tiens au courant

Bonne soirée,

Anneke